Alzheimer : l'art au service des malades

L'association France Alzheimer représentant l'Union nationale des Associations France Alzheimer a lancé, en lien avec le réseau Méotis et la Cité du Design de Saint-Étienne, un appel à projets Design visant à faciliter la vie quotidienne des personnes malades, notamment en respectant leurs besoins essentiels et le poids de l'accompagnement pour les aidants familiaux et ce afin de concevoir des produits et services concourant au maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, appel à projets pour lequel les particuliers, les citoyens sont appelés à donner leur avis. (Pour voter rendez-vous sur le site de l'association France Alzheimer)

Plusieurs projets ont déjà été présélectionnés, et l'attribution des prix (trois au total pour un montant de 12.000 €) se fera à l'occasion de la 6° biennale internationale du Design de Saint-Étienne qui se tiendra du 20 au 23 novembre 2008.

Je vous les présente rapidement et vous donne mon avis, mais le mieux est de vous faire une idée par vous-même.

Le premier projet s'appelle « Deci Dela » et vise une errance assumée et sécurisée. Le projet consiste en une montre / bijou avec pour objectif de réduire les risques dus à la perte de repères spatio-temporel. Cette montre / bijou fonctionne sous deux modes : à la maison et à l'extérieur. A domicile, la montre est en mode simplifié, le cadran est divisé en quatre plages de couleurs différentes pour  séquencer le matin, l'après midi, la soirée et la nuit. Lorsque la personne passe le seuil de son domicile, la montre passe en mode « espace », et sert de boussole simplifiée (flèche indiquant la direction de la maison).  Mon avis : ce projet porte sur un sujet essentiel la perte des repères spatio-temporels. L'idée d'y porter remède sous la forme d'un seul est même objet est attrayante et retient toute mon attention ; en conséquence, je retiens ce projet et le positionne en seconde place. Il conviendrait cependant pour se faire une idée plus précise de bien évaluer la transition en le mode « domicile » et le mode « extérieur », car sur le plan technique cet aspect est le plus complexe.

Le second projet s'appelle « Duo a tray to drain ». Il s'agit d'un plateau repas qui présente de manière intuitive tous les accessoires nécessaires au repas et se transforme ensuite en égouttoir. Mon avis : ce projet est intéressant pour son approche d'un problème du quotidien (la préparation du repas) et les interfaces qu'il envisage entre l'aidant et la personne atteinte, mais a priori son ambition me semble limitée bien que répondant tout à fait au critère de « l'adéquation entre les moyens de production et le prix de vente ». Cet aspect me fait retenir au final ce projet et le place en troisième position.

Le troisième projet s'appelle « Tissus relationnels » et découle d'une réflexion sur les bienfaits du toucher pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer. Il s'agit en fait d'une interface textile, à utiliser au moment de la toilette, constituée d'un large col et de longues manches pouvant faire office de gants. Un gel thermique permet d'emmagasiner la chaleur d'un sèche serviette pour la restituer durant le temps de séchage considérant ainsi le toucher comme un geste réciproque. Mon avis : ce projet ne retient pas mon attention ici car j'estime qu'il ne prend pas en compte suffisamment la dimension de l'appel à projets cherchant à promouvoir l'autonomie de la personne atteinte de la maladie. Mais au-delà de cette critique, cette idée est tout à fait intéressante tant pour l'aidant que pour la personne elle-même.

Le quatrième projet est désigné sous le terme de « Repères ». Il s'agit de créer des objets simples permettant d'offrir le maximum d'indépendance au patient par rapport à l'entourage au regard de trois problématiques : la perte de repère temporel, le perte de repère spatial et la perte de mémoire. Ce sont : une horloge présentant les 24 heures avec les différentes activités, ensemble de lampes phosphorescentes et de cadres photos numériques sous la forme d'un arbre généalogique, pour rappeler à la mémoire du malade les différents membres de sa famille, leur place, leur nom. Mon avis : ce projet ne retient pas non plus mon attention mais pour un autre motif que le précédent. En effet, si l'idée est bonne au regard de la promotion de l'autonomie et de donner des repères, il s'agit de la transposition de ce que nombres d'équipes soignantes ou de familles ont déjà mis en place avec les « moyens du bord », et est-ce vraiment mieux ?

Le cinquième projet, « Balivernes », traite d'un problème régulièrement rencontré avec les personnes atteintes de cette maladie : la communication. Par le biais d'un jeu de société, chaque joueur raconte une histoire à ses partenaires permettant de solliciter la communication, de trouver des sujets de discussion et de faire travailler les fonctions cognitives telles l'imagination, l'élocution, l'écoute, et la mémorisation. Mon avis : là encore, ce projet ne retient pas mon attention. L'objectif visé de traiter les fonctions cognitives est tout à fait pertinent au regard de la maladie, mais je ne vois pas en quoi le fait de créer un jeu de société « particulier »  puisse apporter un bénéfice par rapport à l'utilisation d'autres jeux de société déjà connus de la personne.

Le sixième projet, « Mémothèque » vise à imprimer les éléments du quotidien : informations, souvenirs ... sous forme de cartes postales mémo. Il s'agit d'une base d'impression, d'un appareil photo et agenda souvenir visant à répondre au besoin quasi permanent de repères connus (personne, lieu, photos) véritable recueil d'une mémoire tangible et consultable par tous grâce à sa interconnectivité. Mon avis : ce projet retient mon attention, après réflexion devant le « Poppy memory ». Son objectif de donner des repères à partir d'un seul et même outil qui plus est utilisable par la personne malade mais aussi l'aidant, comme par la famille à distance au besoin par son interconnectivité en fait un projet original et cohérent. Là encore, il conviendrait d'approcher cet outil pour mieux en mesurer la pertinence. Avec un peu de soutien, le rapport coût de production, prix de vente et prestations devrait en faire un projet à retenir. Ce sera mon premier projet.

Le septième projet, « Poppy memory » un robot intelligent aux multiples fonctionnalités [organisation courante (mémo, agenda, répertoire), Internet et téléphone, test de mémoire et ateliers ludiques (fonction thérapeutique pour stimuler l'activité mentale), fiches techniques pour activités de la vie quotidienne (ex : livre de recettes) ou par pièce de la maison (persévération de l'autonomie)] dont l'objectif affiché est de préserver une certaine forme d'autonomie. Il s'agit d'un ordinateur sous la forme d'un coquelicot apportant aussi une aide paramédicale aux patients et soulage ainsi le personnel médical, forme d'intelligence artificielle avec une capacité d'observation et de mémorisation du comportement habituel. Il peut servir d'alarme en signalant des anomalies telles des chutes. Doté de la reconnaissance visuelle, il est aussi en capacité de parler et peut ainsi avertir d'un évènement ou faire la lecture. Mon avis : voilà un projet ambitieux qui s'inspire largement des travaux de prospective en matière de santé avec l'idée de remplacer à terme le soignant par des robots hyper sophistiqués (voir « des robots pour faire face à la pénurie infirmière ») pour de multiples tâches répétitives ou ingrates. Dans le contexte de cet appel à projets, celui-ci me semble trop ambitieux et ne pas répondre au critère « adéquation entre les moyens de production et le prix de vente estimé ». Mais nul doute que ce projet attirera l'attention d'un industriel avisé. A conseiller pour personnes fortunées, c'est à craindre ...

Cette présentation sera pour moi l'occasion de revenir sous peu sur le coup de gueule de l'écrivain Terry Pratchett, toujours dans l'idée de souligner que l'art est au service des malades ...