Le partenariat patient pour changer les choses

En décembre 2018, j’ai eu le diagnostic d’insuffisance surrénalienne. Début février 2019, soit environ 2 mois plus tard, j’ai dû me rendre aux urgences… et j’ai pu constater à quel point la méconnaissance de cette maladie rare causait encore plus de problèmes que pour le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ou l’ectasie cornéenne.

Malgré ma carte d’urgence indiquant que si je me présente aux urgences, peu importe la raison, il faut me donner un soluté et ma médication pour l’insuffisance surrénalienne à dose élevée immédiatement, malgré mon explication… on a refusé de m’écouter. J’ai plutôt attendu des heures, à jeûn, sans pouvoir boire (alors que la déshydratation est une cause de crise surrénalienne), avant de pouvoir avoir un soluté ou ma médication, parce qu’il fallait attendre d’être vue par le médecin.

Je ne voulais pas « passer plus vite », ça ne me dérangeait pas d’attendre mon tour, des heures, avant de voir le médecin pour le problème qui m’a envoyé là… mais j’étais incapable d’attendre assise dans la salle d’attente et surtout, passer autant d’heures sans boire et sans ma médication était très dangereux.

Une solution?

J’en ai parlé à mon gastroentérologue quand je l’ai vu 2 semaines après. J’ai demandé s’il y aurait moyen de corriger la situation… parler au personnel de l’urgence peut-être? Il m’a alors parlé d’un programme qui existait et qui devrait m’intéresser, où des patients étaient impliqués dans la formation des futurs médecins. Il m’a trouvé les coordonnées de la dame qui en était responsable, et après un appel, j’étais enrôlée!

Et j’ai entendu pour la première fois l’expression « partenariat patient ». 

Il s’agissait de passer quelques heures avec un duo d’étudiants de 2e année de médecine, et de présenter une situation que j’avais vécue, en faisant comme si c’était maintenant (par exemple : « Je viens vous voir parce que je me suis blessée à la cheville »… alors que c’était arrivé l’année d’avant). Les activités de formation se donnent par spécialité… et la responsable était très excitée de m’avoir recruté parce qu’avec ma santé pourrie, je pouvais participer à de nombreux ateliers! Je trouvais ça bien aussi parce qu’on était rémunérés! Je l’aurais fait bénévolement, mais c’était vraiment bien de voir qu’on accordait de la valeur à notre temps.

Ateliers d’anamnèse

En mars 2019, j’ai participé à mon premier atelier sous le thème de l’endocrinologie, où j’ai évidemment présenté mon état pré-diagnostic d’insuffisance surrénalienne (et j’avais bien pris soin de cacher mon bracelet médical haha!). Bien sûr, non seulement c’est une condition rare, mais les étudiants de 2e année n’ont pas encore vu ça. Cependant, le but de l’activité est surtout de leur permettre de pratiquer le questionnaire sur l’historique et les symptômes (qu’on appelle l’anamnèse), et de faire un examen physique sur « un vrai patient ».

L’enthousiasme et la curiosité des étudiantes étaient beaux à voir et je pouvais me dire qu’au minimum, j’avais sensibilisé deux futurs médecins, que peut-être elles allaient partager leur expérience avec des collègues et que ça aurait un effet boule de neige.

Avec ce programme, j’ai aussi participé à un atelier sur la cardiologie plus tard en 2019 (j’y ai présenté mon POTS — syndrome de tachycardie orthostatique posturale), en neurologie en 2020 (où j’ai parlé de ma neuropathie des petites fibres) et finalement, virtuellement, en hématologie en 2021 (c’était le tour de ma thyroïde!). Malheureusement, ce programme est retourné très rapidement en personne, donc il ne m’est plus possible de participer, puisque je dois éviter les endroits publics en raison de la COVID.

C’est aussi via ce programme que j’ai été en 2019 un patient cobaye (qui n’est pas le terme officiel!) pour le test des médecins résidents, qu’on appelle les ECOS. Il s’agissait d’être dans la salle de conférence sur une table d’examen, répondre aux questions du résident selon un scénario préétabli, et le laisser m’examiner. Je ne ferais plus cette activité parce que certaines des manipulations m’ont blessé à cause de mon syndrome d’Ehlers-Danlos (ce qui n’était pas de la faute des futurs médecins!).

Le bureau du partenariat patient

Après le premier atelier, la responsable m’avait appelée pour voir si ça avait bien été. Je lui avais dit mon enthousiasme et demandé s’il y avait d’autres opportunités pour faire ce genre de sensibilisation, surtout en lien avec les maladies rares.

J’ai appris que ce programme-là se limitait aux simulations de rendez-vous par spécialité, mais qu’il existait un autre programme avec des patients partenaires et on m’a donné le nom du médecin en charge. Il m’a rapidement référé au Bureau du partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, et sans le savoir, a eu un très grand impact sur ma vie! J’en serai aussi éternellement reconnaissante à mon gastroentérologue d’avoir pensé à me diriger là! Ça faisait des années que je disais combien j’aimerais sensibiliser les professionnels de la santé, sans jamais qu’on m’indique que c’était une chose qui existait déjà de façon formelle!