Les dossiers de santé électroniques pourraient alimenter des découvertes révolutionnaires, mais les données nécessitent un raffinement complexe.
Un effet secondaire inattendu de la pandémie de covid-19 a été que le monde généralement obscur des données sur la santé a été porté à l’attention nationale. Qui était le plus à risque d’infection? Qui était le plus susceptible de mourir ? Un traitement était-il meilleur qu’un autre ? Est-ce que contracter le covid-19 était plus ou moins dangereux que de se faire vacciner ?
Ces questions complexes, généralement du ressort de la recherche médicale, sont devenues concrètes du jour au lendemain. Alors que les épidémiologistes amateurs parcouraient Internet à la recherche de statistiques pour étayer leurs convictions personnelles, les professionnels apparaissaient souvent aux nouvelles du soir, ne serait-ce que pour dire : « Nous n’avons pas suffisamment de données.
Alors que notre attention sur la pandémie s’est maintenant atténuée, nos problèmes de qualité des données de santé demeurent. Nous nageons dans les données sur la santé – selon certaines estimations, un tiers de toutes les données générées dans le monde sont liées à la santé et aux soins de santé, et ce montant augmente de plus de 30 % chaque année.
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Avec toutes ces données, pourquoi ne pouvons-nous pas répondre à nos questions de santé les plus pressantes ? Lequel des cinq meilleurs médicaments contre le diabète (le cas échéant) me conviendra le mieux ? La chirurgie du dos sera-t-elle plus efficace que la kinésithérapie pour ma colonne vertébrale ? Quelles sont les chances que j’aie besoin d’une chimiothérapie en plus de la radiothérapie pour faire disparaître ma tumeur ?
Les DSE sont devenus omniprésents
Les dossiers de santé électroniques (DSE) sont devenus omniprésents aux États-Unis, en grande partie grâce à une initiative fédérale de plusieurs milliards de dollars qui a fait des DSE interopérables un objectif national. La loi HITECH de 2009 prévoyait des incitations pour les prestataires de soins de santé qui informatisaient et des sanctions pour ceux qui ne le faisaient pas. En plus de l’amélioration des soins aux patients que cela permettrait, les millions de dossiers de santé numérisés créeraient des opportunités pour transformer la recherche médicale.
“Avant les DSE, la recherche clinique était entièrement sur papier”, explique Dale Sanders, directeur de la stratégie chez Intelligent Medical Objects (IMO), une société d’activation des données de santé qui propose une terminologie clinique et des outils pour améliorer la qualité des données médicales. « Vous transfériez ces données sur papier dans des feuilles de calcul et effectuiez votre propre analyse de données dans un très petit environnement local. Cela n’a pas donné une vision plus large de la vie d’un patient, et cela n’a certainement pas permis une analyse plus large de la population.
Théoriquement, les DSE devraient permettre d’agréger, d’analyser et de rechercher des informations recueillies auprès de millions de patients pour découvrir des modèles qui ne sont pas évidents à plus petite échelle, ainsi que de suivre méthodiquement l’état de santé d’un seul patient au fil du temps. Imaginez être capable de comparer et d’analyser rapidement les cas de quelques milliers de personnes atteintes d’une maladie rare particulière ou de suivre les utilisateurs d’un certain médicament sur une période donnée pour observer des effets secondaires à long terme qui n’étaient pas évidents dans les essais.
Bien sûr, ce n’est pas si facile. “Il y a beaucoup de données brutes [in EHRs] et c’est très, très sale », explique John Lee, MD, médecin urgentiste et informaticien clinique qui a été directeur de l’information médicale pour plusieurs systèmes de santé. « Certains d’entre eux ne sont pas exacts, et ce qui est exact n’est pas présenté de manière utilisable et évolutive. Il y a une opportunité alléchante à portée de main si nous pouvions sortir de notre propre chemin.
Sanders est d’accord. « Covid nous a tous fait réaliser que les données que nous collectons avec les DSE ne sont pas très bonnes pour la recherche clinique, ou pour réagir aux pandémies et aux défis de santé publique. Il est temps de faire évoluer notre façon de les utiliser.
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Ce contenu a été produit par Insights, la branche de contenu personnalisé de MIT Technology Review. Il n’a pas été rédigé par la rédaction de MIT Technology Review.
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