Comme je l’ai écrit l’été dernier (avec beaucoup de retard, je sais!!!), j’ai enfin été vue à la clinique de la douleur en février 2019, après 5 ans d’attente… et un article dans La Presse!
Puisque j’obtenais rendez-vous suite à une critique dans les médias, et le jour même de la parution de l’article, j’étais un peu inquiète de la réception que j’allais recevoir (des secrétaires, du médecin, etc.). Mais personne n’en a parlé. On prend un numéro en arrivant, en s’inscrivant à une borne, puis un tableau électronique indique quand c’est notre tour et où aller… donc j’ai pas eu d’interaction avec les secrétaires. Ni après le rendez-vous, d’ailleurs, car le médecin s’occupe de t’inscrire pour le prochain.
La médecin
J’avais fait une petite recherche rapide sur la médecin qui devait me voir… question surtout de gérer mes attentes. J’ai pas trouvé beaucoup ni cherché très longtemps, mais je suis tombée sur une présentation qu’elle a faite sur les soins palliatifs… et certains passages m’ont encouragé, comme de mentionner qu’il faut être à l’écoute du patient. J’étais encouragée, mais comme chaque nouveau rendez-vous, j’étais anxieuse de ce que ça allait donner. Quand on a vécu trop de mauvaises expériences, certaines traumatisantes, on ne peut pas faire autrement. En prime, je me disais que si ça ne fonctionnait pas avec ce médecin… vu les délais… probablement que je ne pourrais pas demander à voir quelqu’un d’autre.
Mais ça n’a tellement pas été nécessaire! C’est un de mes médecins favoris! Quelle chance que j’ai de l’avoir!
Dès ce premier rendez-vous, j’étais à l’aise. L’impression de parler avec quelqu’un que je connaissais depuis longtemps. Aucune tension, pas de présomptions. Elle ne semblait pas avoir d’idée préconçue, et me posait les questions… sans jamais douter de mes réponses.
Fonctionnement
Elle ne connaissait pas bien le syndrome d’Ehlers-Danlos, malgré qu’elle ait traité au moins un autre patient qui en était atteint, mais à discuter avec elle j’ai rapidement vu qu’elle comprenait l’essentiel (les blessures fréquentes, les déchirures ligamentaires, etc.)
Elle était d’accord avec mon physiatre, mon endocrinologue et mon généticien que j’avais possiblement une composante inflammatoire, même si les tests en rhumato avaient été négatifs à date. Mais ce qu’elle m’a expliqué, c’est que, bien que différents types de douleurs sont traités différemment (p. ex., de l’anti-inflammatoire n’aide pas, sauf exception, pour la neuropathie), à ses yeux mes diagnostics ne voulaient rien dire. Dans le bon sens! De la même façon qu’elle n’utilise pas l’échelle de la douleur (alleluia!).
Ce qui l’intéresse, c’est : ai-je assez mal pour que ça diminue ma qualité de vie ou m’empêche de fonctionner? Est-ce que le traitement améliore la situation, ou pas? Et c’est tout. J’imagine qu’on pourrait dire que c’est une approche holistique, mais simple : on prend l’ensemble de la personne en compte.
Je n’ai aucun doute qu’elle s’appuie sur le diagnostic quand la personne a un cancer ou un problème de dos exclusivement. Mais dans ma situation, cette approche de « on essaie et on voit si ça aide » est idéale.
On part d’où?
Nous avons passé un bon moment à regarder ma liste des médicaments déjà essayés pour la douleur… qui fait deux pages complètes dans Word. En ajoutant les médicaments essayés pour mes autres problèmes (incluant les migraines), ça fait plus de 5 pages. Elle a pris le temps de demander quelles étaient mes attentes… et était bien sûr rassurée que je n’espère qu’une amélioration… et pas la fin de la douleur. Parce que c’est impossible!
Par contre, elle m’a informée que j’avais déjà pas mal fait le tour des options! J’ai senti un gouffre s’ouvrir sous mes pieds quand elle a dit ça! Mais elle m’a rassurée : elle avait quand même des idées, et pouvait aussi essayer les mêmes médicaments déjà essayés et inefficaces, mais en combo. C’est juste que… disons qu’il était temps que j’aille la voir, et que mes options étaient plutôt limitées, malheureusement.
J’étais aussi très heureuse qu’elle voie les choses comme moi quant aux essais, i.e. on ne change qu’une seule chose à la fois, pour s’assurer de voir les effets (positifs comme indésirables). Si on changeait toute ma médication d’un coup, on ne pourrait pas savoir ce qui fonctionne, ou la source d’un effet secondaire. Ça ralentit le processus, bien sûr, mais c’est plus scientifique et permet de vraiment s’assurer qu’on fait les bons choix.
Suivi
Après ce premier rendez-vous du 27 février, je l’ai revue début avril. À chaque visite, j’ai eu l’impression d’aller prendre un café avec une amie. Agréable, de bonne humeur, me racontant un peu son weekend ou un moment cocasse avec son enfant. Un petit moment qui, je trouve, établit la relation d’égalité (elle aussi est humaine et vit des choses!) et brise un peu la formalité.
Une chose qu’elle fait, et qui fait que je me sens respectée dans mes connaissances, c’est que, sachant que je comprends bien le corps humain, mes conditions, et que je comprends les bases de la pharmacie, elle m’explique les choses au niveau académique. Le vrai nom (pas le nom commercial), pourquoi ça marche (ou pas), comment ça fonctionne. C’était très apprécié. En prime, bien sûr, ça signifie que je comprenais bien ce que j’essayais, et pourquoi.
NabiloneNabilone
Nous avons commencé par le Nabilone (cannabinoïde, nom commercial Cesamet). En ajout à la morphine que je prenais (longue durée et au besoin). Je l’avais déjà essayé, quelque part au milieu des années 2000… mais à l’époque, c’était un changement trop rapide et j’avais vécu un sevrage, en plus d’avoir été combiné à un autre (passer de codéine contin à Lyrica et Cesamet, sans période de transition, c’était pas le meilleur coup de mon spécialiste de l’époque, disons).
Donc difficile de dire si vraiment je ne le tolérais pas, ou s’il avait été inefficace.
Les attentes n’étaient malgré tout pas très élevées, puisque je n’ai pas réagi à mon essai de cannabis médical.
J’ai commencé le Nabilone au coucher seulement, puis ajouté le matin. Ça m’endormait beaucoup. Ce qui était bon pour la nuit, moins pour la journée! Mais côté douleur, je n’avais pas l’impression que ça aidait. On a fait le test après ma visite d’avril : j’ai cessé (graduellement) pour un moment, puis recommencé. C’était plus comme un somnifère, finalement! Mais comme je n’avais pas d’effet secondaire et qu’elle considère qu’un bon sommeil est essentiel, elle a insisté pour que je continue de le prendre au coucher. Ayant eu des insomnies alors que je ne le prenais plus, je n’ai pas été difficile à convaincre
Confiance
Au rendez-vous d’avril, je lui ai demandé de l’aide pour gérer ma douleur biliaire. Elle ne voyait malheureusement pas quoi ajouter comme antidouleur… mais on a décidé d’essayer le célécoxib (Celebrex), un anti-inflammatoire… et par la suite, pour tenter de diminuer les spasmes que j’avais commencé à avoir, d’essayer de prendre mon relaxant musculaire habituel (cyclobenzaprine/Flexeril), en continu plutôt qu’au besoin.
C’est autre chose qu’elle fait : avoir confiance! Plus d’une fois, elle m’a fait une prescription « au cas où ». Au cas où l’essai d’un changement ne fonctionne pas, surtout. Elle a mis une note au dossier pour la pharmacie, qu’il n’y avait aucun problème à me donner mes médicaments quelques jours plus tôt. Elle voyait bien que j’avais fait beaucoup d’essais de médicaments au fil des années, mais que justement, j’avais toujours cessé rapidement si ça ne fonctionnait pas. Et elle n’avait pas besoin qu’on se revoie pour que je cesse un médicament si ça ne fonctionnait pas (tant que je contactais la pharmacie pour m’assurer de diminuer correctement et éviter les symptômes de sevrage). De la même façon, on a donc plus d’une fois prévu que je commencerais par l’essai du médicament X, pour essayer le suivant quelques semaines plus tard. Elle a eu confiance que je serais prudente.
L’ajout du Flexeril s’est donc fait au moment qu’on avait convenu, quelques semaines après le début du Celebrex. Je n’ai malheureusement pas vu de grande différence, sauf la grande somnolence les premiers jours.
La rencontre suivante, de juin 2019, dans un prochain article!