Julien Dufresne-Lamy – Les bienheureux

Des héros sortis de l’anonymat !

J’avais déjà repéré les précédents romans de Julien Dufresne-Lamy, mais je n’avais jamais franchi le pas pour une raison particulièrement subjective : je n’étais pas fan des couvertures. Derrière celle-ci, qui ne m’attirait de nouveau pas spécialement, l’auteur s’intéresse au sort d’enfants touchés par une maladie orpheline : le syndrome de Williams-Beuren. Difficile de rester indifférent à un tel sujet !

En suivant neuf enfants atteints de cette maladie rare, Julien Dufresne-Lamy livre un témoignage aussi bouleversant qu’instructif, qui permet de mieux cerner ce syndrome dont on ne guérit pas. Un petit morceau de chromosome en moins qui transforme la vie de Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana et de leurs familles en parcours du combattant. Des gosses souffrant d’hyperacousie, d’hypercalcémie, de problèmes cardiaques, de difficultés d’alimentation, d’insomnies et d’un retard intellectuel, et qui se retrouvent de surcroît piégés dans un corps aux allures de lutin.   

En livrant leurs histoires personnelles, l’auteur partage également leur combat au quotidien, du diagnostic parfois beaucoup trop tardif au regard des autres sur cette différence qui s’accentue au fil des ans, en passant par leur courage, leurs victoires, leurs désillusions, leurs souffrances et leur engagement afin de faire évoluer la recherche et d’obtenir plus de reconnaissance pour cette maladie orpheline. 

En portant un regard rempli de tendresse et débordant d’humanité sur ces enfants, l’auteur propose un récit dénué de pathos et pas larmoyant du tout. Le portrait qu’il livre est même particulièrement lumineux car l’altération dont ils sont victimes résulte certes en plusieurs handicaps, mais également en plusieurs qualités dont on ferait bien de s’inspirer. Outre une oreille absolue, qui leur confère un lien particulier avec la musique, ces enfants pleins de joie débordent également d’empathie et font preuve d’une sociabilité extrême, qui réchauffe le cœur tout au long de la lecture.

« Les bienheureux » ne rend pas seulement hommage à ces enfants débordant d’amour, mais également à leurs proches, qui mettent souvent leurs propres vies de côté pour se transformer en véritables héros !

Les Bienheureux, Julien Dufresne-Lamy, Plon, 237 p., 19€

Elles/ils en parlent également : Juju, Amandine, Katia, Flo, Hélène, Elodie, Petite étoile livresque, Livres à profusion, Mon nez dans les bouquins

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