L'effet boomerang
Au vu de mes antécédents familiaux, à la demande de mon oncologue, j'ai eu un rendez-vous avec une onco-généticienne qui avait généré, évidemment, angoisse, questionnement, stress, attente ....
Le résultat est arrivé au bout d'un an : négatif ! C'est à dire pas de mutation BRCA retrouvée chez moi. OUF ! Mais, à l'époque, ce médecin m'avait précisé que ce test était valable en l'état actuel de la science, c'est à dire à l'instant T. Autrement dit, la recherche allait probablement dévoiler d'autres mutations génétiques et dans ce cas, il faudrait penser à revenir la voir. (PAS OUF) !
Vous me connaissez, je regarde l'information " cancer du sein " quotidiennement. J'avais bien sur lu que des chercheurs avaient trouvé d'autres mutations de gêne, notamment le PALB 2 (mais pas que, je vous épargne la liste d'acronymes bien trop longue), qui augmentent sensiblement le risque de déclencher des cancers (sein et ovaires en particulier mais, là aussi, pas que). Et puis l'affaire Angelina Jolie avait suffisamment fait parler des cancers d'origine héréditaires que j'aurais pu (dû) me réveiller !
Quoi qu'il en soit, politique de l'autruche ou déni, je n'ai pensé à aucun moment que j'étais concernée et qu'il serait bon de refaire un tour de manège en onco-génétique.
13 ans plus tardParallèlement, depuis tout ce temps, la vie a éprouvé d'autres membres de ma famille.
Fort de tous ces éléments, mon cher et tendre oncologue que j'ai vu à plusieurs reprises ces temps-ci (à mon corps défendant) m'a fortement conseillé de reprendre rendez-vous avec ma charmante onco-généticienne.
Comme vous pouvez l'imaginer aisément, je n'y suis pas allée la fleur au fusil. Non seulement si l'on découvre une mutation, cela peut impacter ma propre vie (mastectomie du sein restant et ablation des ovaires) mais surtout celle de ma fille et d'une partie de ma famille aussi évidemment.
L'effet boomerangSalle d'attente, une heure déjà que je poireaute en regardant passer toutes ces femmes stressées par les résultats qu'elles espèrent négatifs. Enfin une assistante arrive et me propose de compléter avec elle mon arbre généalogique afin de gagner (ou de passer) du temps. Le hic c'est que, faute de bureau disponible, elle me propose de le faire sur place, histoire que tout le monde sache qui j'ai perdu comme proches récemment ! Evidemment je refuse, quitte à la laisser errer dans l'hôpital afin de trouver un endroit plus confidentiel ! Bref, une fois cet arbre laborieusement rempli (il faut fouiller dans une mémoire où les douleurs, les maladies, les deuils se sont enfouis) je lui demande de faire la prise de sang afin, là encore, de gagner du temps, compte tenu des difficultés qu'ont les infirmières à me piquer. 17h le prélèvement doit partir mais pour cela il faut que je signe un consentement. Je le lis consciencieusement et refuse car des zones d'ombre m'apparaissent et méritent plus d'explication. Tant pis ça attendra mon entrevue avec le médecin qui j'espère me recevra avant la nuit.
Une demie heure plus tard je retrouve enfin le Dr O. que j'avais par ailleurs croisée à de nombreuses reprises dans les congrès. Je ne suis plus la patiente " lambda " puisque mes rapports ont dépassé la relation patient médecin " classique ". Elle me reçoit avec un grand sourire, m'embrasse et nous entamons la discussion. Une chape de plomb sur les épaules, j'échange sur les membres de ma famille décédés depuis tout ce temps, et elle m'explique, papier à l'appui tous les gênes que nous allons rechercher chez moi.
Et puis tout d'un coup la foudre s'abat sur moi. Elle m'explique, en effet qu'à l'époque, on a testé uniquement la mutation BRCA1 et non BRCA2 récusée par le laboratoire du Pr F.S qui n'a pas considéré que l'histoire familiale nécessitait cette analyse. Je suis donc restée 13 ans persuadée que mon cancer n'était pas d'origine génétique alors que la recherche avait été partielle. Merci à ce professeur qui n'a pas jugé bon de rassurer une famille alors qu'il disposait des éléments nécessaires pour le faire sans difficulté. C'est l'effet boomerang : la peur qui vous revient en pleine figure ! Me l'avait-elle dit, ou avais-je occulté ce détail, cela restera un mystère ! Quoi qu'il en soit aucune précaution particulière de suivi n'a été prise pour moi à ce moment- là.
Mais les réjouissances n'étaient pas terminées loin s'en faut ! Elle rajoute avec le sourire (elle sourit tout le temps) : " l'état de l'art des techniques actuelles a notoirement évolué depuis 2003 ! Je vous propose donc de refaire la totalité des tests BRCA1 et 2 " (plus ceux concernant les nouveaux gênes sympathiques apparus depuis évidemment). (Boomerang 2)
Je lui explique que c'est une très mauvaise nouvelle et que je ne me réjouis pas d'attendre encore une fois une année afin de savoir si les risques familiaux de déclencher d'autres cancers sont importants. Que ma fille, mes nièces ont grandi, que l'impact sur tous s'apparenterait à un tsunami. Elle réfute mon analyse en me précisant : si l'on découvre sur vous une mutation (ce qui lui semble probable me semble-t-il, mais je suis dans du coton), les filles et femmes de la branche familiale concernée auront la possibilité si elles le désirent d'effectuer le test à leur tour. Là deux solutions : soit on découvre une mutation chez elles et elles auront un suivi rapproché, extrêmement codifié dans les recommandations de l'INCa* (Voir plus bas) ; soit on ne découvre rien et c'est là la " bonne nouvelle " elles n'ont pas plus de risque qu'une femme lambda et reviennent au suivi de la population générale (A savoir, à ce jour, le dépistage organisé à partir de 50 ans).
Oui mais : si on ne retrouve rien, c'est donc en l'état de l'art des techniques actuelles, et il semble que mon arbre généalogique penche vers une mutation ! Donc nous sommes une famille à risque +++ dans tous les cas pensais-je ! Donc avec surveillance accrue pour toutes ! Bref, j'avais raison, une très mauvaise nouvelle dans les deux cas ! J'évite de lui poser la question, on verra bien dans un an !
Bref, nous continuons les réjouissances. Le consentement que je dois signer arrive sur le tapis. Je lui explique que je ne comprends pas certaines tournures de phrases. On me propose en effet, de donner mon accord pour que mon prélèvement serve à la recherche. Bien sûr, c'est oui. Mais on me demande surtout si je veux être prévenue si un autre gêne (que l'on découvrirait dans quelques années) me prédispose à " d'autres " cancers !!!! Cela veut dire quoi " autres " ?
Et bien tous les autres cancers : non seulement, sein, ovaires, colon mais aussi poumon, pancréas etc ... bref tous ! Là je refuse aussi sec : vivre avec une épée de Damoclès à vie concernant des maladies pour lesquelles il n'y a aucune prévention possible est insupportable pour moi. Nous faisons donc un pacte et statuons sur les trois localisations pour lesquelles je peux agir, à savoir sein et ovaires (ablation) et colon (coloscopies rapprochées). Pour le reste, on verra bien !
Je sors sonnée, avec la lourde tâche d'annoncer tout ça aux membres de ma famille. Je ne suis pas tenue de le faire pour l'instant (enfin c'est ce que je croyais, vous allez voir plus loin). Mais si le résultat est positif, je suis tenue de le faire, par parce que ce serait mieux qu'ils sachent. Non, je suis obligée, c'est la loi. Libre à chacune ensuite de faire la démarche de recherche personnelle si elle le désire. Pas de dispositif d'annonce dans ce cas. Tu te démerdes avec la mauvaise nouvelle et tu assènes le coup à tes proches toute seule !
Par ailleurs aucun soutien psychologique ne m'a été proposé. Est-ce parce que je lui ai dit dans la conversation que j'en avais un par ailleurs ou est-ce parce que cette proposition n'est prévue que lors de la remise des résultats ? Là encore mystère !
Le coup de grâceBref, je rentre chez moi, décidée à tenir au moins ma fille au courant, dans un premier temps. Je lui explique et lui demande, en envisageant le pire, si elle ferait le test. A ma grande surprise elle me répond que " oui, bien sûr " avec la désinvolture des jeunes de 20 ans. Le cancer, faisant parti de ses gênes ou pas, est un ennemi connu et apprivoisé. Mais pour moi, pas si simple !
Je reçois quelques jours plus tard, le compte rendu de cette horrible entrevue (malgré la gentillesse du Dr O). Tout est conforme à notre discussion. A ceci près que je ressens encore ce que j'avais perçu lors de la consultation. Notre arbre généalogique est suspect et, ce que je n'avais pas imaginé, le principe de précaution est de mise. A savoir : les recommandations doivent être appliquées dans l'intervalle qui nous sépare des résultats. Ce qui veut dire que je dois prévenir mes proches maintenant !
Le plus drôle c'est qu'en relisant la lettre aujourd'hui pour écrire ce post, je m'aperçois que j'ai d'ores et déjà accès à un soutien psychologique ! J'avais zappé la fin ....
Le cancer ne lâche pas ses proies ! Si les contrôles, qui se sont espacés, sont extrêmement difficiles et génèrent angoisse et stress, imaginer être porteuse d'un gêne - c'est à dire responsable imaginaire d'un risque que JE ferais courir à mes proches - est insupportable pour moi. Je sais de façon extrêmement théorique que ce ne serait pas de MA faute (ni celle de mes aïeux), mais bref, je n'y arrive pas. Cela permettrait aussi de répondre à cette question du " pourquoi moi " que nous nous posons toutes.
En réalité, je me fous des résultats pour moi, mais je ne veux pas qu'il touche à un cheveu de ma fille, de mes nièces etc ...
L'attente va être très, très, mais alors très longue !
Catherine
* Recommandations de l'INCa :
- Examen clinique tous les 6 mois à partir de 20 ans et échographie si nécessaire
- En plus, IRM annuel 5 à 10 avant le diagnostic le plus précoce de cancer du sein dans la famille et au plus tard à 30 ans (et ce jusqu'à 65 ans)
- Une mammographie numérisée plein champ (une seule incidence oblique externe) peut être associée dès 30 ans si nécessaire et à partir de 40 ans une mammographie numérisée double incidence.