Le percussionniste, d'Evelyne Rivat Métrailler

Le premier jour d'automne 2001, un quatrième petit garçon vient au monde, écrit Elisabeth Logean au début de sa préface.

L'auteure de ses jours est celle de ce livre, Evelyne Rivat Métrailler. Avec son mari, ils l'ont prénommé Virgile. Ils vivent dans un coin tant aimé, le Valais.

Virgile n'est pas un enfant comme les autres, ni comme ses trois frères. Il est en effet atteint d'une maladie génétique rare: le syndrome Cornelia de Lange.

En un mot Virgile est polyhandicapé:

- il ne parlera jamais et ne s'exprimera qu'en tapant sur des objets variés avec sa main, d'où le surnom que sa mère lui a donné: Le percussionniste;

(il se fera comprendre aussi par des gestes à lui, plus éloquents que n'importe quelles paroles)

- il ne mangera ni ne boira jamais par la bouche (et sera nourri par gastrotomie), mais il prendra l'habitude de la remplir avec un tissu qui le réconforte;

- il ne sera jamais autonome, comme ses trois frères, qui devront composer avec lui comme ils le peuvent, ou le veulent, qu'il soit là ou en institution;

- il n'écrira jamais ni ne calculera de sa vie et, quand il ira à l'école, les enfants valides apprendront davantage en sa présence que le contraire;

- à plusieurs reprises, alors que personne ne sait comment son cerveau fonctionne, il montrera que face au danger, il sera capable de choisir la vie.

Comment peut faire une mère confrontée à de tels handicaps de son enfant?  Elle fait, tout simplement. Son secret est de vivre dans son monde:

Un monde riche de valeurs telles que l'amour gratuit, le don de soi, la confiance et la beauté de l'instant, égayé par un sourire lumineux.

Cela ne veut pas dire que ces quelque vingt ans passés n'aient pas été difficiles, mais toutes ces valeurs, comme pour d'autres la foi, soulèvent des montagnes.

Cette mère dit de son fils Virgile: Il a chamboulé notre vie et c'est une réussite. Si c'était à refaire, elle le referait. Avec ce récit, elle clame au monde entier:

Que chaque vie comme celle de Virgile vaut la peine d'être vécue, que chaque instant en sa compagnie compte double, que le mystère de sa personnalité ne sera jamais élucidé...

Francis Richard

Le percussionniste, Evelyne Rivat Métrailler, 144 pages, Slatkine