La cheville, partie 4 de 3…

Une mauvaise surprise

À la fin du mois de février 2019, mon orthopédiste m’a appelée.
Pas parce qu’elle avait eu mon message.
Elle m’appelait parce que, après avoir regardé les images de l’IRM, elle avait vu quelque chose « de jamais vu », une masse (surprise!), mais surtout, ils ne savaient pas ce que c’était. Elle avait consulté la radiologue qui avait analysé l’IRM il y a 2 ans, consulté un collègue orthopédiste, et ils étaient certains que ce n’était pas un névrome de Morton (un truc plutôt courant); ça ne semblait pas être une bursite adventitielle non plus, ni rien d’autre qu’ils connaissaient.

Elle m’a rassuré : ça ne semblait pas du tout malin (ça aurait grossi depuis l’IRM de 2017 si ça avait été le cas!), mais elle devait faire faire une biopsie sous échographie afin de savoir ce que c’était, en vue de la chirurgie. Si c’était collé aux nerfs, ou aux muscles, sa grosseur… afin de savoir comment gérer le tout lors de la chirurgie.
Elle avait préféré m’appeler pour me prévenir, afin que je ne m’inquiète pas en recevant l’appel me donnant un rendez-vous pour une biopsie. J’ai beaucoup apprécié cette attention. Elle m’a dit qu’elle me donnerait un rendez-vous pour discuter du résultat si nécessaire.
…j’ai finalement eu le rendez-vous de suivi pour le mois de mai, avant même qu’on fasse la biopsie.

Un médecin sur la défensive

J’ai profité de l’appel (celui de février!) pour lui demander ce qu’elle prévoyait reconstruire exactement dans ma cheville. Elle avait dit « reconstruire au complet » au rendez-vous d’octobre, mais n’avait pas donné plus de détails au rendez-vous de janvier.
J’ai bien fait de m’informer : elle m’a dit qu’elle n’allait reconstruire que deux ligaments latéraux (externes). J’ai demandé pourquoi…

Elle s’est tout de suite fâchée!
« Je pense que, si vous me demandez de faire la chirurgie, c’est que vous pensez que j’ai les compétences, donc que je sais ce que je fais et que vous avez confiance que je peux prendre les bonnes décisions! ».
J’étais interloquée… J’ai répondu qu’il ne s’agissait pas de ça, que j’étais simplement curieuse, que j’aimais comprendre les choses et qu’il s’agissait de mon corps, après tout.
Elle m’a finalement répondu que réparer ces deux ligaments-là suffirait à me redonner de la stabilité, que réparer les autres n’était pas nécessaire.

Je ne doute pas du tout des compétences de mon orthopédiste, ni de la validité de son raisonnement. Mais, comme pour la réparation incomplète de la plaque plantaire, j’aimerais vraiment comprendre le pourquoi. Pourquoi y aller avec le strict minimum? Surtout chez quelqu’un qui manque de stabilité en partant? Ne devrait-on pas plutôt, justement, réparer tout ce qu’on peut? Est-ce une question de coûts? Ou question que si on répare tout, ça fait trop de tissus blessés en même temps, et le corps a alors de la difficulté à s’en remettre? Ça ferait du sens… mais j’aimerais qu’on me l’explique. Et je trouve très dommage qu’au lieu d’utiliser une occasion d’enseignement, un médecin prenne la curiosité comme une remise en question et se fâche ainsi.

Biopsie

Salle d’examen avec une botte de marche l’hiver

J’ai eu mon rendez-vous pour la biopsie sous échographie à la fin mars 2019. J’avais peu de détails et j’espérais simplement que ne pas avoir une biopsie au bistouri comme celle que j’aie eue pour diagnostiquer ma neuropathie, mais plutôt une à l’aiguille… car sous le pied, ouch!
On m’a installé sur la table d’examen, la radiologiste est arrivée… et a reconnu mon dossier. S’est exclamée « mais on a fait une écho en janvier et il n’y en avait pas, de masse! ». Par acquis de conscience, elle a fait le test rapidement, mais, effectivement, il n’y avait toujours rien. Je n’ai donc pas eu de biopsie, puisqu’il n’y avait rien à « biopsier ».

Nous en sommes arrivées à la conclusion que la déchirure de la plaque plantaire et mon hypermobilité créaient une bursite adventitielle (la masse vue sur l’IRM de 2017, identifiée potentiellement comme telle dans le rapport), qui s’est résorbée avec le repos depuis ma blessure à la cheville… et c’était sûrement ce que j’avais chaque fois que j’avais une bosse au même endroit, depuis l’automne 2014. C’était la théorie des deux podiatres que j’avais vu (la première en 2014, la deuxième en 2016). Et pourtant, mon physiatre n’avait pas voulu le croire, surtout qu’il n’avait rien vu lors de son échographie (alors sans bosse), idem pour l’orthopédiste.

Quand j’ai dit à la radiologiste que je devais voir l’orthopédiste en mai et que ma chirurgie devrait, en principe, être au plus tard cet été (et que j’avais peur que tout ça apporte des délais), elle m’a encouragée à aller laisser un message demandant à l’orthopédiste de me rappeler pour lui expliquer la situation, et m’a promis que, si le médecin voulait un nouvel IRM, elle pourrait me trouver une place en moins d’un mois. Elle m’a aussi dit qu’elle expliquerait le tout dans son rapport et l’enverrait le plus vite possible.
J’ai donc été faire le message immédiatement à la réception d’orthopédie. La médecin ne m’a jamais rappelée, encore une fois.

Orthopédiste, prise deux

Quand je suis arrivée au rendez-vous de mai, elle m’a demandé pourquoi j’étais là. Elle croyait que j’avais demandé le rendez-vous, pour un nouveau problème ou parce que j’avais des questions. Dans sa tête, le rapport de biopsie étant normal, on allait de l’avant comme prévu… elle n’a pas réalisé qu’on m’avait donné un rendez-vous.
Elle n’avait pas vérifié son horaire ni cru bon m’appeler avec les résultats, sinon ça aurait été annulé.
On a quand même échangé quelques mots… elle m’a dit « comme on avait dit, la masse était bel et bien une bursite adventitielle »… euh, non, elle avait dit que c’était quelque chose qu’elle n’avait jamais vu avant et voulait la biopsie pour savoir ce que c’était!

Elle m’a alors rappelé que sa liste d’attente était d’environ 6 mois. J’ai tiqué. Ne suis-je pas déjà sur la liste depuis 4 mois? Ne devrais-je donc pas être à environ 2 mois de ma chirurgie? Quand j’ai posé la question, elle a dit que oui j’étais sur la liste, mais semblait un peu hésitante et n’a pas précisé depuis quand je l’étais.

J’ai dit que j’avais eu peur d’avoir été retirée de la liste le temps des investigations sur la masse, et elle a répondu que non, pas du tout, qu’elle pouvait m’assurer que j’étais bel et bien sur sa liste. Et elle m’a dit que, quand je recevrais la lettre confirmant mon inscription sur la liste d’attente, il y aurait un numéro où je pourrais appeler pour avoir une idée du délai.

Quand j’ai dit que j’avais déjà reçu la lettre, elle semblait surprise… je ne comprenais pas pourquoi elle trouvait ça bizarre, puisque d’habitude on reçoit la lettre assez rapidement après l’inscription et qu’en principe, j’y étais inscrite depuis 4 mois! Cependant, une fois à la maison, j’ai fouillé et je n’ai pas trouvé la lettre; j’ai trouvé celle d’une autre chirurgie. J’avais confondu les deux.
Ma mère s’inquiétait du fait que je n’aie pas encore reçu la fameuse lettre, mais je me disais que, vu ce qu’avait dit l’orthopédiste, probablement qu’on reçoit la lettre d’inscription plus tard que je pensais, peu de temps avant la chirurgie, et non peu de temps après l’inscription…

Encore une mauvaise surprise

J’ai reçu la lettre d’inscription à la liste d’attente en chirurgie le 23 mai 2019. Il y est indiqué que j’ai été inscrite à la liste par mon orthopédiste en date du 13 mai. Soit une semaine après mon dernier rendez-vous! Ce rendez-vous imprévu qui n’avait pas lieu d’être! Je me demande bien sincèrement ce qui se serait passé si je n’avais pas été à ce rendez-vous « inutile »? Aurais-je été inscrite un jour, ou si j’attendrais encore dans 6 mois?

Dans l’espoir que ce soit une erreur, j’ai appelé au numéro indiqué sur la lettre, comme mentionné par le médecin… il ne s’agit que d’une boîte vocale et on ne m’a jamais rappelé. Il y a aussi une adresse courriel et j’ai donc également envoyé un courriel. On m’a répondu le lendemain, avec un message sans lien avec mes questions, bourré de fautes, confirmant simplement que j’étais inscrite sur la liste d’attente (ce que la lettre disait déjà!).

J’ai fait des appels au cours de l’été, et fini par réussir à parler à la responsable de la programmation des chirurgies orthopédiques. Elle m’a affirmé que le fait qu’il y avait eu oubli de la part de ma chirurgienne ne me pénaliserait pas, que le temps serait calculé selon la date où mon orthopédiste avait indiqué qu’elle voulait faire ma chirurgie, dans mon dossier. La date où j’avais rempli les papiers. Il y avait pénurie de personnel, donc il y avait du retard, mais, en principe, ça ne saurait tarder (puisque « 6 mois d’attente » si on comptait effectivement à partir de janvier, ça donnait juin!).

Enfin le bout du tunnel

J’ai finalement reçu l’appel faisant suite à mon courriel du mois de mai… en septembre 2019. Je demandais où j’en étais sur la liste d’attente… et on m’a dit qu’il y avait encore des dizaines de personnes avant moi, et que j’avais attendu quelque chose comme 120 jours. La dame m’expliquait qu’ils appelaient présentement les gens qui attendaient depuis environ 150 jours pour les examens préopératoires, et donc qu’on allait bientôt m’appeler à mon tour… J’ai raccroché, puis ça m’a frappé! 150 jours, c’était bien passé janvier. J’attendais depuis bien plus longtemps que ces gens-là!

J’ai donc rappelé la dame de la programmation des chirurgies, et après avoir fait les vérifications, elle a confirmé qu’on n’avait pas bien calculé mon temps d’attente. En plus de tout le reste. Ma chirurgie a donc ENFIN été prévue pour la fin novembre 2019.

Blessée le 31 juillet 2018, diagnostic posé par IRM le 25 août 2018, décision de faire la chirurgie prise officieusement en octobre 2018, mais uniquement officialisée en janvier 2019, et finalement, inscrite sur la liste d’attente uniquement en mai 2019… et cette erreur de calcul en plus, pour une chirurgie en novembre 2019. Total entre blessure et chirurgie de 16 mois.
J’aurais pu être inscrite sur la liste dès octobre et avoir déjà eu ma chirurgie dès le printemps 2019.
Dire que j’étais découragée est un euphémisme.