Se relever à travers la maladie

Paul, son violon et son avenir. Quand une maladie vous empêche de pratiquer votre profession, c'est tout votre monde qui change, de votre quotidien jusqu'à votre gagne-pain. Mais malgré la difficulté de cette situation, il est possible de s'en sortir et de reconstruire sa vie. Paul en apporte la preuve. Un texte de Delphine Caubet - Dossier Santé

Paul est un missionnaire de la musique. Pendant 30 ans, il a été violoniste et a vécu pour et par son art. Évoluant dans le domaine de la musique irlandaise, l'homme s'y était fait un nom et une renommée. Mais le destin en a décidé autrement...

Paul souffre de la "crampe du musicien", une maladie qui entraine l'incapacité à jouer. Mais il n'a pas baissé les bras, au contraire. Afin de s'éviter des heures sombres, il a pris les choses en main pour faire un pied de nez à la vie et continuer à œuvrer dans ce qu'il chérit tant; la musique irlandaise.

Artiste de rue

Ce Français d'origine est arrivé il y a plus de 30 ans sur le Nouveau Continent. Il passe quelques années de bohème à voyager entre le Canada et les États-Unis, à vivre de son violon en jouant dans la rue. Durant les années 1990, à Montréal, la musique et la danse traditionnelles irlandaises (la gigue) sont en pleine expansion. Les parents font suivre des cours à leurs enfants tandis que des concours s'organisent. Et qui dit musique irlandaise, dit violon. C'est l'entrée de Paul dans le milieu.

Paul commence à se passionner pour ces concours, pour cette musique et pour l'interaction qui ne manque pas de se développer entre musicien et danseur. Petit à petit, son nom et son visage deviennent connus. Pendant ses meilleures années, Paul est demandé dans toute l'Amérique du Nord pour jouer dans ce genre de compétitions. L'accompagnement musical s'y révèle une activité exigeante, mais des compensations comme le logis rendent les contrats attrayants.

Symptômes

Il y a environ 10 ans, Paul commence à percevoir un léger changement dans sa maîtrise du violon. Quelque chose de différent se produit avec ses doigts. Pendant plusieurs années, il en imputera la faute à un mauvais échauffement. Il faut dire que ses symptômes ne sont pas persistants.

Avec le temps, les choses s'aggravent; ses doigts se crispent; il rencontre de plus en plus de difficulté à jouer. Le moment est venu pour lui de consulter un médecin, mais de longues années passeront avant de parvenir à identifier l'origine de son mal.

Avoir un système de santé publique au Québec a ses avantages, certes. Vous, moi, Paul avons accès à un médecin sans trop de frais en général. Mais le bémol majeur de ce système est bien connu, c'est les temps d'attente. À titre d'exemple, Paul mettra 1 an et 3 mois avant de pouvoir consulter un neurologue.

Si le terme "crampe du musicien" peut paraître inoffensif, la dystonie (son nom scientifique) est au contraire une maladie incurable. Mal particulièrement présent chez les musiciens de haut niveau, il engendre un repli, une contraction des doigts, qui les empêche de jouer.

Pendant toutes ces années, Paul passe de médecin en médecin, tentant de comprendre son état. "Pour arriver à poser un diagnostic atypique tel que celui de la dystonie, il faut procéder par élimination des autres maux possibles", explique-t-il. Puis un jour, arrive le point de rupture; ça en est trop pour le musicien: "Si je ne peux plus jouer au niveau où je souhaite le faire, je préfère arrêter", conclut-il.

Remonter la pente

Après cette décision, Paul connaît un court creux dans sa vie. Pour ne pas s'enliser dans la détresse, il décide d'agir et pour remonter la pente, il commence à rédiger un ouvrage.

Quelques années plus tard, il continue de parachever son œuvre. Non seulement a-t-il trouvé un moyen de s'épanouir malgré les difficultés, mais sa nouvelle occupation est devenue une passion et un objectif de vie. Loin de procéder rapidement, Paul a décidé de prendre le temps de vulgariser ses connaissances pour que ce livre soit accessible au plus novice des musiciens.

Depuis peu, Paul commence à voir la lumière au bout du tunnel. Si la dystonie est incurable, un certain traitement l'aide à avoir des mois meilleurs que d'autres. "Et juin de l'an passé a été magnifique, dit-il le sourire aux lèvres. J'ai pu rejouer avec confiance et plaisir."

Le Botox est connu pour son usage en chirurgie esthétique, car la toxine "gèle" les rides temporairement. Dans le cas de Paul, cette substance lui est injectée dans le bras pour "geler" les nerfs responsables des muscles fléchisseurs qui lui posent tant de problèmes. Mais le Botox reste une toxine, et il ne peut recevoir qu'un nombre limité d'injections durant l'année, à cause du risque de développer une immunité au traitement ...

Aujourd'hui, Paul recommence doucement à jouer du violon. La grande mode de la danse et de la musique irlandaises s'est bien sûr atténuée. "Depuis la crise économique, les parents coupent dans ce genre d'activités, dit-il. Et même si ce n'était pas le cas, les journées sont longues dans cet univers, et ça reste un défi pour un musicien..." Avant de se relancer dans le métier, qui sait, Paul rejoue à l'occasion dans la rue et le métro. De quoi lui rappeler ses jeunes années.

En attendant que les musiciens ne puissent bénéficier de son expérience, Paul nous offre un bel exemple de détermination et de réorientation. Même si le violon n'est pas totalement exclu à l'avenir, il est prêt à se battre pour trouver un autre sens à sa vie.

Publié sur le site internet de Reflet de Société le 19 avril 2019

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