Auriane nous raconte la difficulté d’accompagner un proche malade

Parcours du combattant, culpabilité, colère et courage, autant de mots qui peuvent résonner chez ceux qui s’occupent d’un.e proche malade. Sans tabou, Auriane, notre chroniqueuse, confie son expérience avec sa grand-mère pour vous apporter un peu de réconfort et, pourquoi pas, ouvrir le dialogue.

« Un jour, on n’a plus ri autant qu’avant », c’est un bref résumé de ma vie depuis presque deux ans. Mon histoire a commencé par une simple toux récurrente, une fatigue et une légère perte de poids. Inquiète dans mon coin et étant persuadée qu’elle était malade, j’espérais que ma grand-mère aille consulter un spécialiste. Elle a sauté le pas en m’avertissant au dernier moment. Comme j’avais un bon réseau médical, à l’arrivée des premiers résultats, j’ai compris que c’était grave. « Il y a une masse de 6cm dans un des poumons qui laisse penser à un cancer », ai-je bien compris.

Mes grands-parents, eux, dans une phase de déni, étaient persuadés qu’il s’agissait d’une tuberculose car ils n’avaient pas toutes les clefs de lecture. Ce n’était pas à moi de les brutaliser en scandant que le résultat était vraiment mauvais. Nous n’étions qu’au début du parcours de détection d’une maladie. Je ne suis pas médecin.

J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps et une heure plus tard, il fallait partir sur le front, trouver un pneumologue en urgence en activant mon réseau, prévenir toute la famille, être forte, on pleurera demain. Et croyez-moi, obtenir un rendez-vous avec un spécialiste, ce n’est pas une mince affaire ! En attendant, il fallait faire bonne figure, sourire et dédramatiser. « Au pire, je passerais mes journées à lire et à mater des films », répétait mamie. Je souriais, le cœur meurtri, en tentant de lui faire comprendre que le diagnostic final n’était pas posé.

Après quelques examens, on a su : un cancer et des métastases cérébrales. Est-ce que j’ai pleuré ? Non car on ne part pas en guerre en pleurant si on veut tout donner pour gagner. « Tenir bon », devenait notre devise.

La peur de voir ses cheveux tomber

La colère était un bon moteur. Pourquoi elle ? Elle n’avait jamais fumé. « Environ 20% des patients sont dans ce cas », avait répondu le docteur. Je voulais lui dire que je me moquais de ses statistiques. On passe tous par cette phase de détestation du monde entier. Puis, on se raisonne et on se dit : « pourquoi pas ».

Avant d’entamer le traitement, vous avez un rendez-vous qui récapitule tous les effets secondaires auxquels s’attendre. On vous offre même le guide qui les compile tous. Je crois que c’est à ce moment que j’ai commencé à perdre ma grand-mère. J’ai vu le sourire de celle que je connaissais, pleine de vie, s’éteindre peu à peu. La peur l’envahissait, celle d’attraper un microbe, celle de ne plus rien contrôler dans son corps et ses vieux démons. Elle se murait peu à peu dans le silence et moi j’avais juste la trouille de la voir sans cheveux. Cela me mettrait vraiment face à la réalité qui m’effrayait.

Les séances de chimio se sont enchainées, ses cheveux sont tombés et la joie est partie avec eux. Elle s’enfonçait dans son chaos intérieur. J’étais désemparée. La dépression a pris ses quartiers dans notre quotidien.

Deuil et culpabilité

Avez-vous déjà dû accepter l’enfermement d’un proche en hôpital psychiatrique ? Avez-vous déjà visité l’un d’eux dans ces structures, parents pauvres de la médecine ? Cela m’a glacée. Pleurs, cris, insultes, il fallait rester forte face à elle qui n’était plus vraiment elle. Je me suis faite violence pour la laisser là. C’était terrible de la regarder droit dans les yeux en lui balançant que je ne la ferais pas sortir car elle était malade. Je ne me suis pas reconnue. J’étais froide et intransigeante. En réalité, j’étais si submergée par la tristesse que je ne ressentais plus rien. Pas de place pour les larmes, pas le temps. J’ai alors débuté mon deuil, tuer celle que j’aimais pour être capable d’aider cette personne que je ne connaissais pas.

Lâcher prise

J’étais hantée par une question : « et si j’avais réagi plus vite face à tout ? » Un « si » n’a jamais changé le monde. Quand il s’agit d’un proche, vous ne pouvez pas imaginer le pire, c’est le propre de l’humain. Je crois qu’on s’accroche toujours à l’espoir. Il faut aussi se résoudre, on ne peut pas être l’aide soignant, le confident, le médecin et l’enfant. On ne peut pas tout contrôler. Je travaille encore là dessus.

Aujourd’hui, ma grand-mère n’a plus de cellules cancéreuses dans le poumon mais a gardé des métastases dans le cerveau. Son corps va mieux, son esprit est ailleurs. La dépression a guéri mais elle s’est noyée dans ses angoisses. Je passe la voir et mon grand-père prend soin d’elle. Est-elle vraiment heureuse ? Elle semble fuir mes visites. Et mon moral ? J’ai souvent oublié de me demander si j’allais bien. Mais, j’ai appris qu’il fallait se préserver, ne pas culpabiliser d’être heureux, et de surtout continuer à avoir des moments de joie, qui, en définitif, vous permettent d’être plus fort.

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