COVID-19 : Comment ouvrir le choix de la fin de vie à domicile ?

Cette étude du Brigham and Women's Hospital (BWH) confirme que seule une petite minorité de patients COVID-19 décèdent à domicile. Basée les données de dossiers patients ayant développé la maladie COVID au cours de la première vague, au printemps 2020, l’analyse, publiée dans le Journal of Palliative Medicine, estime que seuls 5% des patients COVID-19 décèdent à domicile, ce qui suggère la nécessité de mieux planifier les soins de fin de vie. Plus largement, peu de place est encore laissée à l’expression des préférences des patients COVID-19, y compris pour l’organisation de leur fin de vie. Un parcours à améliorer, même si ses imperfections s’expliquent par le caractère soudain et brutal de l’épidémie.

L’idée défendue ici est que la nature infectieuse et subite de la maladie a privé de nombreux patients des soins de fin de vie à domicile. Les chercheurs de Boston constatent que précisément, 95,5% des personnes décédées avec un diagnostic de COVID-19 ont achevé leur vie à l'hôpital.

Mieux prévoir et mieux organiser les soins de fin de vie associés à COVID-19

Les auteurs souhaitent pouvoir proposer plus largement aux patients, lorsque cela est possible, de finir leur vie à domicile -ce qui est le souhait de la majorité des patients âgés-. Les chercheurs ont donc analysé les circonstances des décès et concluent que 40% des décès à l'hôpital sont survenus dans l'unité de soins intensifs (USI).

« Plusieurs enquêtes ont montré que la plupart des patients préfèrent mourir à domicile, mais si c'est la meilleure option pour les patients lorsque les ressources en soins à domicile sont limitées fait toujours débat », relève l'auteur correspondant, le Dr Isaac Chua, du Service de médecine interne et de soins primaires du BWH.

Doit-on être en mesure de fournir (et de prévoir) des soins plus avancés à domicile ? Faut-il organiser notre système de santé de manière à pouvoir, au cours de telles pandémies, proposer aux patients, lorsque leur état le permet, de finir leur vie à domicile ?

Les patients auraient cette option, ce choix…

Le taux élevé de patients décédés en unité de soins intensifs (USI) suggère que les soins de fin de vie étaient intenses pour une grande partie des patients décédés à l'hôpital. Mais environ un tiers des décès intervenus à l’hôpital, l’ont été dans des services de soins « standards » -et 17,8% en unités de soins palliatifs. S’il est ainsi probable que la plupart des patients aurait été dans l’incapacité d’être transférée au domicile, des patients aurait pu mourir à domicile et n'ont pas eu cette option.

Dans cette analyse des données de 3.393 diagnostiqués avec COVID-19 en milieu hospitalier et ambulatoire,

• 361 sont décédés.
• Sur 359 décès, 343 (95,5%) ont eu lieu à l’hôpital, 16 (4,5%) hors de l'hôpital, 145 (40,4%) en USI, 119 (33,1%) en service hospitalier COVID Standard , 64 (17,8%) en unité de soins palliatifs pour patients hospitalisés, 13 (3,6%) en Service des Urgences, 9 (2,5%) en établissement de réadaptation de courte durée ou de soins de longue durée et 6 (1,7%) en institution.
• Les personnes décédées hors de l’hôpital étaient en moyenne plus âgées, avec un âge médian de 91,2 ans vs 77,8 parmi ceux décédés à l'hôpital. Selon les chercheurs, ce constat s’explique très probablement par une meilleure préparation des adultes plus âgés à prendre des décisions de fin de vie, à finir leur vie à la maison tout en réduisant le risque d'infecter d'autres personnes.

L'incertitude et la soudaineté défavorables aux choix de fin de vie par les patients : au début de la pandémie surtout, les facteurs pronostiques étaient inconnus. Dès lors, il est difficile d’envisager différentes options de fin de vie. Néanmoins, les chercheurs relèvent qu’à l’hôpital, 61% des patients décédés ont reçu une « forme de soins palliatifs ».

Laisser s’exprimer les préférences des patients concernant les soins de fin de vie associés à la maladie COVID-19 est aujourd’hui une priorité, encore sous-étudiée.

« Notre système de santé doit être attentif aux différents parcours possibles pour les patients, avec une place laissée à l’expression des préférences des patients : le fait de pouvoir avoir ces conversations difficiles dès le début d'une hospitalisation permet à l'équipe hospitalière de comprendre ce qu'elle peut faire pour planifier à l'avance une fin de vie éventuelle et centrée autant que possible sur le patient et ses préférences, en coordonnant ses ressources pour aligner au mieux les soins sur les priorités des patients ».

Source: Journal of Palliative Medicine Nov 2020 DOI: 10.1089/jpm.2020.0674 Place of Death and End-of-Life Care Utilization among COVID-19 Decedents in a Massachusetts Health Care System

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Équipe de rédaction SantélogDéc 24, 2020Rédaction Santé log

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