Pas une appendicite!?

Le samedi 9 février 2019, début de soirée, je regarde la télé avec mon amoureux en grignotant du popcorn, et soudainement, je ressens une douleur au côté droit. Assez intense. Ça allait très bien, puis soudainement, ça allait moins bien. Je suis habituée à ces douleurs soudaines sans raison apparente, alors je n’y ai pas trop porté attention. J’ai essayé de changer de position, de me masser un peu. Peut-être m’étais-je encore déplacé la côte flottante?

Moins de 5 minutes plus tard, la douleur est devenue intolérable. J’étais pliée en deux, je pouvais à peine parler… j’ai pris des antidouleurs, été m’étendre sur le lit, essayé différentes positions pour tenter de trouver un soulagement… rien à faire, ça ne faisait qu’empirer! Je ne suis pas du genre à sauter aux conclusions, encore moins à vouloir aller aux urgences… mais je connais aussi très bien la médecine, et je savais que l’endroit et la façon dont j’avais mal pointaient vers une chose plus que n’importe quoi : l’appendicite. Et je savais surtout que, si c’était ça, et que je n’allais PAS à l’hôpital, je risquais la péritonite et que ça, c’était très dangereux (encore plus avec une insuffisance surrénalienne).

Le mépris

Alors nous voilà partis à l’hôpital, mon père, mon chéri et moi. Je rappelle que j’avais eu ma chirurgie oculaire à l’oeil droit deux jours avant! Et que j’ai le ligament de la cheville gauche déchiré. J’arrive donc là avec mes grosses lunettes soleil (il faisait noir depuis longtemps), mon masque pour me protéger des infections et en fauteuil roulant. Tout un phénomène…

Est-ce pour ça que, quand j’ai eu un malaise dans la salle d’attente, que mon conjoint a dû aller cogner au triage pour aviser l’infirmière et qu’elle m’a fait entrer, elle a été absolument méprisante? J’étais en chute de cortisol, causée, sûrement, par la douleur, un des symptômes est la confusion, difficulté à parler, somnolence… j’avais de la difficulté à ne pas tomber de mon fauteuil roulant, à tenir ma tête, à garder les yeux ouverts.

Mon conjoint était inquiet : il sait que je peux m’évanouir et qu’une crise surrénalienne, c’est dangereux. Elle a pris mes signes vitaux et a déclaré que, puisque ma pression était belle (quelque chose comme 140/90, ce qui est plutôt élevé pour moi), je n’étais pas en train de m’évanouir et qu’il n’y avait aucune inquiétude à avoir. On sait tous que c’est impossible de s’évanouir si la pression est belle, n’est-ce pas? (quel argument ridicule!)

Mon conjoint a insisté : je ne pouvais clairement pas rester comme ça! J’avais besoin de fluides et de mon Solu-Cortef, comme indiqué dans le papier fait par mon endocrinologue. Elle a refusé, « c’est pas comme ça que ça marche », et a dit que je ne serais pas vue plus rapidement si elle me plaçait sur civière, que, en fait, je ne serais probablement pas vue avant le lendemain matin (il devait être 20h à ce moment). Elle pensait clairement que je faisais semblant d’aller mal pour passer devant les autres.

J’ai heureusement pu être admise sur civière… où j’ai été vue rapidement. L’infirmière qui m’a vue en premier n’en revenait pas qu’on m’ait dit que je ne serais pas vue avant de longues heures. Encore une fois, ça confirmait que celle du triage avait tenté de me décourager de « faire semblant »…
Je n’ai par contre pas pu avoir la médication avant des heures… le personnel n’avait clairement aucune idée de ce qu’est l’insuffisance surrénalienne. Heureusement, allongée, ça allait un peu mieux. Parce que, bien sûr, être vue rapidement ne signifie pas que tout se fait rapidement!

Dans mon cubicule des urgences…

Évidemment, le personnel médical aussi s’inquiétait surtout de l’appendicite, les symptômes étant classiques. Mais non! L’examen d’imagerie a rapidement démontré que mon appendice était tout ce qui était de plus normal. Cependant, je n’avais pas « rien ».

Une quoi?

Premièrement, j’avais ce qu’on appelle une adénite mésentérique. Un nom bien compliqué, pour dire que j’avais un (ou plusieurs) ganglion enflé dans le ventre. Eh oui, même moi je ne savais pas (ou avais oublié depuis mes cours de bio d’il y a presque 20 ans) qu’on a des ganglions dans le ventre (les ganglions mésentériques, voir image ci-dessous), comme sous les aisselles, à l’aine et dans le cou. Et quand on a une infection (ou, comme souvent quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, quand on est particulièrement fatigué), ça arrive qu’ils enflent. Et c’est douloureux! À savoir pourquoi ça ne m’était pas arrivé avant, ou pourquoi pas comme ça… mystère. Mais bon, j’étais très soulagée de savoir que je n’avais pas d’appendicite et que ce n’était rien de grave… et aussi heureuse de savoir que je ne m’étais pas déplacée pour « rien ».

Ça aura pris une douzaine d’heures (on est sortis de là au petit matin)… et il n’y avait rien d’autre à faire que prendre mes antidouleurs et « ça devrait passer tout seul ».

Encore un truc

J’ai dit « premièrement », parce qu’en fait, ce n’était pas tout. La médecin de l’urgence m’en avait à peine parlé… mais ils avaient « peut-être » vu un calcul biliaire. Sur le coup, je croyais que c’était presque rien. J’ai compris beaucoup plus tard que ma fameuse adénite mésentérique… pas si certaine qu’elle ait vraiment contribué à ma douleur ce soir-là.

La médecin de l’urgence a donc demandé une échographie abdominale d’urgence, que j’ai eu 9 jours plus tard.
Pendant l’examen, la technicienne m’expliquait ce qu’on voyait à l’écran, c’était super intéressant. Et elle me disait « tu vois, ici c’est tout plein de pierres! C’est vraiment plein, c’est comme un magma, y en a tellement que c’est juste comme un gros bloc! ».

Confusion et inquiétude

Puis la radiologiste est venue me voir, et m’a lancé « Eh bien c’est ça, c’est comme on pensait, il n’y a rien de spécial ». J’étais complètement confuse. J’ai demandé des explications :
Comment ça, comme on pensait? On ne m’a rien dit, à moi! On pensait quoi? Comment ça, rien de spécial, la technicienne venait de me dire que c’était « plein de pierres »? Ça signifie quoi? On va faire quoi?
La radiologiste ne comprenait rien à ce que moi, je disais… paraît que ce n’est pas habituel d’avoir des gens qui proviennent de l’urgence. En général, c’est le médecin de famille ou le spécialiste qui envoie passer l’écho. J’imagine que dans ce cas, le patient sait pourquoi il est là, et a un rendez-vous de suivi de prévu!
Alors elle m’a expliqué que, tel qu’indiqué sur la requête et donc, tel que suspecté, j’avais des calculs biliaires, que j’aurais sûrement besoin d’une chirurgie pour l’enlever, mais que les détails et la décision, ça allait relever du médecin qui a demandé l’examen. Elle n’a pas passé plus que 2 minutes avec moi.

Alors là… j’ai paniqué. Parce que ce médecin-là, c’était pas MON médecin! C’était un doc de l’urgence! Et je sais bien comment ça fonctionne, une urgence… Les risques que ce médecin ne reçoive jamais le résultat, ne se souvienne pas de moi, n’aie pas le temps de s’en occuper, ou transfère l’info pour qu’on me réfère à un chirurgien, mais que ça ne se fasse jamais… étaient énorme. J’ai donc écrit un courriel immédiatement à mon super gastro-entérologue. Qui m’a donné rendez-vous la semaine suivante.

La suite bientôt…