Rapide récapitulatif… si vous n’avez pas lu l’article précédent, allez lire maintenant. Aussi, petit avertissement, si vous avez l’estomac fragile, l’article contient des descriptions et photos de chirurgie aux yeux donc… vous êtes prévenus!
Alors, c’est quoi un cross-linking? En français, on dit « réticulation du collagène cornéen » ou C3R… et déjà on comprend pourquoi c’est à risque de ne pas fonctionner avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (qui est un problème du collagène!). Mais personne ici ne dit ça, ni C3R, ils utilisent l’expression « cross-linking » ou CXL.
Le CXL, c’est un peu le principe de la prolothérapie, pour ceux qui connaissent. En gros, c’est de « blesser » le tissu, dans l’espoir qu’en se réparant, la nouvelle structure soit plus solide.
Les étapes
La chirurgie est donc une procédure en trois étapes.
1. On enlève une couche de la cornée. Pas de la même façon que pour une chirurgie au laser. Ce n’est pas une couche qu’on enlève en la gardant intacte puis qu’on remet en place. L’ophtalmologiste « gratte » la surface de l’oeil, un peu comme avec une râpe à fromage. Puisque j’avais eu une chirurgie au laser, cette fameuse couche remise en place a été enlevée complètement, et une zone un peu plus large a été « grattée » en plus. Il ne faut pas oublier que la procédure est habituellement plutôt pour le centre de la cornée, mais que j’ai une ectasie périphérique. Il fallait donc que le doc essaie d’aller agir le plus possible en périphérie. C’est impossible d’effectuer cette chirurgie vraiment à l’endroit de la déformation de ma cornée, mais notre espoir était que si le traitement fonctionnait et que ma cornée durcissait à un point central (un peu décentré, disons), ça stoppe la progression en périphérie. Si le centre ne peut plus bouger, peut-être que le pourtour non plus…
Et hop! on enlève une couche!
2. On met des gouttes de riboflavine dans l’oeil, aux 2 minutes, pendant 30 minutes.
3. On envoie un rayon UV sur la surface de la cornée qui a été traitée pendant 30 minutes. Encore une fois, l’ophtalmo a décentré le rayon le plus possible.
On a un champ stérile dans le visage, on est couché sur le dos pendant environ deux heures sans pouvoir bouger (mon doc m’a demandé quelle musique j’avais envie d’entendre!) et, même si on a des gouttes anesthésiantes régulièrement (et dès qu’on demande, ou presque), y a des moments un peu douloureux… mais la procédure elle-même ne fait pas vraiment mal.
Oups!
J’ai été une mauvaise patiente. Ayant de la rétention urinaire, même si j’ai été aux toilettes comme prévu juste avant la chirurgie, pendant le 30 minutes de gouttes, j’ai commencé à avoir très envie. On m’avait prévenue, et je sais combien c’est important que tout soit stérile, alors je me demandais bien quoi faire. Mais j’en pouvais plus, et j’ai demandé ce qu’on pouvait faire. Après avoir blagué que je ne pouvais pas aller aux toilettes, l’ophtalmo, me faisant confiance, m’a permis d’aller aux toilettes, si je promettais de NE PAS OUVRIR MON OEIL et de NE PAS Y TOUCHER. Il a laissé le champ stérile en place (c’était autocollant)… alors je suis sortie de la salle d’opération, avec mon morceau de papier autocollant dans le visage, me disant « garde ton oeil fermé, touche à rien, garde ton oeil fermé, touche à rien, garde ton oeil fermé, touche à rien, garde ton oeil fermé, touche à rien » tout le long… essayant de ne pas remarquer les coups d’oeil curieux en chemin!
Après…
En terminant, il met un verres de contact souple sans prescription, pour jouer le rôle de bandage. Et j’avais des gouttes anti-inflammatoires et antibiotiques à mettre très régulièrement. Malheureusement, pas de gouttes anesthésiantes, parce que ce n’est pas bon même à court terme. Je dis malheureusement, car la douleur est très intense une fois que ça dégèle.
Au départ, on sort de là et on se dit « ah, mais c’est pas si mal! ». Puis après quelques heures, on n’arrive pas à parler ni à apprécier un livre audio tant ça fait mal. L’oeil coule, coule, coule sans arrêt…
Mais déjà le lendemain matin c’est moins pire. Et après 24 heures c’est plutôt un inconfort, comme une conjonctivite ou un cil dans l’oeil… et après une semaine on voit très mal, mais la douleur est presque disparue.
Dans l’auto au retour de la procédure, l’oeil droit à peine enflé! Quelques heures après… ouch!
Suivi
Habituellement, il y a un premier suivi après une semaine. Mais avec le SED et mon système immunitaire affaibli avec l’insuffisance surrénalienne, l’ophtalmo ne voulait pas prendre de risque et m’a donné un rendez-vous le lendemain en fin d’après-midi. Encore une fois, il est incroyable : il ne devait pas être à notre hôpital ce jour-là. Il pratiquait à une clinique quelques rues plus loin. Mais nous étions deux patients qui l’inquiétaient, alors il a décidé de passer nous voir après avoir fini sa journée à l’autre endroit! Autrement dit, en dehors de ses heures prévues. Oui, l’autre patient et moi avons attendu (une heure peut-être?), mais nous savions très bien pourquoi et nous étions tellement reconnaissants! Surtout un vendredi!
Il a pu constater que tout était normal, aucun signe d’infection. Nous étions rassurés tous les deux!
J’ai eu un suivi la semaine suivante, puis après un mois.
Au suivi d’un mois, en mars 2019, mon oeil droit était passé de 20/150 à 20/80! De retour au niveau d’octobre, 5 mois plus tôt!
Voir la vision s’améliorer avec le CXL n’est pas inédit, ça se produit… mais ce n’est pas le but de la chirurgie, et on ne peut jamais l’espérer. Disons que, quand ça se produit, c’est un effet secondaire bonbon!
Suite à la chirurgie, le premier mois, on ne voit presque rien. Puis on voit plus ou moins mal pendant encore environ 2 mois (évidemment ça varie d’une personne à l’autre). La vision varie d’une heure et d’une journée à l’autre. On ne peut pas vraiment savoir si la chirurgie est un succès avant que ça fasse 3 à 6 mois. Mais, bien sûr, si les choses sont plus ou moins stables, ou si elles s’améliorent, comme ça semblait être mon cas, on se doute que ça a été un succès. Sinon ça continuerait à se détériorer.
Prise 2
Notre plan de départ était d’attendre au moins 2 mois avant de faire la chirurgie à l’oeil gauche.
Mais comme tout semblait très bien aller, et que mon oeil gauche, lui, continuait de se détériorer, nous avons décidé de prendre une chance, encore une fois, et le deuxième cross-linking a été prévu pour la fin avril 2019.
Quand on sait ce qui s’en vient, c’est un peu moins tentant, haha! Mais bon, en même temps, je savais que la douleur la plus intolérable ne durerait probablement pas plus que 24hrs… et que ça vaudrait la peine. Je savais que le risque de complication était toujours là, mais j’avais confiance.
Oeil gauche
La deuxième chirurgie s’est aussi bien passée que la première.
Étant moins inquiets, je n’ai pas eu de suivi le lendemain (j’aurais pu en avoir un si j’avais été inquiète, mais je ne l’étais pas du tout). J’ai eu mon suivi de la semaine d’après, qui a démontré, comme la première fois, que tout était beau.
C’était, en même temps, mon suivi de 3 mois de la première chirurgie!
Et les nouvelles continuaient d’être bonnes! J’avais tellement hâte au prochain suivi pour voir si, non seulement mon oeil gauche guérissait bien, mais si ça semblait avoir fonctionné aussi bien qu’à droite!
Quand j’ai eu mon suivi un mois post-chirurgie de l’oeil gauche, en mai 2019, on a pu voir que, comme pour l’oeil droit, ma vue s’était déjà améliorée! Les deux chirurgies étaient donc un succès!
Émotions
Alors que les ophtalmologistes avant lui m’avaient fait perdre du temps, perdre une partie de ma vision, m’avaient manqué de respect, aussi… lui m’a montré du respect, a été proactif et ouvert, et aura peut-être sauvé mes yeux. Au minimum, il va m’avoir sauvé quelques années de vue!
J’étais si émue… et ma mère et le doc aussi! Pas un oeil sec dans la salle d’examen.
L’ophtalmo était très heureux du résultat. Il m’a rappelé que, bien sûr, vu que je suis unique dans ma situation, on ne peut pas vraiment savoir si ce bon résultat va durer, ou si l’ectasie va reprendre sa progression.
Comme il a dit : « ça peut être stable pour de bon, pour 2 ans ou pour 2 mois, aucun moyen de le savoir ». Alors il va me suivre de très près (idéalement aux 3 mois), afin d’attraper toute progression dès qu’elle se produise, si c’est le cas. Nous avons le même âge, alors il a dit « on va vieillir ensemble! ».
La suite
Il est spécialisé en cornée, bien sûr, mais il connaît les risques liés au SED et pour l’instant va surveiller… peut-être qu’éventuellement je serai aussi vue par un autre ophtalmo pour mon suivi plus général lié au SED (risques liés à la rétine, par exemple).
Puisque ma vue continuerait de varier pour encore environ 6 mois (3 mois encore à droite, 6 mois à gauche), il a été convenu que je devrais aller me faire faire de nouvelles lunettes, mais rien de cher, car ça ne durerait pas.
Je ne voyais pas très bien ni avec, ni sans les lunettes, et j’ai appris que j’avais maintenant de la presbytie (pile le mois de mes 40 ans, vlan!), mais pour voir de loin ça aidait un peu.
J’ai heureusement une bonne lunetterie, qui ne m’a rien chargé au mois d’août suivant quand j’ai dû changer mon verre gauche!
Habituellement, les gens doivent attendre de deux à trois mois après le CXL pour aller se faire faire des verres de contacts scléraux. Mais vu mon SED et la lente cicatrisation, nous avons conclu qu’il était préférable que j’attende le double (c’était aussi l’avis de l’optométriste que j’avais rencontré et qui va s’occuper de mes scléraux). Donc, pas de vision claire avant l’automne suivant (2019).
Toute une aventure, mais quel soulagement!