Faire les deuils

J’ai beaucoup hésité à écrire sur ce sujet (la maladie de ma mère, son agonie puis sa mort en juillet) et à le publier. Si j’ai l’habitude de prendre la colère comme moteur d’écriture, je ne suis pas sûre que les sentiments qui m’animent aujourd’hui me réussissent tout autant. Je ne suis pas non plus habituée à parler publiquement d’évènements aussi intimes. Mais je me dis que cracher tout cela publiquement me permettra de, peut-être, enfin réussir à dormir au lieu de ressasser ce qu’il s’est passé.
Je me dis également que lorsque j’ai appris la maladie de ma mère et que j’ai cherché à me préparer à sa mort (ce fut un échec), j’aurais voulu (et non pas aimé) lire ce que je vais écrire là. Dans tout ce merdier, si je peux en tirer quelques analyses, si cela peut être utile à quelqu’un, toute cette souffrance n’aura peut-être pas été totalement vaine.
Enfin les articles autour de Alain Cocq ont été l’ultime déclic. Cocq souffre d’une maladie dégénérative très douloureuse. Après le refus de Macron de lui permettre d’être sédaté jusqu’à sa mort, il a choisi d’arrêter ses soins, de boire et de manger. Tout ceci fut extrêmement médiatisé. A bout de souffrances, Cocq a décidé d’accepter les soins palliatifs et a repoussé ensuite sa décision de mourir. Et là il n’y avait plus aucun media s’intéressant à lui. J’aurais aimé savoir si Cocq avait, avant sa décision de mourir, bénéficié de soins palliatifs de qualité et si sa douleur avait convenablement été prise en charge. C’est une chose de vouloir mourir, c’en est une autre que de le vouloir parce que la médecine ne gère pas vos douleurs alors qu’elle peut le faire.
Lorsque j’ai dit sur twitter que ma mère avait un cancer du pancréas, plusieurs soignant-e-s sont venu-e-s me dire en DM de surveiller que sa douleur était bien gérée. Or, je savais, car beaucoup de médecins me l’avaient également dit, que nous savons contrôler la douleur des malades en fin de vie et ce, jusqu’à un stade très avancé ; nous avons les médicaments pour et nous savons les utiliser. On sait donc contrôler la douleur mais c’est donc visiblement peu et mal fait.
Ce texte se veut donc, aussi, un plaidoyer pour les soins palliatifs, termes qui font peur parce qu’ils impliquent une mort plus que certaine (on peut toujours avoir un doute) , une agonie avec une perte d’autonomie (et dans un monde validiste rien ne fait plus peur) accompagnée de douleurs d’intensités variables.

Je vais parler de validisme dans ce texte. Je vous renvoie au site du Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation et son manifeste qui parle ainsi du validisme : « Le validisme se caractérise par la conviction de la part des personnes valides que leur absence de handicap et/ou leur bonne santé leur confère une position plus enviable et même supérieure à celle des personnes handicapées. Il associe automatiquement la bonne santé et/ou l’absence de handicap à des valeurs positives telles que la liberté, la chance, l’épanouissement, le bonheur, la perfection physique, la beauté. Par opposition, il assimile systématiquement le handicap et/ou la maladie à une triste et misérable condition, marquée entre autre par la limitation et la dépendance, la malchance, la souffrance physique et morale, la difformité et la laideur. »
Même si nous souhaiterions tous et toutes mourir d’un infarctus dans notre sommeil, nous serons beaucoup à mourir comme ma mère, dans la souffrance psychique et physique. Et nous serons peu à nous suicider avant. Autant donc que les soins qu’on nous apportera à ce moment là soient les plus adaptés possibles.
Lorsque j’ai cherché à me documenter sur la fin de vie, j’ai été frappée du nombre de gens dont les proches étaient morts dans des souffrances extrêmes sans qu’ils remettent en cause cette souffrance. Beaucoup demandaient la légalisation de l’euthanasie sans pour autant demander, également, l’universalisation des soins palliatifs et une meilleure prise en charge de la douleur.
Ma mère et moi (nous n’avons pas d’autre famille) avons appris qu’elle avait un cancer du pancréas en septembre 2019. Ce cancer a un des pronostics les plus sombres ; 5 ans après l’annonce du diagnostic, tous stades confondus, seulement 7 à 9% des malades sont encore en vie. Ma mère avait 77 ans et un cancer très avancé.
Dans ces cas-là, la médecine ne prétend pas guérir le malade. On lui propose directement des soins palliatifs. On espère stopper la progression du cancer pendant un moment tout en offrant au malade la meilleure qualité de vie possible. Ma mère a ainsi fait une chimiothérapie palliative ; elle ne prétend pas faire disparaitre la tumeur, mais ralentir sa progression.

Quelqu’un m’a écrit que perdre sa mère était la chose la plus douloureuse (si évidemment on l’aime), je prétends pour ma part avoir fait l’expérience d’une successions de deuils, parfois définitifs, d’autres temporaires. L’absence n’est pas, tout au moins pour moi, la chose la plus difficile à gérer.
Evidemment ici je ne vais parler que de moi. Il ne vous aura pas échappé que ma mère est morte donc il est difficile de la faire parler. Le texte paraitra sans doute d’un grand égoïsme aux personnes malades qui le liront ; il l’est sans aucun doute, je le confesse volontiers.

1. Faire le deuil de son validisme.
Si on reprend la définition du Collectif Lutte et Handicaps pour l'Egalité et l'Emancipation en l’appliquant au cancer, il s’agit d’accepter que le malade est seul apte à juger si sa qualité de vie est bonne.
Ma mère m’avait dit au début de sa maladie, qu’elle se suiciderait, ayant vu les ravages du cancer du pancréas chez un de ses amis. Elle ne supporterait pas la douleur mais surtout la perte d’autonomie, me disait-elle. Force est de constater qu’elle s’est adaptée et qu’elle n’a pas vécu cela comme une « perte de dignité », expression validiste qu’on ne cesse de nous seriner face aux malades.
En octobre 2019, à cause du cancer, ma mère a développé un abcès au foie, avec des bactéries très résistantes, qui a dégénéré en septicémie. Son pronostic vital était alors très mauvais. Elle s’est beaucoup affaiblie, ne me reconnaissait plus, perdait le contrôle de certaines fonctions, n’avait plus de pudeur. C’est un moment où j’ai voulu qu’elle meure, « pour elle » me disais-je. Avec le recul, je suis capable de mesurer que c’était surtout pour moi, car je ne supportais pas de la voir dans cet état. C’est là qu’intervient la notion de validisme ; voir la condition physique (et surtout mentale) de quelqu’un changer est difficile mais il convient de ne pas calquer notre propre état de santé sur celui du malade en jugeant que sa vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Ma mère n’a pas conservé de souvenirs de cette période et je dois bien admettre que j’ai du travailler sur moi : accepter que oui, la maladie, ferait peu à peu perdre son autonomie à ma mère. Et alors ? Si elle le vivait bien – et l’entourage – moi – a une part à mon sens importante là-dedans, quelle importance.
15 jours avant sa mort, ma mère ne mangeait plus du tout, elle dormait 20heures par jour d’un mauvais sommeil, elle ne lisait plus ni ne regardait la télé, elle était très défoncée par la morphine et autres. Et pourtant elle m’a plusieurs fois dit « avoir honte mais être heureuse ». Elle était heureuse de mourir chez elle (elle avait peur que je refuse parce que mourir chez elle impliquait que je sois là 24 heures sur 24), la fenêtre ouverte sur son jardin. Heureuse parce qu’elle avait réussi à, à peu près, s’apaiser. Là encore, j’avais plusieurs fois (intérieurement bien sûr) remis en cause l’intérêt de continuer à vivre dans de telles conditions. J’en parle parce qu’il est difficile de voir l’état de quelqu’un se dégrader ; c’est un deuil à faire qui est difficile. Mais si nos sociétés étaient moins validistes, si nous ne voyons pas la dépendance, la perte de contrôle (ex l’incontinence) comme intolérables alors tout cela serait moins mal vécu et par le malade et par sa famille.

Je parle de deuils temporaires car la maladie ne laisse pas de répit. En mai, l’infirmier de ma mère m’appelle car il l’a trouvée dans un très sale état. Je descends donc en plein confinement et je trouve ma mère avec tous les signes d’un AVC (salade de mots, incapacité à répondre à des questions simples, caractère changé etc). Je me souviens rentrer chez elle, dans un Lyon vide – on était en plein confinement – et me dire que ma mère était morte puisque son esprit n’était plus là. J’avais une autre personne en face de moi, totalement différente. Et puis au bout de deux jours, les choses sont à peu près revenues à la normale ; ce n’était pas un AVC mais des séquelles d’une septicémie massive.
Je parle de deuils temporaires car la maladie vous donne l’impression que le malade va mourir dans les jours qui viennent et puis il y a les périodes de rémission où vous vous mettez à lire sur les trois cas mondiaux de miraculés de cancers du pancréas en vous disant que votre mère sera peut-être le quatrième.
Ce qui est difficile à vivre, je crois, c’est de voir combien le malade change mentalement. La dernière semaine de sa vie, ma mère a vu sa dose de morphine doublée par le médecin qui l’a sans doute un peu surdosée, aurait peut-être dû faire des paliers, mais on était en fin de vie et on ne pouvait pas prendre le risque qu’elle ait mal (les douleurs du cancer du pancréas sont extrêmement intenses). Je me suis rendue compte à ce moment-là que je devais dire une nouvelle fois adieu à un morceau de ma mère, la morphine la changeant beaucoup.
Oui il est difficile de voir une personne changer, perdre le contrôle de certaines fonctions, voir son cerveau battre la campagne mais si nous vivions dans une société moins régie par la performance, par l’idée que toute défaillance corporelle est sale, laide et honteuse, nous (malades et proches) le vivrions à mon sens différemment.

2. Faire le deuil de ses certitudes.
On lit souvent des pamphlets contre les médecins et l’acharnement thérapeutique ; mais où commence-t-il ?
J’ai été bannie de twitter parce que j’ai souhaité un cancer (ok c’était très con je l’admets) à un type se prétendant soignant qui me disait qu’il était de l’ordre de l’acharnement thérapeutique que de faire faire une chimio à ma mère. Je ne saurais dire si la chimio a permis à ma mère de mourir moins vite. Je sais en revanche dire qu’elle a souhaité cette chimio même si elle a été difficile. Je sais en revanche qu’elle a dit aux médecins qu’il fallait « tout tenter » pour lui donner un peu de temps et je sais aussi que les médecins ont parfois du mal à lâcher un patient parce que c’est difficile de se dire qu’on ne gagnera pas cette fois-ci.
Peut-être à la fin de sa vie, qu’il aurait fallu arrêter certains traitements plus précocement. Parce que tout traitement a des effets secondaires qu’il faut pallier par d’autres traitements, qui eux-mêmes en ont également. Peut-être a-t-on poussé trop loin. Peut-être aurait-on du sédater 24 heures plus tôt.
Mais je n’ai là-dessus aucune certitude parce qu’il est difficile de savoir ce qui est bon pour le malade et non pas pour soi.
3 jours avant de mourir, ma mère a développé une encéphalopathie hépatique. C’était prévu et les produits de sédation étaient prêts (pour expliquer. La loi Leonetti permet, si le patient est sur le point de mourir et que ses douleurs ne peuvent être soulagées, de le sédater profondément). Ma mère avait rédigé ses dernières volontés en demandant à être sédatée dans trois conditions :
- si la morphine n’était plus efficace face aux douleurs physiques
- si les anxiolytiques n’étaient plus efficaces face aux angoisses
- si elle était en insuffisance respiratoire
Un matin ma mère s’est réveillée dans un état de terreur absolue. J’ai déjà fait des crises de panique, j’ai déjà vu des gens faire des crises de panique ou d’angoisse majeures ; imaginez cela, multipliez-les par 1000 et vous aurez une vague idée de l’état de ma mère. Elle hurlait, pleurait. Malheureusement ses tout derniers mots auront été « aide moi » et le fait est que je ne pouvais pas l’aider, sinon à appeler l’infirmière pour qu’elle arrive au plus vite.
J’ai fait pression pour qu’elle soit sédatée en indiquant bien que les angoisses étaient majeures (j’ai appris ensuite en faisant mes recherches que l’encéphalopathie hépatique pouvait causer des terreurs, des hallucinations). Ma mère étant hospitalisée a domicile et son oncologue étant à 100 km, les décisions se prenaient par téléphone. J’ai donc dû insister une nouvelle fois pour que les doses d’hypnovel soient augmentées car lorsque nous bougions ma mère elle se mettait à hurler, à pleurer, à crier « non » tellement elle avait apparemment peur de tomber.
Je dois faire le deuil de cette décision. J’aurais aimé retarder la sédation espérant que le cerveau de ma mère revienne 5 minutes et que, comme dans les films, on se dise adieu et où elle me donne des conseils à la con sur comment mener ma vie. Même une de ses phrases de droite, j’étais preneuse.
J’aurais aimé accélérer la sédation car je m’en veux de cette matinée ou elle s’est réveillée terrorisée et je me dis que si j’avais emmerdé mon monde la veille, elle aurait été sédatée plus tôt. Il n’y a pas de bonne décision dans de tels cas et c’est difficile à admettre surtout pour quelqu’un comme moi qui aime ce qui est manichéen et binaire.
Et je comprends les médecins qui ont du mal à se dire que c’est terminé, qu’ils veulent tenter encore un truc, qui veulent soulager en entrainant des réactions en chaine difficiles à prévoir.

3. Faire le deuil de la rationalité
J’ai lu plusieurs fois de sérieuses engueulades sur le fait de dire ou pas la vérité aux malades.
Ma mère a appris en avril qu’elle avait des métastases osseuses ; ce n’est pas une réalité qu’elle a pu intégrer et elle me parlait de « son arthrose ». Fin mai, elle a pu prononcer les mots et ses métastases osseuses sont devenues pour elle une réalité avec laquelle elle pouvait vivre.
Il est difficile dans ces cas-là de réinsister ; « non tu ne dois pas faire d’effort sollicitant ton dos à cause des métastases ». « tu as très mal à cause des métastases donc oui il est logique qu’on augmente ta morphine ». Une fois que la vérité est dite, il est difficile de réinsister si le malade ne peut pas/ne veut pas l’entendre. Chacun-e son rythme.
Une heure après avoir appris que c’était désormais une question de jours, ma mère m’a demandé ce que je voulais à Noël avec une tournure de phrase laissant entendre qu’elle serait là. Ce n’était pas du déni, simplement son cerveau lui a laissé un moment de répit bienvenu.
J’ai évidemment dit ce que je voulais à Noël parce que mentir était nécessaire et utile.
Bien malin est celui ou celle qui sait qu'il ne faut pas mentir.

4. Faire le deuil des traumatismes
C’est la partie que j’ai le plus hésité à écrire car c’est peut-être la chose la plus impudique que j’aurais jamais écrite. J’ai l’impression de transgresser un grand tabou en le faisant.
J’ai souhaité lorsque j’ai appris que ma mère allait mourir, m’y préparer (quelle prétention). J’ai ainsi appris l’existence des râles agoniques, qui me terrorisaient. Ils définissent la phase (si j’ai bien compris) où le malade est désormais trop faible pour tousser. Les secrétions s’accumulent au fond de sa gorge, l’air passe au milieu et cela produit un râle. Il n’est pas douloureux pour le malade mais très difficile à entendre pour l’entourage. Certaines études prétendent d’ailleurs que le médicament administré pour tenter de faire passer les sécrétions est surtout intéressant pour la santé psychique de l’entourage, bien plus que pour le malade.
Trois jours avant de mourir, ma mère a commencé à avoir un comportement étrange, que j’ai mis sur le dos de la morphine ; la dose ayant été plus que doublée, il était logique qu’elle soit très HS. Elle a eu quelques hallucinations mais la morphine peut en provoquer. Un soir elle a commencé à refuser l’oxygène, avec une voix de petite fille, elle voulait absolument déambuler dans la maison alors qu’elle en était incapable, je devais donc littéralement la porter d’un endroit à l’autre. L’infirmière est venue en urgence et lui a administré un valium.
elle s’est réveillée à 5 heures du matin en pleine panique avec ces fameux râles agoniques. C’est là que le processus de sédation a été mis en place. Ce qui est assez fou, c’est que je n’ai pas été capable de comprendre ce que c’était alors que j’avais beaucoup lu sur le sujet. Le cerveau humain est curieusement fait.
Ces râles sont indescriptibles, un mélange de toux glaireuse, de ronflement ; ils sont très traumatisants je le confirme (désolée c’est le max que je peux dire là-dessus, je ne sais pas parler de ce que je ressens).
L’hypnovel (le médicament qui sédate) a ensuite été augmenté car visiblement ma mère continuait à être très angoissée. C’est vraiment la chose que je regrette ; qu’aucun soignant ne m’ait dit qu’il y avait un risque de terreurs et d’hallucinations avec une encéphalopathie.
Il y a eu un moment difficile où j’ai du aider l’infirmière à enlever les bagues de ma mère (ses doigts avaient énormément gonflé et cela faisait compression). J’ai eu l’impression de la détrousser ; et de l’autre cela m’a rassurée sur l’efficacité de l’hypnovel car on a vraiment tiré comme des malades sans qu’elle bouge un sourcil.
Le 15 juillet au soir, j’ai eu le sentiment que ma mère allait mourir. Certes comme tous les soirs depuis 8 mois mais ce jour là c’était un peu plus fort. Je l’ai trouvée agitée, le visage crispée, les mains qui bougent spasmodiquement. J’avais l’autorisation de faire des bolus (avec une pompe à médicament, le malade reçoit des médicaments en continu et il peut s’en injecter une dose d’un seul coup ; on appelle cela un bolus) de morphine et hypnovel et c’est ce que j’ai fait. Elle s'est apaisée ; le visage s'est décrispé, les mains sont retombées sur le drap. Malgré cela j'ai su qu'elle allait mourir dans la nuit. Je suis allée dormir, ce que je n'ai pas réussi à faire.
Le lendemain elle était morte. J’ai débranché la pompe à oxygène. Il y a quelque chose que je trouve très bien dans la religion musulmane (peut-être que cela existe dans les autres monothéismes je ne sais pas) c’est la place accordée à la toilette mortuaire ; je pense que cela permet de pleinement réaliser les choses. Sans vouloir faire sa toilette, j’aurais voulu enlever les tuyaux qu’elle avait de partout, cela m’aurait donné l’impression de mettre un point final. Malheureusement les infirmières n’ont pas voulu.

Et voilà l’histoire s’arrête ici.
Si je devais tirer quelques conclusions de cette expérience :
- lire beaucoup et davantage les militant-e-s qui nous informent sur le validisme
- un rapport est paru sur les soins palliatifs ; faire le même rapport côté malades
- comprendre pourquoi la douleur est si mal prise en charge alors qu’on sait le faire ; on sait déjà par les militant-e-s qu’il y a des raisons sexistes/racistes à certaines non prises en charge.
Dans le cas de ma mère il y a sans nul doute un manque d’écoute (du à plein de choses). Lorsque ma mère leur disait que « ca allait » et que je creusais, je découvrais qu’elle était à 5 de douleur. Parce qu’elle ne voulait pas « emmerder les gens », parce qu’elle avait « l’impression de devenir douillette » , parce qu’elle « avait peur que si elle prenait trop de calmants maintenant ils n’agissent plus ensuite ».
- ne pas minorer les angoisses. J’ai demandé et insisté à ce que ma mère soit sédatée à cause de ses terreurs ; les soignant-e-s avaient ses dernières volontés sous le nez mais ils avaient zappé le passage sur les angoisses.

Il y a quelques temps j'ai écrit cet article sur la difficulté à voir vieillir les femmes.  Je me suis dit que c'était un petit geste militant de poster cette photo de ma mère, trois semaines avant sa mort. Le cancer lui a pris sa graisse et ses muscles. Ses pupilles sont dilatées à cause de la morphine, symbolisée par le petit sac bleu qui lui en délivre. La maladie l'empêche de boire du vin, elle a donc une menthe à l'eau. Elle essaie de cacher la pompe à morphine avec un foulard qui a bougé, et l'autre foulard essaie de dissimuler ses cheveux trop longs. A côté d'elle, son déambulateur. C'est à la fois elle et plus tout à fait elle. La maladie vole beaucoup de choses.

merci de m’avoir lue

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