Alice nous raconte l’endométriose et son combat

180 millions de femmes dans le monde souffre d’endométriose. Cette maladie encore trop peu connue et reconnue, Alice, lectrice et chroniqueuse invitée, en souffre. Elle nous en parle avec sincérité et force

Une douleur du nom d’endométriose

Je pense que c’est une douleur que je n’oublierai jamais. Une douleur qui te laisse une trace, un arrière-gout amer. 

Un peu comme quand tu te réveilles d’un cauchemar et qu’il te faut un peu de temps pour te rassurer.  Le temps de redescendre et de réaliser que non tu n’es pas entrain de tomber d’une falaise en chevauchant une licorne maléfique. Non, tu es chez toi, dans ton lit et la licorne c’est juste ton chat qui te regarde (et qui te juge évidemment ).

Sauf que voilà un cauchemar par définition ce n’est pas réel, alors que cette douleur là, ce mal là dont je te parle, il revient tous les mois, inlassablement.

Une routine. Pile à l’heure. Toujours.

L’endométriose n’est pas une copine sympa…

Je me souviens de tout je crois, du ventre qui se tord, de ma respiration qui se bloque. Mais aussi du froid du  carrelage de la cuisine sur lequel je tombais, du chaud de la bouillote que je plaçais désespérément sur mon ventre en priant avec le peu de force qui me restait que ça me soulage, au moins 5 minutes.

Juste 5 minutes de répit, allez, s’il vous plait. Mais l’endométriose elle, elle s’en fout elle de te laisser du répit, elle est là pour ça.

Mais l’endométriose, c’est quoi au juste ?

Et c’est le moment de la petite pause culture dans la lecture. Toi qui lis, tu ne sais peut-être pas ce qu’est l’endométriose. Alors pour te résumer, c’est une maladie qui concerne les femmes en âge de procréer et qui « colonise » les appareils génitaux, en formant des kystes et autres joyeusetés.

Son petit nom mignon vient de l’endomètre qui joue un rôle pendant les règles. D’où la douleur tous les mois, au moment des menstruations.

Je te laisse chercher des infos et te renseigner (surtout pas sur doctolib évidemment, sinon tu repartiras en plus avec un cancer desovaires et de l’oreille gauche ).

Fin de la pause culture sciences et vie.

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Plus qu’une douleur, un combat

Donc, il y a la douleur physique, que je pourrais te décrire pendant encore longtemps, mais je pense que tu as saisi l’idée principale. Et à cette douleur-là s’ajoute un combat.

Oui, on est sur de la pochette surprise, le petit bonus au fond du paquet de lessive. Tu es à terre, meurtrie de douleur et tu dois quand même trouver la force de te battre. En tout cas moi j’ai dû me battre. 

A l’époque où mes douleurs ont commencé, je n’avais jamais entendu parler de l’endométriose, et apparemment mon médecin non plus, ce qui est un peu problématique.

Le commencement

Je ne sais pas quand tout a commencé, en tout cas pas tout de suite, pas dés mes premières règles. C’est une maladie, et comme toutes les maladies, il y a plusieurs stades, des degrés différents.

L’endométriose a dû se sentir bien, comme à la maison, et elle a posé ces grosses valises pleines de douleurs.

C’était de plus en plus fort, de plus en plus intense, et plus le temps passait et plus je devais faire face à de l’agacement.

Ça commence par l’entourage, « Oh bon arrête un peu tes manières, tu en fais un peu trop là, t’as juste tes ragnagnas (si toi aussi tu veux signer une pétition contre ce mot contacte moi ), c’est bon là, allez prends sur toi, fais un effort, avale un doliprane et basta. »

Ce n’était pas des manières, je ne surjouais rien. J’étais malade.
Le médecin n’a jamais fait le rapport entre mon cycle menstruel et les douleurs, il ne s’est même jamais posé la question, on a fait des examens oui, parce que j’ai insisté, des échographies, mais on
n’a rien vu.

On n’a rien vu parce qu’on ne cherchait pas au bon endroit. Et on ne cherchait pas parce qu’on ne m’écoutait pas. Parce que ma parole de femme qui souffre n’était pas recevable, elle était encombrante.

Parce que je remettais en cause le sacro-saint savoir médical. Mais moi je le sentais bien que quelque chose ne tournait pas rond, les femmes autour de moi qui souffraient pendant leurs règles quand même j’en connaissais, mais pas comme ça, pas à ce point-là,
pas au point de ne plus pouvoir respirer.

La découverte

On me disait, mais c’est normal d’avoir mal enfin, sois courageuse un peu. Apparemment je ne l’étais pas assez.

Et puis il y a eu un reportage. Par hasard, à la télé, une femme qui parlait de sa maladie, elle ne pouvait pas avoir d’enfant et elle
racontait son histoire.  J’écoutais sans écouter, plus intéressée par ce que j’allais manger à ce moment-là, et puis elle a parlé des douleurs, et puis j’ai compris.

J’ai compris ce qui se passait en moi. Et je n’ai plus eu faim.

Je te passe la suite, mais il est question d’opération, d’ablation, de curetage… des choses lourdes et surtout remplies de colère.

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🎗Soutenir, informer, agir🎗 Découvrez nos actions en images ! Nous avons le plaisir de vous présenter notre tout nouveau clip EndoFrance. Bonne découverte  👉 https://youtu.be/TWE7H_wWvwo Réalisé par #Cinéma etc. que nous remercions Un grand merci aussi à notre marraine @laetitiamilotofficiel et notre parrain @thomasramos_15 Ce clip existe aussi en version sous-titrée, accessible aux personnes malentendantes. Vous pouvez les retrouver sur notre site internet dans la rubrique "Qui sommes-nous"  👉 https://bit.ly/3joqMiC et bien sûr sur notre chaine @youtube @endofrance

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Témoignage d’une femme en colère 

Je suis en colère quand je pense que la moitié de ce que j’ai traversé aurait pu être évité, si seulement quelqu’un m’avait écouté, mais aussi et surtout si je m’étais moi aussi écoutée. Je le savais que ça ne sentait pas bon cette histoire. En vrai, je l’ai toujours su. Voilà, si tu ne dois retenir qu’une chose de mon témoignage, c’est peut-être celle-là, écoute-toi.

Va au bout de ce que tu ressens, si tu sens que quelque chose t’échappe, insiste, ne lâche pas, renseigne-toi, lève la tête et vas-y.

N’attends pas.

Tu as le droit d’avoir des réponses à tes questions, tu as le droit d’être entendue, ta parole doit être respectée et prise en compte.
Aujourd’hui, la maladie commence à être connue, elle est moins taboue, la parole se libère, les femmes en parlent et c’est tant mieux.

Il y a de nombreuses conférences, articles, podcast sur le sujet. Le site internet de l’association Endofrance est d’ailleurs très bien construit et hyper accessible.

Alors que tu sois directement concernée ou non, sache que tu n’es pas seule, que l’endométriose est une maladie, et que tu n’es ni responsable, ni excellente comédienne.

Que ta souffrance est réelle, et qu’elle n’est pas « normale ».
Mais sache aussi que ça va aller, je te le jure.

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