Bioéthique 2020 (6) : attention, un train peut en cacher un autre !

" Permettez-moi de vous faire part de ma sidération devant le choix du gouvernement et de sa majorité, dans le contexte actuel, d'inscrire en priorité la révision des lois de bioéthique à l'ordre du jour de notre assemblée. Cela participera-t-il à l'unité nationale, revendiquée par le Président de la République ? J'en doute. Le projet de loi divise les Français. Selon un récent sondage, 70% d'entre eux ne sont pas favorables à son inscription à l'ordre du jour. Est-il la préoccupation majeure des Français ? J'en doute aussi : il l'est pour 1% des Français, selon ce même sondage. Est-ce pour le gouvernement un moyen de faire diversion, alors que la crise économique inquiète (...) ? Les Français ne sont pas dupes. Avec un délai aussi court entre les examens en commission et en séance, répétant les erreurs du passé, vous ne créez pas les conditions d'un débat apaisé. (...) Nous venons de vivre une crise inédite, qui a posé des questions éthiques. Au lieu de nous précipiter à examiner ce projet de loi relatif à la bioéthique, ne devrions-nous pas prendre du recul ? " (Thibault Bazin, député LR, le 29 juin 2020 lors de la première réunion de la commission spéciale sur la bioéthique pour la seconde lecture du texte).

Et voilà ! La torpeur de l'été est sans pitié pour les sujets sensibles. L'Assemblée Nationale examine en seconde lecture le projet de loi de bioéthique du 27 au 31 juillet 2020. L'objectif de la majorité serait de faire adopter la PMA (procréation médicalement assistée, on parle aussi de AMP, assistance médicale à la procréation) le plus rapidement possible et le plus discrètement possible. Il est sûr que ce n'est pas en pleine crise sanitaire et en plein été, quand les Français sont en vacances, si attendues et dans la crainte d'un nouveau confinement, qu'ils vont aller manifester contre les transgressions, nombreuses, que ce projet de loi propose allègrement.
Comme on le sait, l'Assemblée Nationale aura le dernier mot si le Sénat n'est pas en accord avec elle. Néanmoins, le Sénat n'est pas forcément la force conservatrice qu'on peut imaginer.
Dans cet article, je propose l'état des lieux de deux points importants avant l'examen en séance publique, à savoir, les conclusions de la commission spéciale qui a réagi sur le texte voté par le Sénat le 4 février 2020. Cette commission spéciale de l'Assemblée Nationale s'est réunie en effet neuf fois du 29 juin au 2 juillet 2020 et elle a rendu son rapport le 3 juillet 2020 ( publié le 15 juillet 2020 dans la soirée). C'est le texte modifié par cette commission à cette date qui sert de base à la discussion générale dans l'hémicycle cette semaine.
Pour moi, il y a une véritable volonté de confusion à vouloir, dans le même texte, élargir la PMA à toutes les femmes et à y inclure de nombreuses dispositions qui mettent à mal l'éthique. Cette volonté est également présente sur tous les intitulés ronflants et parfois hypocrites des "titres" et "chapitres" du projet de loi, car elle en fait trop : "accès aux technologies disponibles sans s'affranchir de nos principes éthiques" ; "choix éclairé"... "dans un cadre maîtrisé" ; "promouvoir la solidarité dans le respect de l'autonomie de chacun" ; "appuyer la diffusion des progrès scientifiques et technologiques dans le respect des principes éthiques" ; "soutenir une recherche libre et responsable au service de la santé humaine" ; "favoriser une recherche responsable" ; "optimiser l'organisation des soins" ; etc. et lorsqu'on regarde ce que cela signifie réellement, la teneur du texte, j'ai l'impression de voir la structure du texte rédigée en novlangue.
La première disposition, très compliquée en elle-même car elle porte sur de nombreux sujets, pas seulement technologiques mais aussi juridiques et psychologiques (par exemple, la confrontation entre le droit de l'enfant né d'une PMA à connaître ses origines et donc, à connaître l'identité du ou des donneurs, et le droit du donneur à l'anonymat, ce dernier droit était le seul reconnu par la législation actuelle et le texte propose de privilégier le premier droit, ce qui, à mon sens, est ici un progrès en faveur des enfants nés d'une PMA), est une disposition très médiatisée, très sensible au niveau de "l'opinion publique" et qui peut être simplifiée aussi selon croyances ou raisonnements (avec cette double injonction paradoxale : chaque enfant a le droit d'avoir un père et une mère ; chaque couple a le droit d'avoir des enfants).

Mais les autres dispositions me paraissent aussi très importantes, essentielles même pour savoir dans quelle société nous vivons, avec quelles valeurs. Or, ces autres dispositions, peu médiatisées, et très compliquées, ne serait-ce que pour comprendre les enjeux induits, nécessitant une bonne connaissance de la technologique mais aussi de l'état de l'art, de l'état du droit, de comparatifs avec les autres pays et également de la situation de la recherche scientifique, sont beaucoup plus difficiles à appréhender et pourtant, elles vont engager l'ensemble du peuple français par une loi qui va être votée à la sauvette, en plein été, sans que ne fût installé un véritable débat public.
J'ai toujours soutenu le bicamérisme, à savoir, l'existence de deux chambres parlementaires, l'une directement élue par le peuple, représentante du peuple et porte-parole de la majorité gouvernementale, et l'autre représentant indirectement les "territoires", dont le mode d'élection permet plus de réflexion, plus de long terme, moins d'émotion après un fait-divers, moins de passion partisane, moins de consigne de vote, car cela permet de perfectionner un texte de loi selon ces deux prérogatives, le court terme et le long terme. Cela nécessite évidemment du temps, mais il vaudrait mieux passer plus de temps à pondre des lois mieux construites et surtout, évaluées après une certaine période, qu'à pondre sans arrêt une multitude de lois que les suivantes abrogeraient avant même qu'elles soient appliquées.
J'avais donc porté espoir dans les sénateurs pour leur sagesse, pour préserver l'éthique qui devrait résister aux modes et à l'air du temps, nos valeurs ne doivent pas sans arrêt évoluer avec les sondages et les impératifs économiques. Je le pensais d'autant plus facilement que la bioéthique, en France, était née plus particulièrement au Sénat, notamment grâce à l'action du professeur Claude Huriet (sénateur de Nancy).
Or, en portant attention aux débats en commission et en séances publiques au Sénat pour la première lecture, je me suis aperçu, à ma grande déception, que les sénateurs, loin de leur sagesse de réputation, ont parfois renforcé la transgression que le texte avait initiée.
Par ailleurs, je suis bien au courant des enjeux de la recherche scientifique, de la compétition internationale et du besoin d'aboutir rapidement pour soigner ou prévenir des maladies, objectifs qui sont une urgence absolue qu'on comprend encore mieux aujourd'hui avec la pandémie de covid-19. Cela ne doit cependant pas cacher qu'il est des domaines extrêmement sensibles dans lesquels on ne doit pas transiger sur les valeurs, on ne doit pas jouer avec le feu, ici, avec la vie humaine. Toutes ces digues qu'on détruit aujourd'hui, elles le seront de manière irréversible, et l'on pourra le regretter amèrement dans quelques années ou quelques décennies lorsqu'il y aura par exemple une fiche d'identité génétique avec toutes les anomalies à la naissance, mettant à mal les valeurs républicaines d'égalité des chances à la naissance par une différenciation génétique : il y aura alors les conformes et les non conformes, et cela en dehors de tout mérite personnel. Cette société eugéniste est à craindre et hélas est probable, car elle est aujourd'hui technologiquement réalisable, avec le mariage de la génétique et du numérique. C'est la volonté politique et la vigilance éthique qui permettent d'éviter d'engager la société sur un tel chemin.
Voici deux points sur lesquels mon attention s'est focalisée de façon extrêmement soutenue.
1. L'article 14 du projet de loi : l'embryon humain comme simple matériau d'expérimentation
L'extraordinaire caractéristique d'une cellule d'un embryon (cellule souche embryonnaire), c'est qu'elle est une et multiple à la fois, elle est pluripotente. En effet, les premières cellules après conception sont toutes identiques et recèlent en chacune d'elles tous les particularismes du futur être, en particulier, tous les organes. On comprend que cette caractéristique est intéressante si, par exemple, on souhaiterait fabriquer un organe particulier qui puisse être compatible avec un patient en attente de greffe. La recherche a donc évidemment exploré cette voie.
Mais attention danger : que dirions-nous si nous choisissions des personnes humaines que nous condamnerions à céder un organe pour un patient donné ? Cela signifierait qu'il y a des personnes plus importantes que d'autres, certaines qu'on sacrifierait pour en sauver d'autre. Et un être aurait alors une utilité et ne serait pas lui-même sa propre finalité. C'est évidemment monstrueux. Le problème de "jouer" avec les embryons humains, c'est qu'un embryon reste une personne en devenir, et qu'à ce titre, il a un statut très particulier, un peu paradoxal puisque la loi autorise aussi sa suppression avec l'avortement.
La chance, d'un point de vue scientifique, c'est que les chercheurs ont abandonné cette piste depuis environ une dizaine d'années, d'une part, parce qu'elle n'a jamais abouti, d'autre part, parce que cela posait de sérieux problèmes éthiques, mais il y a une troisième raison, la plus importante, c'est qu'on a trouvé le moyen d'éviter les problèmes éthiques en prélevant des cellules adultes qui se comportent exactement comme une cellule d'embryon, soit en les prélevant sur le cordon ombilical lors d'un accouchement, soit en prenant une cellule adulte, c'est-à-dire qui n'est plus en principe pluripotente (donc spécialisée) et que des chercheurs ont réussi à rendre à nouveau pluripotente (ce sont les cellules souches pluripotentes). La grande différence, c'est qu'il s'agit d'une cellule dont le prélèvement ou l'utilisation n'est pas destructif, en ce sens que la personne qui est prélevée reste toujours vivante, comme, par exemple, un don du sang, des cheveux coupés, ou des ongles coupés. C'est très différent de l'utilisation d'une cellule d'un embryon humain qui détruit nécessairement l'ensemble de l'embryon et donc de la personne en devenir qu'il était encore avant l'opération.
Or, cette avancée de la science, pour une fois qui résout un problème éthique insurmontable, n'est pas vraiment pris en compte dans le projet de loi (même si elle est citée), car on en reste encore sur la recherche sur l'embryon humain, avec une disposition particulièrement dangereuse. L'idée en effet est de différencier le statut juridique de l'embryon, selon qu'il est utilisé par exemple pour une PMA, l'embryon reste alors une personne en devenir avec tous les droits humains qui lui sont attachés, ou qu'il est utilisé pour de la rechercher scientifique (cellule souche embryonnaire), et dans ce cas, il n'est qu'un simple matériau scientifique qui n'aurait plus rien à voir avec l'humain. Pourtant, il s'agit des mêmes cellules vivantes.
François Hollande avait déjà fait passer dans la torpeur estivale de 2013 une loi qui visait à passer d'une interdiction sauf dérogation de la recherche sur les embryons humains à une autorisation sous condition de la recherche sur les embryons humains. Le texte de 2020 veut aller beaucoup plus loin puisqu'il n'y a même plus de conditions à remplir, il ne s'agirait alors plus que d'une simple déclaration. On voit l'avancée d'une réification très dangereuse de l'être humain en tant que tel : interdiction, puis autorisation, maintenant, simple déclaration. Il faut bien comprendre la différence : avant, pour faire une recherche sur un embryon humain, il fallait attendre une dérogation, ou une autorisation pour pouvoir la faire ; avec ce texte, si, après l'expiration d'un délai, il n'y a aucune réponse de l'autorité de tutelle (ici, le directeur général de l'Agence de la biomédecine), alors la non opposition est considérée comme acquise et la recherche peut commencer.
Un exemple de modification encore plus transgressive provenant des sénateurs : le texte des députés que la commission spéciale a remodifié, limite le développement in vitro des embryons à des fins de recherche (et qui ne peuvent pas être transférés à des fins de gestation) à quatorze jours (ce qui est déjà beaucoup, le double de la législation française actuelle, bien que généralement admis dans la législation de la plupart des autres pays), et les sénateurs avaient imaginé qu'à titre dérogatoire, ce développement aurait pu être poursuivi jusqu'au vingt et unième jour ! Précisons que la "droite" est majoritaire au Sénat et qu'elle est allée bien plus loin que la majorité sur ce sujet très sensible.
De même, le Sénat a voulu réserver l'interdiction de toute création d'embryons pour la recherche aux seuls embryons issus de la fusion de gamètes. Précisions ici que les embryons humains dont il s'agit n'ont pas été produits pour des fins de recherche mais correspondent à des embryons surnuméraires produits au cours d'une PMA. Cela signifie que les sénateurs n'étaient pas opposés à créer de nouveaux embryons humains sans finalité de gestation, uniquement pour des fins d'expérimentation.
Philippe Berta, corapporteur de la commission spéciale a affirmé : " À ce sujet, je rappelle que toute création d'embryon à des fins de recherche est strictement interdite. Il s'agit d'un principe fondamental, inscrite dans la Convention d'Oviedo sur les droits de l'homme et de la biomédecine, que le projet de loi tend à clarifier et à solidifier. Les recherches sont donc conduites sur des embryons qui ont été conçue en vue d'une AMP mais qui ne font plus l'objet d'un projet parental. " (29 juin 2020).
Le texte par ailleurs évoque les protocoles ayant pour objet l'insertion des cellules souches embryonnaires dans un embryon animal dans le but de son transfert chez la femelle, afin de les inclure dans le périmètre des recherches hautement sensibles soumises à un mécanisme de contrôle renforcé. Cette disposition avait été annulée par les sénateurs (remise par la commission spéciale de l'Assemblée Nationale), ce qui revenait à dire que ce type de recherche n'était pas considéré comme "sensible". En effet, le rapporteur explique : " En maintenant l'état actuel du droit, le texte adopté par le Sénat n'interdit pas formellement les recherches impliquant les chimères animal-homme. Pire, en retirant celles-ci du dispositif de contrôle effectué par l'Agence de biomédecine, le texte fait l'impasse sur tout mécanisme de régulation. ".
Cet article 14 rédigé par les sénateurs est plus transgressif que la version reprise des députés de la commission spéciale : " le projet de loi établit (...) une summa divisio entre le régime des recherches applicables aux embryons, soumises à autorisation, et celui portant sur les cellules souches embryonnaires, fondé sur une simple déclaration. ". Il n'en reste pas moins qu'il demeure encore très transgressif puisque les "cellules souches embryonnaires" proviennent tout de même d'un embryon humain...
La seule chose où les sénateurs sont plus stricts que les députés, c'est qu'ils voulaient que la sanction en cas de recherche faite dans l'illégalité soit deux fois plus sévère que ce que veulent les députés, à savoir quatre ans d'emprisonnement et 60 000 euros d'amende au lieu de deux ans d'emprisonnement et 30 000 euros d'amende.
2. L'article 19 quater : généralisation des tests génétiques avant la naissance
Introduit par les sénateurs, là encore plus transgressifs que les députés, et la commission spéciale des députés l'a conservé pour l'examen de la seconde lecture, l'article 19 quater " vise à proposer aux parents, dans le cadre du dépistage prénatal, la recherche en première intention, par le biais d'un examen des caractéristiques génétiques, d'anomalies génétiques ciblées pouvant être responsables d'une affection d'une particulière gravité susceptible de mesures de prévention ou de soins ".
Le rapporteur, qui avait été opposé au maintien de cet article, note : " le texte donne une base légale à la mise en place d'un dépistage généralisé des maladies d'origine génétique ". Empêcher la systématisation du diagnostic prénataI des maladies génétiques est l'un des combats du professeur Jacques Testart qui lutte énergiquement contre toute forme d'eugénisme.
Le rapporteur de la commission spéciale rappelle le rapport de la mission d'information sur la révision de la loi sur la bioéthique : " Des personnes porteuses d'une même variation génétique peuvent avoir des trajectoires de vie différentes : développement de la maladie à un stade précoce, développement à un stade plus tardif ou maintien du caractère asymptomatique pendant toute la vie. La littérature scientifique montre aussi que des variations pathogènes prédisposant à une maladie peuvent, avec l'évolution des connaissances scientifiques, être finalement considérées comme bénignes. ". Le dépistage d'une anomalie génétique à la naissance pourrait ainsi pourrir toute la vie d'une personne, inutilement...
La PMA n'est pas le seul objet de ce texte très important
Très étrangement, si les sénateurs se sont montrés beaucoup moins favorables à l'élargissement de la PMA à toutes les femmes que les députés, ils ont été beaucoup plus transgressifs pour déréglementer la recherche sur les cellules embryonnaires, ce qui, à mon sens, est une atteinte importante à la dignité des êtres humains.
Ce projet de loi est un texte compliqué, tellement compliqué qu'il nécessite six rapporteurs selon les domaines abordés. Il n'est pas sûr que la discussion in extremis, au milieu de l'été, dans un contexte de très grave crise économique et de nouveau gouvernement, puisse donner au peuple l'ensemble des éléments qui permettent une construction dépassionnée et apaisée de la révision de la loi de bioéthique.
Attention, le train de la PMA peut cacher un train beaucoup plus rapide, celui de l'expérimentation sur les embryons humains...
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (27 juillet 2020)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Document : le rapport approuvé le 3 juillet 2020 de la commission spéciale de l'Assemblée Nationale sur la bioéthique (à télécharger).
Bioéthique 2020 (6) : attention, un train peut en cacher un autre !
Vincent Lambert.
La Charte de déontologie des métiers de la recherche (à télécharger).
Claude Huriet.
Document : le rapport approuvé le 8 janvier 2020 de la commission spéciale du Sénat sur la bioéthique (à télécharger).
Le Sénat vote le principe de la PMA pour toutes.
La PMA et ses sept enjeux éthiques.
Les 20 ans du PACS.
Harcèlement sexuel.
Pédophilie dans l'Église catholique.
Le projet de loi sur la bioéthique adopté par les députés le 15 octobre 2019.
Texte du projet de loi sur la bioéthique adopté le 15 octobre 2019 par l'Assemblée Nationale (à télécharger).
Quel député a voté quoi pour la loi sur la bioéthique ? Analyse du scrutin du 15 octobre 2019.
Attention, les embryons humains ne sont pas que des "amas de cellules" !
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
Chaque vie humaine compte.
L'embryon puis le fœtus est-il une personne humaine ?
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Le mariage pour tous.
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Violences conjugales : le massacre des femmes continue.
Jacques Testart.
Simone Veil.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20200727-bioethique.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/bioethique-2020-6-attention-un-226037
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2020/01/22/37962765.html