Chirurgie oculaire

En septembre dernier je vous ai laissé sur un suspense (bien involontaire, j’en suis désolée!)… déjà que l’histoire, elle, date de l’année d’avant!

Petit récapitulatif, donc :
J’ai commencé à avoir des troubles de vision à l‘été 2017… d’un délai à l’autre, j’ai fini par avoir en décembre 2018 le diagnostic d’ectasie cornéenne périphérique (une maladie rare similaire au kératocône). Mon nouvel ophtalmologiste voulait, malgré tout, discuter avec des collègues et faire un peu de recherches avant de décider si on allait de l’avant avec la chirurgie. Contrairement à ses collègues, il ne m’a pas abandonné.
J’ai eu mon rendez-vous le mois suivant, en janvier 2019.

Des tests et une grosse décision

Ce fut une très grosse journée. Comme toujours, on a commencé par me passer les tests afin de déterminer mon acuité visuelle, la pression sanguine dans mes yeux, la courbure et l’épaisseur de mes cornées (pour voir s’il y avait eu évolution), etc.

Puis j’ai vu le doc. Ma mère m’accompagnait (fallait pousser mon fauteuil roulant), et il en était très heureux, disant que vu la décision à prendre, c’était mieux que je ne sois pas seule et qu’il était bien content d’avoir un témoin, puisque c’était pas mal exceptionnel comme situation! Il m’a rappelé que j’étais un cas unique, qu’on ne pouvait pas vraiment se fier à la recherche ou aux études de cas existantes (ça demeure des guides, mais on ne peut pas autant s’y fier que si j’avais une présentation classique, disons). Il avait apporté quelques articles sur le sujet, et moi aussi, alors nous avons rapidement partagé nos trouvailles. Puis il m’a dit qu’il voudrait quelques tests supplémentaires avant qu’on prenne une décision. J’étais 100% d’accord. On parlait de mes yeux, après tout!

Après les tests supplémentaires, on a discuté.
Il n’y avait aucune garantie que la chirurgie fonctionne. On le voyait un peu comme une chance sur deux, 50-50. Évidemment c’était pas un chiffre établi scientifiquement, mais on se comprenait. Il était possible qu’il y ait des complications, surtout vu mon syndrome d’Ehlers-Danlos. Il était surtout possible que ça ne fonctionne juste pas. Qu’une fois la convalescence terminée, on s’aperçoive que ma cornée continue de se déformer, ma vue se détériorer, et ça aurait été « pour rien ».

Mais j’avais aussi la chance que ça fonctionne! Alors que si on n’essayait pas, c’était la certitude que ma vue allait continuer de se détériorer et que j’allais avoir besoin d’une greffe de cornée… qui elle-même n’était pas garantie! C’était donc un grand risque de perdre la vue… presque certain si je ne faisais pas de chirurgie.

J’en avais discuté longuement avec mon conjoint, avec mes parents, avec mes amis proches. Passé de longues nuits d’insomnie à y réfléchir et à m’informer aussi sur les différentes options, sur la chirurgie, etc.

Le choix était clair pour moi. Mieux vaut essayer quelque chose que ne rien faire! Et, heureusement, voyant que j’étais très consciente des enjeux, mon ophtalmologiste était tout à fait du même avis que moi.
Nous avons aussi convenu qu’on ferait mon œil le plus avancé en premier, puis qu’on attendrait quelques mois, le temps de voir s’il guérissait bien, avant de faire le deuxième. Prendre une chance, oui… mais pas de là à faire les deux yeux en même temps!

Quand ça, la chirurgie?

C’est alors qu’il m’a pris par surprise : il m’a demandé si je voudrais subir la chirurgie le lendemain!
J’attendais depuis si longtemps, j’ai bien sûr dit oui… mais je paniquais un peu! J’avais des contrats à terminer, je n’avais rien de préparé à la maison pour des semaines de convalescence, je n’étais pas prête mentalement non plus, sincèrement…

Devant moi, le doc a pris le téléphone, a appelé la personne en charge des horaires de chirurgie, et a demandé à ce qu’on m’ajoute à sa liste du lendemain. Il a indiqué qu’il avait devant lui une patiente dont la vue s’était grandement détériorée en peu de temps et que j’avais besoin de la chirurgie rapidement, qu’il ne pouvait pas me laisser partir sans rien faire.
Il ne me l’avait pas dit encore, mais mon œil droit était passé, avec correction, de 20/70 en octobre à 20/150 en janvier. À 20/200 on est légalement aveugle… L’œil droit était pourtant le moins atteint au départ.

On lui a refusé d’ajouter une chirurgie ce jour-là. Il a alors appelé sa supérieure! J’avais les larmes aux yeux de voir un médecin se battre comme ça pour moi! Il y avait un médecin résident avec nous dans la salle d’examen, et j’étais si heureuse qu’un futur médecin voit ça, qu’il apprenne la passion, l’humanité, et pas juste la médecine… et je remerciais la vie d’avoir enfin un ophtalmo qui voulait m’aider!
Sa supérieure ne pouvait pas ajouter de chirurgie cette semaine-là… mais il lui a suggéré un compromis, soit d’ouvrir la salle d’opération juste pour moi deux semaines plus tard. Je ne sais pas en quoi c’était mieux pour l’hôpital, mais ça a été accepté!

Stress et préparatifs

En sortant de là, j’ai eu besoin d’une dose d’hydrocortisone extra. Je ne m’en étais pas rendue compte sur le coup, mais avec le stress de la décision et d’avoir cru pendant quelques minutes que j’allais me faire opérer dans moins de 24 heures, mon besoin en cortisol a grimpé en flèche!

Mais bon, j’étais surtout extrêmement soulagée. Ce médecin n’allait pas m’abandonner, c’était même vraiment l’inverse! Et j’allais enfin avoir la première des deux chirurgies, on allait peut-être sauver mes yeux, ou au moins gagner du temps, après avoir perdu plus d’un an.

J’ai préparé quelques repas à congeler, terminé mes contrats, avisé mes clients de la situation. Je me suis abonnée au service Audible et téléchargé des livres audio. J’avais aussi reçu une borne Alexa de Amazon en cadeau à Noël justement en prévision de ces chirurgies. J’ai consulté mon endocrinologue pour savoir comment adapter mon dosage pour l’insuffisance surrénalienne le jour de la chirurgie et les jours suivants.

Le matin de la chirurgie, j’ai eu peur que ce soit annulé, car il y avait une tempête de verglas, et je sais que mon doc habite loin… Eh bien il m’a dit qu’il s’était levé à 4h du matin, pris la route à 5h, pour être certain d’être à l’heure pour ma chirurgie!
Et on se souvient qu’il avait fait ouvrir la salle de chirurgie uniquement pour moi… j’étais certaine qu’en deux semaines il aurait ajouté plusieurs autres cas, mais non! Après ma chirurgie, il a quitté l’hôpital et est retourné chez lui! Ce médecin a fait environ 4 heures de route dans des conditions pourries, juste pour moi. Il est absolument incroyable!