Le plan autisme face au vécu d’une famille martiniquaise

Afin d’améliorer le quotidien de ces personnes, une stratégie nationale pour l’autisme 2018-2020 est mise en place depuis juillet 2017 avec un budget spécifique de près de 400 millions d’euros.
"Cette stratégie se fixe comme objectif de remettre la science et la recherche au cœur de notre politique publique, pour accélérer nos connaissances et les diffuser plus rapidement afin de tordre le cou aux idées reçus, aux préjugés et aux stéréotypes… nous voulons mieux repérer les troubles neurodéveloppementaux au sein desquels figure l’autisme, diagnostiquer et intervenir plus tôt", a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées.

Les principaux engagements pris par le gouvernement sont :
-l’intervention précoce auprès des enfants présentant des difficultés de développement, afin de limiter le sur-handicap (90 millions d’euros sont dédiés au "forfait intervention précoce" pour financer le recours aux professionnels non conventionnés).
-la garantie de la scolarisation effective des enfants autistes : chaque enfant a droit à un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée.
-favoriser l’inclusion des jeunes autistes et le soutien de leur famille.
Claire Compagnon est nommée déléguée ministérielle pour veiller à ce que ces engagements soient suivis et appliqués sur tout le territoire national.

  Wendy Germain, maman de Yoram, diagnostiqué autiste à 100%, nous affirme que depuis que les résultats du bilan de son fils sont tombés elle ne cesse de chercher la meilleure prise en charge pour lui. "C’est le parcours du combattant", nous confie- t-elle. Cette maman martiniquaise reste sceptique face aux promesses du gouvernement et à leur application aux Antilles.

Podcast journal : Que pensez-vous des engagements pris par le gouvernement pour faciliter le quotidien des personnes autistes ?
Wendy Germain : Pour ma part, je trouve que les droits de mon fils ne sont pas respectés. Depuis la découverte de son handicap, il nous a été très difficile d’avoir accès à un personnel de santé compétent dans l’immédiat.
Deux ans d’attente pour une consultation chez un orthophoniste malgré l’urgence de la situation.
Un an d’attente pour que l’enfant puisse faire de l’équithérapie (équitation avec un éducateur spécialisé). Cette dernière ne nous finalement pas été accordée car elle est proposée aux enfants autistes jusqu’à 6 ans …et le mien en a 7.*

Podcast journal : parlez-nous de sa scolarisation ?
Wendy Germain : Le personnel éducatif de l’école privée où était scolarité Yoram était notre premier interlocuteur. Dès que des signes d’un fonctionnement autistique ont été décelés chez lui, la directrice nous a orientés vers les professionnels de santé qui sont à même de poser le diagnostic. Une fois que son autisme a été confirmé, notre première préoccupation était de trouver la meilleure structure éducative pour lui.
A la suite de nombreux témoignages négatifs que nous avons eus de parents d’enfants autistes ayant eu des difficultés à scolariser leur enfant dans une école publique, nous avons décidé de le laisser dans cet établissement privé hors contrat car notre enfant s’y sentait bien et le personnel était entièrement dévoué. Mais ce choix, que nous avons jugé le meilleur pour notre enfant, nous a empêché d’accéder à tous les avantages dont peuvent bénéficier les familles d’autistes.

Podcast journal : De quoi cette décision vous a-t-elle privé ?
Wendy Germain : Nous avons fait les démarches pour avoir accès à une assistance de vie scolaire (AVS) mais elle a été déclinée car l’enfant doit suivre sa scolarité dans une école publique. Même si nous avons été reçus très rapidement par le CMP (Centre Médico Psychologique) de Rivière Salée, notre échange avec eux a été laborieux. Selon la pédopsychiatre notre choix d’école n’était pas le meilleur pour Yoram et il devait être interné dans un hôpital de jour avec des enfants autistes comme lui mais nous n’étions pas d’accord avec cette proposition. La professionnelle de la santé a implicitement refusé de remplir notre dossier MDPH (Maison Départementale de Personne Handicapée) si nous maintenions notre choix. Nous avons finalement fait la démarche pour bénéficier de l’allocation d’enfant handicapé qui est toujours en cours depuis juillet 2019. Donc, en plus des frais d’école nous payons nous même une AVS pour notre fils et une psychomotricienne qui nous coûte 140 euros par mois, non remboursés par la sécurité sociale. Pour se faire, nous cumulons deux emplois avec mon mari. Nous trouvons cette situation injuste car nous la percevons comme une punition découlant de notre choix d’école.

Podcast journal : Qu’en est-il du SESSAD (service déduction et de soin spécial à domicile). Y avez-vous eu droit ?
Wendy Germain : Non, puisque pour y accéder il faut que l’enfant soit scolarisé dans le public et avoir une AVS, deux conditions que nous ne remplissons pas. Cela m’attriste énormément, ce service sert à former les familles et les aiguiller sur l’attitude à adopter face au handicap de leur enfant mais on en a été privé. C’est paradoxal selon moi, puisque nous déchargeons l’état de sa scolarité, notre fils lui coûte moins cher, alors pourquoi nous refuser des aides dont les autres enfants autistes ont droit ?

Podcast journal : Quel message voulez-vous adresser au gouvernement qui a fait la promesse de soutenir les familles d’autistes ?
Wendy Germain : C’est vrai qu’il existe des tables rondes qui permettent d’échanger avec d’autres parents d’autistes, mais comme nous ne percevons aucune aide, nous sommes contraints de travailler davantage et ça nous laisse peu de temps pour nous rendre à ces réunions.
Les manques de compassion et de finances fragilisent un couple parent d’handicapé, selon moi le gouvernement a manqué à sa garantie de scolarisation pour tous les enfants autistes. Si nous avons faits le choix d’une école comme Beraca c’est parce que nous n’avons pas d’autres alternatives. L’État aurait pu nous soutenir par au moins le financement d’une AVS. Heureusement pour nous, notre famille a toujours répondu présente, mais qu’en est-il des autres ?
Je souhaiterais que l’Etat reconsidère la situation.
L’école nous a été d’une aide considérable par son soutien et son étroite collaboration, pourquoi ne pas généraliser ce processus de prise en charge dans les écoles publiques ?

Si le gouvernement affiche ses ambitions et ses intentions, le chemin vers une meilleure intégration des handicaps ne se fera pas sans prendre en compte ce type de vécu, sans s’ancrer dans une réalité toujours complexe. La série de mesures prises devront être suivies de nombreuses autres, jusqu’à ce que l’ensemble de la société réussisse à inclure tous ses membres.

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