Le handicap ? Parlons-en !

" Ce que je voudrais lancer aujourd'hui, c'est véritablement un appel à la mobilisation générale. Le handicap ne touche pas simplement 12 millions de Françaises et de Français, bien plus si l'on prend en compte les familles. Chacun d'entre nous peut y être confronté. Chacun d'entre nous, à un moment de sa vie, peut y être confronté de manière transitoire ou irréversible. Et donc, nous ne devons jamais être de ceux qui détournent le regard (...). Chaque jour, nous devons nous mobiliser pour construire une société pour tous, avec tous (...). C'est un sujet qui touche tous les Français, et aux personnes en situation de handicap dans cette salle et partout dans le pays, je veux ici dire très solennellement que la République sera toujours à leurs côtés et qu'à chaque fois qu'il y a une difficulté, une impasse, une épreuve, qu'ils n'ajoutent pas une forme de culpabilité à ce qu'ils vivent (...). Eux, ils ont à croire dans leurs rêves. Votre différence, ça n'est pas celle que nos regards, trop habitués aux normes, croient voir. Votre différence, c'est votre potentiel. C'est cette force d'âme qui est parfois enfouie dans chaque personne et chaque famille qui a à vivre ces situations un peu différentes et particulières et qui peut apporter aux autres, en ce qu'elles font voir différemment le quotidien de la réalité. " (Emmanuel Macron, le 11 février 2020 à Paris).

En organisant ce mardi 11 février 2020, au Palais de l'Élysée à Paris, la cinquième Conférence nationale du handicap (elle se réunit tous les trois ans), le Président Emmanuel Macron a d'abord voulu honorer son prédécesseur, le Président Jacques Chirac qui, le 14 juillet 2002, avait placé la solidarité envers les personnes en situation de handicap parmi les quatre priorités de son second mandat, avec la sécurité routière, la lutte contre le cancer et la lutte contre les maladies neurologiques. En effet, la date était le quinzième anniversaire de la promulgation de la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Dans son discours à l'issue de cette conférence nationale (que l'on peut lire ici), Emmanuel Macron a aussi voulu saluer un autre prédécesseur, De Gaulle : " Le Général De Gaulle avait une fille, Anne, qui était atteinte du syndrome de Down et dans ses mémoires, il a une phrase très belle dans laquelle il disait que sans elle, il n'aurait sans doute pas fait ce qu'il a fait. Cela dit quelque chose aussi de tout ce que les blessures les plus intimes apportent mais aussi de tout ce qu'on appelle aujourd'hui la résilience, en tout cas, la capacité à faire d'une morsure du destin une chance ou une possibilité de faire différemment, peut apporter à un homme, une école, une entreprise, une nation. ".
Cette loi du 11 février 2005 fut l'une des premières lois majeures qui a voulu faire des personnes en situation de handicap des personnes comme les autres, qui doivent être aidées par la solidarité nationale, parfois par des gestes simples (ne pas détourner le regard, ne pas les considérer comme "anormales"...). Son article 2 définit d'ailleurs le mot qui pouvait prêter à confusion : " Constitue un handicap, au sens de la loi présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques ou d'un trouble de santé invalidant. ". Ce ne sont pas seulement les personnes atteintes de surdité, ou qui sont muettes, ou aveugles, ni en fauteuil roulant, mais aussi celles dont le handicap est "invisible", peu voyant, mais réel.
Tout le monde est concerné par le handicap, de près ou de loin, mais même par égoïsme : même les "bien-portants" peuvent un jour se retrouver en situation de handicap, par accident, par attentat, par une de ces déconvenues aléatoires de la vie. L'intérêt de chaque citoyen, c'est d'adapter la société aux différents handicaps, et pas le contraire. Il y a eu des progrès, mais il y a encore du chemin à parcourir. Probablement que l'une des tendances les plus importantes, dont l'enjeu est prioritaire, c'est l'espérance de vie des personnes en situation de handicap qui est de plus en plus longue, ce qui est un plus pour la société en général et pour les personnes concernées en particulier, mais qui renforce l'angoisse des parents (par exemple) sur ce que deviendrait leur enfant en situation de handicap si jamais il leur survivrait.
La société a vraiment encore beaucoup à faire. Il suffit d'un exemple. Si vous voulez vendre un appartement dans un immeuble parisien, vous vous rendez compte que les acheteurs sont très exigeants sur l'appartement dans le long terme : s'ils comptent vieillir là, ou y faire cohabiter un parent plus âgé, etc., ils veulent un ascenseur, suffisamment grand pour permettre à une personne en fauteuil roulant de le prendre. Dans les grandes avenues, pas un commerce de proximité n'a pas ses deux ou trois marches pour atteindre le palier, dans les immeubles, pas un n'a son demi-étage avant d'atteindre l'ascenseur de toute façon trop étroit pour être adaptable. Et les transports, n'en parlons même pas : il y a toujours une marche pour entrer dans le métro, dans les bus, dans les rames de RER : bonjour l'angoisse des parents. Fauteuils roulants, mais aussi poussettes. Cette société a dû mal avec ses invisibles.
Pour ce sujet à l'enjeu de solidarité qui devrait faire l'unanimité dans la classe politique, tout le monde est a priori d'accord pour rendre la société plus accessible à tout point de vue, mais il a souvent été instrumentalisé à des fins politiciennes voire électoralistes. Soit par cynisme (voir la fausse colère de Ségolène Royal lors du débat face à Nicolas Sarkozy le 2 mai 2007), soit par naïveté et ignorance des circuits parlementaires (voir François Ruffin le 11 octobre 2018) : " J'ai fait du handicap ma carte blanche, lors de l'élection présidentielle [de 2017]. Cela n'était pas prévu (...). Et c'était en effet la question qui était posée aux deux candidats, savoir ce qui était le plus important pour eux, ce qui n'avait pas été évoqué dans le débat. Le handicap n'avait pas été évoqué dans le débat. Et depuis, je n'ai eu de cesse d'agir, d'avoir moi-même l'obsession que ces changements soient tangibles pour tous. " (Emmanuel Macron).
C'est sûr que cela dépend des handicaps, mais la société doit être plus ouverte à cette grand proportion de la population (10 à 20%). Et la différence peut même être un atout dans une vie économique où l'innovation est le maître mot. Sortir de la norme, c'est aussi sortir des vieilles recettes et imaginer de nouvelles solutions.

Très attendu, Emmanuel Macron a ainsi présenté plusieurs mesures sur cette indispensable mise aux normes de la société pour les personnes qui se sont définitivement éloignées de la norme. Trois grands objectifs ont été exposés.
Premier objectif : chaque enfant sera scolarisé dès la rentrée prochaine
Il y avait 55 000 accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) en 2017. 11 500 accompagnants scolaires sont en train d'être recrutés jusqu'en 2022 pour accompagner les 8 000 enfants qui sont actuellement sans solution de scolarisation (ils étaient 15 000 en 2018) : " Nous ne devons jamais nous habituer à ce que des enfants en situation de handicap soient privés (...) de la chance d'aller à l'école, de la joie d'apprendre et du bonheur de tisser des liens. ".
Le forfait d'intervention précoce, aujourd'hui réservé aux enfants âgés de 0 à 6 ans, sera étendu aux enfants âgés de 6 à 12 ans, et étendu à tous les dysfonctionnements comme la dyslexie.
Emmanuel Macron propose par ailleurs d'étudier l'intégration des personnes en situation de handicap dans l'enseignement supérieur.
Deuxième objectif : ne laissez personne, ni aucune famille, au bord du chemin
Pour cela, un numéro national unique de téléphone (le 360) va être créé, en complément des 400 communautés d'accompagnement : " Faire en sorte que d'ici [à] 2021, aucune personne en situation de handicap, enfant comme adulte, ne soit laissée seule dans sa recherche de solution. ".
Aussi, le gouvernement s'engage à ce que, d'ici à 2021, aucune demande d'allocation aux adultes handicapés (AAH) ne dépasse un délai de trois mois. Et la stabilité de cette AAH (qui vient d'être augmentée de 90 euros par mois) sera garantie : " Jamais l'allocation adulte handicapé ne sera transformée, diluée, supprimée au bénéfice du revenu universel d'activité. ".
L'enfer bureaucratique : " La chose la plus terrible à vivre pour elle, ce n'est pas la trisomie de sa fille, c'est le fameux "effet Louise", c'est-à-dire le système administratif qui a transformé sa vie en une montagne de photocopies et de certificats médicaux. ". Exemple, l'application de l'instauration des droits à vie : " Avancée majeure. On a défini quatre situations de handicap. On dit quand on a des droits à vie, on va arrêter de demander aux gens de refaire des visites médicales, des certificats pour bien confirmer que de manière régulière, ils sont bien aveugles pour avoir droit... C'est ridicule. Simplement, je ne sais pas expliquer que ces droits à vie soient aujourd'hui accordés dans 2% des cas dans un département et 60% des cas dans un autre département. Et donc, il faut qu'on marie la simplicité, la proximité qu'offre la présence départementale et les acteurs locaux avec l'égalité des droits républicains dans le cadre justement de cet accord. ".
Enfin, 1 000 places vont être créées en plus des 2 500 déjà programmées pour 2021-2022 pour éviter les placements à l'étranger de personnes en situation de handicap, faute de places en France (il y avait 5 000 personnes dans ce cas en 2017, il n'en reste plus que 500 aujourd'hui).
Troisième objectif : permettre à tous d'avoir accès à une vie libre et digne
Cela signifie de défendre tous les droits des personnes en situation de handicap : vote, pacs, mariage, vie sexuelle, accès à l'emploi et plus généralement, accès à une vie sociale.
L'État seul n'est pas le seul en cause. Les entreprises sont parmi les acteurs essentiels dans cette capacité à rendre la société plus inclusive et notamment dans le domaine de l'emploi. Égalemnt les collectivités locales : " Je veux ici lancer un appel à tous les candidats [aux élections municipales] et les engager à penser, dans leur programme, la commune inclusive sans laquelle il n'y a pas de société inclusive. Je compte sur eux (...). Il faut juger les candidats sur leur capacité à apporter des réponses concrètes, tangibles, réalistes. ".
L'avenir ?
Ces mesures sont concrètes, mesurables et visent à améliorer le sort des personnes en situation de handicap. C'est la poursuite de cette évolution dans les mentalités, beaucoup trop lente pour les personnes concernées : " Toutes ces mesures surtout participent d'une philosophie nouvelle où l'on ne considère plus les personnes en situation de handicap comme des figures d'altérité, au fond une extériorité, eux, mais bien des citoyens à part entière, nous. Des citoyens qui ont droit à une vie de dignité, une vie de liberté, une vie comme les autres au milieu des autres. (...) Nous affirmons qu'il n'y a pas, d'un côté, les personnes en situation de handicap, et de l'autre, celles que le destin, l'existence aurait épargnées, simplement parce qu'il y a une nation, et c'était déjà au cœur de l'esprit de la loi de 2005 ".
Jacques Chirac a initié le mouvement, Emmanuel Macron a poursuivi ce mouvement de faire que les personnes en situation de handicap puissent vivre le plus possible, comme monsieur et madame tout-le-monde...
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (11 février 2020)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
La 5^e Conférence nationale du handicap le 11 février 2020 à Paris.
Discours du Président Emmanuel Macron à la Conférence nationale du handicap le 11 février 2020 (texte intégral).
Lino Ventura et Perce-Neige.
Marie Dubois.
Le handicap et l'école.
Proposition de loi d'Aurélien Pradié sur l'accompagnement des enfants en situation de handicap, déposée le 29 août 2018 (à télécharger).
Loi ELAN (projet déposé le 4 avril 2018 et "petite loi" définitivement adoptée le 3 octobre 2018, à télécharger).
Colère de François Ruffin sur le débat sur le handicap (le 11 octobre 2018).
Question et réponse de Jean-Michel Blanquer sur le débat sur le handicap (le 16 octobre 2018).
Le handicap, prétexte à la polémique politicienne ?
Handicap : le miraculé d'un train régional malgré l'indifférence des autres ?
Une candidate à l'élection présidentielle va toucher une auditrice en situation de handicap.
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (version consolidée au 7 octobre 2021).
Un débat électoral où le handicap était prétexte à une colère politicienne.
La scolarisation des enfants en situation de handicap, où en est-on ?
Et si nous bâtissions une société accessible à tous ?
Le congé de proche aidant.
L'élimination des plus faibles ?
Intouchables : le modèle républicain en question.
Un fauteuil pour Vincent.
Stephen Hawking.
Vincent Lambert.
Monique Pelletier.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20200211-handicap.html
https://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/le-handicap-parlons-en-221463
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2020/02/11/38016081.html