La cyclothymie est un trouble de l'humeur qui appartient à la famille des maladies bipolaires et qui peut toucher l'enfant dans son plus jeune âge.
La cyclothymie est une dérégulation de l'humeur qui se caractérise par une humeur chroniquement anormale passant de joie à tristesse, insomnies, une forte distraction, un débit verbal rapide, dépression, dévalorisation, dépendant affectifs... fuite des idées et pensée très rapide etc.
L'enfant oscille entre phase de dépression et d'excitation plusieurs fois par jour et parfois, au cours de la même heure, leur cerveau dysfonctionne en cas de stress ou de trop fortes émotions
Parce qu'elle est masquée par d'autres troubles, la cyclothymie est fréquemment accompagnée par des troubles alimentaires (boulimie, anorexie), des troubles anxieux (phobie sociale, crises d'angoisse), TOC... Conséquence : lorsqu'un diagnostic est posé pour un de ces troubles " de surface ", on ne se posera pas forcément la question de savoir s'il y a autre chose en-dessous ! Ce qui conduit à des traitements inadaptés et une aggravation, des symptômes, ceci est " NOTRE HISTOIRE " .La plupart des médecins généralistes ne sont pas spécialisés pour diagnostiquer la cyclothymie ce qui me parait normal , donc on se tourne vers des pédopsychiatres. Mais la plupart de ces " professionnels " de la santé mentale continuent de penser que le trouble bipolaire apparaît rarement avant 18 ans, pourquoi ?
" Les mentalités et les croyances de beaucoup de psychiatres sont dominées encore par les écoles psychanalytiques et sociales qui négligent totalement la place des tempéraments et le spectre des troubles de l'humeur " (site info bipolarité) Un bon médecin a le devoir de rester ouvert aux nouvelles recherches, apprendre, évoluer, un bon médecin accepte d'avoir ses limites, et doit s'interroger sur une situation compliquée dans la souffrance d'un enfant. "Dès la naissance , l'enfant peut manifester déjà ces troubles. En ce qui concerne notre histoire, pour notre enfant, les 1 er troubles ont débutés par des problèmes du sommeil , ses nuits étaient extrêmement agitées ou ma présence la rassurera mais les bras ne la calmeront pas, elle manifestera déjà des troubles alimentaires, jusqu'à l'âge de 2-3 ans l'alimentation ne sera qu'à base de lait, elle sélectionnera les aliments , les repas en société deviendront une énorme angoisse.
Phobies, céphalées de tension, débit verbal rapide, tristesse, dévalorisation, dépendance affective , pensées rapides et les TOC commenceront à s'installer vers 5 ans... anorexie " occasionnelle " à 6 ans ...
Elle demandera clairement de l'aide, est- ce que l'on peut s'imaginer la souffrance qu'elle pouvait ressentir pour qu'elle demande si jeune de l'aide ? La dépression la touchera à l'âge de 11 ans.
L'entrée à l'école sera chaotique, énorme tristesse, troubles du sommeil toujours présents, fatigue, angoisses, elle ne se plaindra jamais mais sa souffrance crève les yeux. Un mois après la rentrée au CP, le jour de son anniversaire, son regard sera remplie de tristesse, la sentant en danger ma décision sera la scolarisation à domicile.
Une autre bataille car si aujourd'hui la scolarisation d'un enfant à la maison est devenue chose courante, à l'époque ce n'était pas le cas.
L'investissement personnel par ce choix est énorme, surtout que bien entendu , nous n'avons reçu aucun soutien, ni aide de l'éducation nationale ! Pour cela il aurait fallu qu'ils se rendent compte de la maladie de notre enfant, qu'il y ait un " diagnostic "... ils accepteront par mon acharnement à une scolarité à la maison pour phobie scolaire.
Démarche qu'il fallait reconduire à chaque rentrée, avec visite de l'inspecteur, visite avec médecin etc... à l'époque une demande sera faite à la MDPH pour que l'on puisse obtenir un soutien dans cette scolarité. Face à un tribunal on me traitera de mauvaise mère par le fait que j'avais déscolarisé mon enfant... les symptômes ? Non, personne ne s'interpelle encore une fois... malgré les coups je n'ai rien lâché.
(Cette scolarité à la maison aura eu un côté positif , malgré la difficulté au quotidien pour ma part d' assumer scolarité et travail, elle arrivera à travailler à son rythme, ses résultats seront de très bons niveau, nous aurons même les félicitations de l'inspection d'académie lors d'un contrôle imposé, et, j'insiste, l'école à la maison en aucun cas ne l'a dé-sociabilisée, bien au contraire, car malgré toutes ses difficultés, nous l'avons ouvert sur le monde extérieur (voyages, musiques etc...)
(Sa 1er rentrée sera la seconde elle tentera le lycée qui fût une bataille sans nom pour elle comme pour nous...)
En tant que maman, nous sommes complètement déstabilisées. Le plus terrible c'est que lorsque nous demandons de l'aide car nous sentons au plus fort intérieur que notre enfant à une réelle souffrance, qu'il y a quelque chose qui ne va pas, personne ne nous entends et là on nous incrimine en remettant en cause notre éducation et son environnement.
Sans oublier ces phrases toutes faites: " Vous l'écoutez trop " " Laissez là pleurer ", " Vous êtes trop anxieuse vous lui transmettez votre angoisse " etc...
Nous sommes passés de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste et le plus incroyable c'est que nous avions consulter un expert psychiatre. Elle n'avait alors que 6 ans, tout lui avait été décrit dans le moindre détail et... il conclut un problème d'éducation , il avait focalisé sur le fait qu'elle était " déscolarisée " ... et les symptômes ? ILS étaient tout de même bien marqués pour qu'un soit disant expert ne soit pas interpellé !
Durant toutes ces années nous avons consulté plusieurs pédopsychiatres sans compter tous les thérapeutes et personne, non personne, ne s'est arrêté sur son cas pour essayer de comprendre.
" Un bon médecin accepte d'avoir ses limites et doit s'interroger sur une situation compliqué dans la souffrance d'un enfant "
Donc face à cette incompréhension du trouble de notre enfant, on fait des recherches sans cesse. Il faut avoir l'audace pour remettre en cause le corps médical, de chercher au delà de leurs principes et la bataille est là ! Le plus incroyable c'est que nous devons mener 2 combats: le 1er aider notre enfant, le 2e combat le système médical, incohérent n'est-ce pas ? Insensé ? Au lieu de nous aider face à une pathologie complexe et chercher, essayer de comprendre, se rendre compte de la souffrance de l'enfant ainsi que de l'entourage, et bien non, encore et encore ils nous cataloguent nous les parents mais surtout nous les mères, dans leur toute puissance ils se cloîtrent dans leur savoir archaïque, en nous incriminant et nous remettant en cause, nous rajoutant plus de culpabilité que de l'aide, semant le trouble dans nos agissements.
Certains parents ont été accusés de maltraitance face aux symptômes de cette maladie pour d'autres troubles associés, Scandaleux , insupportable mais vrai !
Il faut pouvoir tenir et nous nous levons chaque matin, seules à nous demander quel adversaire nous allons devoir combattre, mais notre force est " Notre amour ", Sans lui, notre combat est impossible.
Elle entrera dans l'année de ses 17 ans lorsque en continuant mes recherches sur les divers troubles de mon enfant je tomberai sur un site le CTAH de Paris (Centre des Troubles Anxieux et de l'Humeur), où le médecin parle de la cyclothymie et là tout y est! j'imprimerai des vingtaines de pages, soulignant tout ce qui concerne les symptômes de mon enfant, je sais que c'est cela ! j'en parlerai au psychiatre de l'époque qui balaiera en quelques secondes mon enthousiasme, de là nous irons voir encore un autre psychiatre qui fera parti de ces médecins qui ne s'interroge pas sur le cas et qui sera aussi incompétent que les précédents.
L'état de mon enfant se dégradera, ajoutant des crises d'hystéries, elle se mettra en danger, il me proposera une hospitalisation que je refuserai catégoriquement, je sentais au plus profond de moi que ce choix la détruirait.
Je décida alors de contacter ce médecin expert du CTAH de Paris en lui écrivant, chacune de notre côté, toute l'histoire. Il nous donnera rdv 15 jours après.
Après un bilan neuro psychiatrique complet (un dépistage avec plus de 20 syndromes différents au cours d'un entretien d'une heure et demi avec une psychologue neuropsychologue) ainsi qu'un questionnaire, nous aurons une consultation avec ce médecin qui nous donnera enfin un diagnostic. Nous ne comprenons pas ce qu'il nous arrive, par le simple fait qu'enfin on nous entende, ils comprennent notre souffrance, nous ne sommes pas jugé bien au contraire, enfin nous nous sentons compris, une libération!
Mais les dégâts après tant d'années sont là: Mauvais diagnostic, mauvais traitements et toutes ces années où les symptômes se sont cristallisés...conséquences de toutes ses années d'errances.
Et oui Il faudrait qu'enfin il y ait une reconnaissance officielle de la bipolarité juvénile pour éviter cet enfer.Avoir un diagnostic très tôt est primordial , les parent n'auraient plus alors à se justifier en permanence auprès de tous sur tout et pour tout et pourraient alors se consacrer entièrement au seul et unique véritable combat: la maladie de leur enfant.
La cyclothymie juvénile est un trouble sérieux avec des incidences significatives sur le développement de l'enfant au niveau émotionnel, cognitif et psychosocial. C'est en ce sens qu'une cyclothymie, en particulier quand elle n'est pas diagnostiquée, entrave le développement de l'enfant, et aura des conséquences graves à l'adolescence et bien entendu sur sa vie d'adulte. (site info bipo).
La plupart des médecins ne reconnaissent pas la bipolarité avant 18 ans. L'urgence c'est donc " la connaissance " sur la bipolarité précoce . Les médecins devraient faire une remise à niveau afin d'éviter de commettre des erreurs de diagnostic qui peuvent avoir des conséquences graves sur l'avenir de l'enfant.
La cyclothymie a des répercussions vitales : 44% des enfants cyclothymiques feront une tentative de suicide.
Dans cette bataille il faudrait enfin le remboursement des prises en charge thérapeutique en particulier de la psychoéducation (important pour le malade et les personnes qui l'entourent et des TCC (thérapies comportementales et cognitives). Cela permettrait un meilleur accès au soin pour tous, sans oublier que dans ce parcours il existe également des inégalités géographiques, en campagne nous sommes isolés face à cette maladie sans aucun centre spécialisé ou thérapeute compétent dans ce domaine.
Ces quelques mots sont un bref résumé de ce combat d'hier d'aujourd'hui et de demain, un quotidien douloureux. Tout parent désire voir leurs enfants grandir, évoluer, s'épanouir, devenir indépendants, profiter de la vie avec cette dose d'insouciance de la jeunesse ... pour nous c'est de l'aider sans relâche dans son combat, l'accompagner, la soutenir , de soutenir l'insoutenable pour un parent la souffrance de leur enfant.
Mais à tous ces enfants, sachez combien nous vous aimons. Car oui, ils sont exceptionnels, intelligents, ils ont un don, et je reprendrais une phrase de ce médecin qui a dit un jour à ma fille " tu es un diamant à l'état brut et lorsque tu vas mal, tu es de la poussière de diamants. "
Mais l'espoir est toujours là grâce à ces professionnels qui se battent et qui continuent leur recherches sur la bipolarité.
Une association formidable existe BICYCLE: Association d'aide aux familles d'enfants et d'adolescents ayant un trouble de l'humeur. Hypersensibilité - Cyclothymie - Bipolarité avec l'avis des meilleurs experts, n'hésitez pas a le consulter .
Le centre CTAH , Le Centre des Troubles Anxieux et de l'Humeur à PARIS propose une prise en charge globale de ses patients au sein du même lieu.
Il est dirigé par Le docteur Hantouche expert dans ce domaine , psychiatre, conseiller scientifique, expert des troubles anxieux et bipolaires, secrétaire du forum européen bipolaire. il est psychiatre, spécialisé depuis plus de vingt ans dans les troubles bipolaires et les troubles obsessionnels compulsifs.
Il est secrétaire du Forum Bipolaire Européen avec le Pr Jules Angst et le Pr Giulio Perugi ( www.eubf.org ), membre organisateur du congrès mondial IRBD, rencontre annuelle des experts internationaux des troubles bipolaires ( ) et conseiller scientifique de l'Aftoc (aftoc.club.fr) et du site d'information www.irbd.org . www.bipolaire-info.org
Il a animé plus de 800 conférences et organisé plus d'une trentaine de congrès internationaux et Il est auteur de plus de 200 publications .
Un médecin, une équipe formidable !
Une pensée à toutes ses mamans qui ont un enfant malade, quelque soit la maladie, à leur courage, leur force, leurs sacrifices... COURAGE
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