L’AFM-Téléthon, un combat sans merci contre la maladie

"Apprendre à mourir à nos enfants, les assister jusqu’au dernier jour... c’est ahurissant ! Alors que nous restait-il ? La lutte. Il fallait se bagarrer ", confiait le couple de Kepper lors d’une interview qui aura déclaré une véritable guerre à la maladie. La myopathie ? Ce terme était inconnu en 1958 et pourtant, cette maladie des muscles affectait quatre des sept enfants du couple de Kepper atteints d’une myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire d’origine génétique, provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme). Face à l’ignorance et l’oubli, les De Kepper décident avec d’autres parents de mettre en commun leurs espoirs. Ensemble, ils créent l’AFM dont Yolaine de Kepper en est la présidente.
Yolaine de Kepper ou "mère courage" a eu raison de livrer cette bataille et fait reconnaître les myopathies onze ans après, soit en 1969 par la Sécurité sociale. Depuis cette date, les myopathies sont prises en charge à 100%. Le premier Téléthon fait son apparition sur Antenne 2. Le compteur atteint alors plus de 181 millions de francs (environ 27,6 millions d’euros). C’est un an après que les services régionaux ont vu le jour avec notamment, un nouveau métier de "Référent parcours de santé" pour accompagner les malades neuromusculaires et leurs familles. Quelques années plus tard, le laboratoire Généthon et l’Institut de myologie ont été créés. Le premier étant aujourd’hui l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique pour les maladies rares et l’autre, un pôle d’excellence sur le muscle et ses maladies. Les bébés-bulle qui étaient privés de défenses immunitaires sont traités avec succès par thérapie génique.
La thérapie génique prouve son efficacité dans une maladie du cerveau, l’adrénoleucodystrophie et une maladie du sang, la béta-thalassémie. Parallèlement, l’I-Stem (laboratoire de la recherche sur les cellules souches) réussit à reconstruire un épiderme à partir de cellules souches. Le laboratoire Généthon, l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique, obtient le statut d’établissement pharmaceutique accordé par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). De quoi témoigner de la multiplication des progrès avec la première greffe de cellules souches dans le coeur ainsi qu’un nouveau succès de la thérapie génique dans un déficit immunitaire (syndrome de Wiskott-Aldrich). Grâce à des traitements mis au point par le laboratoire Généthon, les chercheurs voient les premiers résultats de la thérapie génique. En effet, fin 2018, sept jeunes patients traités aux deux premières doses montraient une nette amélioration de leur fonction neuromusculaire, de leur fonction respiratoire et de leur état général, preuves de l’efficacité de cette stratégie thérapeutique.
Cette avancée démontre qu’il est possible de soigner par transfert de gène thérapeutique des maladies complexes qui touchent l’ensemble de la masse musculaire.
Ces dates ont marqué l’histoire de l’AFM-Téléthon mais vaincre la maladie ne serait pas possible sans un élan de solidarité exceptionnel à travers le Téléthon. C’est ainsi que Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association marque qu’: "il est important que ceux qui s’engagent à nos côtés depuis des années pour le Téléthon sachent à quel point ils ont contribué à changer nos vies".
  L’AFM-Téléthon a trois missions :
- Guérir par la recherche et le développement des thérapeutiques :
- Aider les malades et leur famille ;
- Communiquer par la communication liée aux missions sociales. Si cette année, le slogan #toujoursplushaut s’inscrit dans un défi à relever, les dons collectés seront-ils à la hauteur ?
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