Brigitte Macron, à l'aise dans ses baskets pour combattre la leucodystrophie

"Elle a du mal à parler, elle ne marche pas, mais elle vient toujours avec plaisir pour représenter tous les enfants qui ne peuvent pas être présents ou qui sont déjà partis " c'est ainsi que Véronique présente sa fille aux élèves du collège parisien Suzanne Lacore. Elle, c’est Léonie et sa maman leur explique qu'elle souffre depuis sa naissance de la leucodystrophie, une maladie qui affecte la myéline du système nerveux (cerveau et moelle épinière). Dans son fauteuil roulant, l'adolescente de 14 ans est venue lancée, ce lundi 14 octobre l’opération "Mets Tes baskets et bats la maladie avec ELA". L'Association européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophies. En 25 ans, grâce à la mobilisation des écoliers et des professeurs, elle a pu financer "plus de 500 programmes de recherche, récoltés plus de 3 millions d’euros, bravo à vous" applaudit un des responsables de la structure. Grâce aux dons, un diagnostic a pu être trouvé, l'évolution de la maladie stoppée ou ralentie.

"Il faut absolument que l’on trouve un médicament ", un vœu de Guy Alba, Président d’ELA International partagé par tous les parents concernés par cette maladie. La première Dame a répondu présente pour la troisième fois à l’association européenne pour encourager l’élan de solidarité des ados et féliciter ces derniers qui font tant pour ceux "qui n’ont pas la chance d’écrire et qui aimerait tant écrire ". A chaque édition, un auteur de renom rédige un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre cette pathologie. Cette année, Nicolas Mathieu, lauréat du Prix Goncourt 2018 a été choisi pour cet exercice. Quelques paragraphes et non l'intégralité de sa dictée intitulée "la trouille" ont été lus, tour à tour par Brigitte Macron et Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale. Le Premier instituteur de France a souligné l’importance de "vivre ensemble nos différences, être solidaire en célébrant la langue française au travers d’une dictée". Les collégiens étaient appliqués et concentrés à chaque mot et à chaque ponctuation énoncés par l'ancienne professeur de lettre. S’il s’agit d’un véritable exercice d'orthographe, le but de cette dictée était multiple comme l’illustre certains passages "si je tiens bon, sans m’arrêter j’aurais la moyenne …". Nicolas Mathieu exhorte les ados à se dépasser, à avoir de l’empathie ... Une belle leçon de vie. Cette cause, qu'il qualifie de "bonne" vise à soutenir et accompagner les enfants comme les parents. Francis, le papa de Léonie le reconnait, ELA les aide tant "sur le plan administratif que financier car les équipements sont couteux ".

L’an dernier 520 000 élèves dans plus de 3 000 établissements scolaires, ont chaussé leurs baskets et couru pour ELA. La mobilisation se poursuit. Du 14 au 19 octobre 2019, où à d'autres dates du calendrier, ils sont invités à organiser un événement, sportif (cross, tournoi, etc.), ou culturel (spectacle, pièce de théâtre...), pendant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades. L’appel aux dons pour financer la recherche médicale et le soutien des familles touchées par une leucodystrophie se poursuit également toute la semaine. " Il faut faire en sorte que tous les enfants se sentent appartenir à la même école de la République" plaide le ministre. Rappelons le, lui et Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées, ont lancé en juin dernier la mise en œuvre du grand service public de l’école inclusive qui scolarise tous les élèves et s’adapte à leurs besoins particuliers, quel que soit leur lieu d’apprentissage.

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