Bioéthique 2019 (3) : adoption du projet de loi, PMA, filiation, don de gamètes, transhumanisme, embryons…

" Le gouvernement a imposé trois réformes en une. (...) Une réforme sociétale, la PMA sans père, divise les Français : les sondages varient selon que la question posée est celle du droit des femmes ou de l'intérêt des enfants. L'absence d'études a été soulignée par le Comité consultatif national d'éthique et le Conseil d'État. Le principe de précaution n'a pas prévalu. La deuxième réforme est la révolution prétendument tranquille de la filiation (...). La troisième réforme, la principale, est la révision des lois de bioéthique, dont l'essentiel des articles a été discuté in extremis, à marche forcée, en raison d'un temps législatif programmé insuffisant. Dommage ! (...) La majorité a fait tomber un certain nombre [de] barrières, comme l'interdiction de produire des embryons transgéniques ou chimériques, animal-homme (...). Elle a également inscrit (...) non seulement la possibilité de créer des gamètes artificiels, mais celle d'insérer des cellules embryonnaires humaines dans un embryon animal, en vue de son transfert chez la femelle. Avons-nous conscience des risques encourus ? Le Conseil d'État avait pourtant signalé le danger de développer une conscience humaine chez l'animal. (...) Quel monde construisons-nous ? Quels efforts, quels impacts auront les dispositions prévues dans ce projet de loi ? " (Thibault Bazin, député LR, le 15 octobre 2019 dans l'hémicycle).

Après soixante heures d'auditions, cinquante heures de discussion en commission et quatre-vingts heures en séance publique, les députés ont adopté le projet de loi relatif à la bioéthique en première lecture, l'après-midi de ce mardi 15 octobre 2019. Sur 545 votants, il y a eu 359 votes pour, 114 votes contre et 71 abstentions. Certains groupes politiques étaient plus homogènes que d'autres. Les groupes LREM, MoDem, FI, PS, PCF ont été très majoritairement pour le projet de loi, LR majoritairement contre, et le groupe Libertés et Territoires, ainsi que UDI-Agir ont été très partagés sur ce sujet. On peut regarder qui a voté quoi ici.
La discussion a commencé le 24 septembre 2019 et le vote solennel n'a eu que six jours de retard après trois semaines de débats. Au contraire du mariage pour tous, le projet de loi qui élargit la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules (qui est la mesure sociétale la plus connue du texte) a pu être adopté sans faire sortir les Français dans la rue (la manifestation du 6 octobre 2019 n'a pas mobilisé les foules). Le pari du gouvernement a donc été gagné, puisqu'il a réussi à faire adopter cette mesure (promesse du Président Emmanuel Macron et marqueur à gauche) avant la discussion du projet de loi de finances pour 2020.
Cependant, la sérénité et l'apaisement apparent des débats ne doivent pas masquer plusieurs révolutions de la bioéthique en France, certaines qui ont des raisons d'inquiéter pour l'avenir. Le texte est long, complexe, et aborde de nombreux sujets. Je vais essayer de présenter ses principaux aspects.
Ce que disait Thibault Bazin, député LR, dans son explication de vote, cité plus haut, est important. L'essentiel n'est pas dans la PMA, comme je l'ai déjà écrit, mais dans les bouleversements qui ont été réalisés par rapport aux précédentes lois de bioéthique. On a levé des interdits qui étaient pourtant "sages". La recherche scientifique ne peut esquiver l'indispensable conscience qu'il faut mettre en avant pour être en accord avec nos valeurs.
1. La PMA pour toutes
La procréation médicalement assistée est élargie à toutes les femmes, pas seulement, comme jusqu'à maintenant, aux couples hétérosexuels ayant des problèmes de stérilité (article 1 ^er). C'est la première fois que la médecine intervient sans pathologie avérée.

De plus, l'interdit du double don de gamètes est levé en cas de PMA avec tiers donneur. Ce que cela signifie, c'est que la femme peut accueillir dans son utérus un embryon provenant d'un ovocyte d'une donneuse fécondé par un spermatozoïde d'un autre donneur. On est donc, biologiquement, très proche de la GPA, gestation pour autrui, puisque dans le cas autorisé, l'enfant à naître aura pour parents biologiques les deux donneurs, et aucun des deux parents déclarés ou revendiqués.
Dans le cas d'embryons surnuméraires, le couple ou la femme seule doit chaque année déclarer si le projet parental existe toujours, auquel cas les embryons sont conservés. Et si ce n'est plus le cas, il doit dire s'il souhaite que ces embryons soient accueillis par un autre couple ou femme seule, ou fassent l'objet de recherches sur les embryons ou " à ce que les cellules dérivées à partir de ces embryons entrent dans une préparation de thérapie cellulaire ou un médicament de thérapie innovante à de fins exclusivement thérapeutique " ou enfin soient détruits ( " mis fin à la conservation de leurs embryons "). Dans tous les cas, une confirmation par écrit trois mois après le premier consentement est demandée pour permettre un approfondissement de la réflexion (article 16).
2. La filiation basée sur le projet parental
Un régime particulier est établi pour la filiation dans un couple de femmes, de manière à rendre les deux femmes mères de l'enfant, à égalité de droits et de devoirs, sans différence entre celle qui a accouché et l'autre. La formalité se fait devant un notaire (article 4).
Dans le texte d'origine, cet article 4 prévoyait une "déclaration anticipée de volonté" qui aurait fait une discrimination selon le couple (hétérosexuel ou de femmes). Au lieu de cela est maintenant juste prévue une reconnaissance faite conjointement par les deux mères devant notaire après l'adoption d'un amendement du gouvernement (2266).
C'est une véritable révolution de n'exposer le lien de filiation que par le projet parental en supprimant toutes les considérations biologiques et génétiques. Pourtant, un projet parental peut être instable et de courte durée, en tout cas, de durée bien plus courte que la durée d'apprentissage d'un enfant (une vingtaine d'années, voire plus !). Le texte précise ce qui existait déjà pour la PMA actuellement, à savoir que la procédure de PMA s'arrête dès lors que le couple n'est plus un couple (divorce, séparation de corps, décès). On considère ainsi (avec sagesse) que le projet parental dépend de la communauté de vie (chose un peu différente pour les femmes seules). Or, la durée moyenne d'un couple est maintenant assez courte, bien plus courte que la durée d'éducation pour un enfant. L'égalité entre la mère qui a porté dans son ventre l'enfant et sa compagne de vie paraît à cet égard très étrange et pourra créer, en cas de séparation, des situations très conflictuelles.
3. Don et conservation de gamètes
Le texte assouplit énormément les conditions du don et du stockage de gamètes. Jusqu'à maintenant, l'autoconservation des gamètes n'est possible qu'en cas de don à un tiers (en contrepartie) ou sur indication pathologique (par exemple, en cas de maladie ou d'intervention chirurgicale risquant de rendre stérile).
De plus, allant dans le sens d'une individualisation toujours croissante de la société, le don de gamètes n'a plus besoin d'avoir l'assentiment du conjoint, comme c'est dans la législation actuelle (article 3). Ce choix individuel pourrait avoir des incidences avec la fin de l'anonymat.
Le projet de loi libéralise l'autoconservation des gamètes avec, comme seules restrictions, l'âge (article 2). Cette autoconservation est possible pour les hommes âgés entre 32 et 45 ans et pour les femmes âgées entre 32 et 37 ans, et la durée de cette conservation peut être prolongée en vue d'une PMA jusqu'à l'âge de 43 ans pour une femme et 59 ans pour un homme.
Dans le cas d'une PMA avec tiers donneur, l'enfant né de celle-ci peut accéder à des données non identifiantes sur le donneur et à son identité éventuellement. Cela change radicalement le principe d'anonymat actuel du tiers donneur qui doit, avec le nouveau texte, avant de faire son don, donner son consentement pour la divulgation de ces informations d'origine (article 3).
La mise en application de cette loi impliquera la destruction du stock actuel de gamètes car le donneur n'a pas consenti à cette fin de l'anonymat. Un amendement a précisé que le refus du donneur de consentir à la communication de ses informations personnelles fait obstacle au don, ce qui donne un droit à l'enfant à naître de connaître dans tous les cas, à partir du début d'application du texte, les informations du tiers donneur. En effet, l'État ne peut contraindre aujourd'hui le tiers donneur à délivrer ses informations personnelles qui lui appartiennent, d'où le besoin de rajouter dans la procédure de don le consentement pour cette divulgation ultérieure.
Cette disposition risque de rendre plus difficile les dons de gamètes. Pour exemple, il n'y a eu en une année que 300 donneurs de sperme pour environ une quinzaine ou une vingtaine de millions d'hommes capables de faire un tel don. Les conditions nouvelles rendront plus difficile encore ce type de don, mais l'autoconservation que j'appellerais préventive pourrait en revanche compenser, car un amendement (1881, 2022) permet éventuellement de donner une partie des gamètes prélevés pour autoconservation.
L'autoconservation de gamètes est faite aux frais du patient (au contraire de la PMA pour toutes qui est prise en charge par la sécurité sociale). La députée LREM Aurore Bergé a fait adopter un amendement (2023) précisant l'interdiction faite à l'employeur, ou à toute personne avec laquelle la personne concernée serait dans une situation de dépendance économique, de prendre en charge la conservation de gamètes. Cette disposition est très importante car certaines entreprises parmi les GAFA avaient déjà proposée en 2018 à leurs employées femmes de conserver leurs ovocytes pour remettre à plus tard toute éventuelle grossesse. Thierry Bazin a consolidé l'idée avec son propre amendement (984) pour interdire à l'entreprise de prendre en charge ou de compenser, de quelque moyen que ce soit, l'autoconservation des ovocytes de ses salariées.
4. Bouleversements de bioéthique notamment sur les embryons humains
Des mesures sont prévues pour assouplir la chaîne des dons d'organes en supprimant la simultanéité du prélèvement et de la transplantation, et pour assouplir aussi les modalités d'information de la parentèle en cas de détection d'une pathologie à la suite d'un test génétique, avec extension de l'information aux tiers donneurs et aux enfants nés d'un don (amendement 1252). En revanche, les conditions pour le recours aux tests génétiques restent inchangées, à savoir lorsqu'ils sont liés à une finalité ou médicale ou scientifique.
Le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire sont traités dans les articles 19 et 19 bis (ce dernier issu de l'amendement 2260).
Le texte traite aussi de l'intelligence artificielle (article 11) : " Lorsque, pour des actes à visée préventive, diagnostique ou thérapeutique, est utilisé un traitement algorithmique de données massives, le professionnel de santé qui communique les résultats de ces actes informe la personne de cette utilisation et des modalités d'action de ce traitement. ". Mais le député Thibault Bazin s'est posé ces questions : " Et si les traitements de données massives étaient biaisés ? Qui sera responsable si une machine se trompe ? La médecine prédictive n'a pas été suffisamment appréhendée : la confiance n'exclut pourtant pas le contrôle. ".
Sur le transhumanisme, pas grand-chose n'a été écrit dans le texte pour l'encadrer, notamment aux articles 12 et 13 sur l'imagerie médicale, alors que certains députés avaient réclamé l'interdiction de la neuro-augmentation, ce qui, par voie de conséquence, fait qu'elle est autorisée (j'y reviendrai).
Des précisions ont été apportées sur les conditions de l'interruption médicale de grossesse (IMG) quand la grossesse met en danger la santé de la femme ou quand le fœtus est atteint d'une affection particulièrement grave. Il est aussi précisé qu'en cas de grossesse multiple qui met en danger la santé de la femme, peut être envisagée une interruption de grossesse partielle, avec cette précision essentielle : " Aucun critère relatif aux caractéristiques des embryons ou des fœtus, y compris leur sexe, ne peut être pris en compte pour l'interruption volontaire partielle d'une grossesse multiple. " (article 20).

Le plus grave concerne la levée des véritables barrières éthiques dans la recherche scientifique sur les embryons humains. J'ai présenté plus particulièrement ces problèmes parfois un peu compliqués dans un précédent article. Le plus grave (amendement 2252, 2028) est sans doute le passage d'un régime d'autorisation à un régime de déclaration (article 14), alors qu'en août 2013, il y avait déjà eu le passage d'un régime de dérogation à un régime d'autorisation. La prochaine, serait-ce l'absence même de déclaration préalable ?
La durée du développement in vitro des embryons humains sur lesquels une recherche a été conduite est passée de sept à quatorze jours (article 14).
Par ailleurs, des interdits sont levés, comme celui de produire des embryons transgéniques ou chimériques (article 17), celui de fabriquer des gamètes artificiels (article 15) ainsi que d'insérer des cellules embryonnaires humaines dans un embryon animal (amendement 2224). L'objectif de ce genre de recherches est de fournir des organes et des tissus aux personnes qui ont besoin d'être greffées.
De même, la distinction de statut entre les embryons humains et les cellules souches embryonnaires prélevées après destruction d'embryons humains fait craindre le pire dans la mesure où le statut de ces dernières seraient moins contraignant (ce qui, pour l'état actuel de la recherche, n'a pas beaucoup de sens, étant donné la découverte des cellules souches pluripotentes induites qui posent beaucoup moins de problèmes éthiques puisque issues de tissus adultes ne détruisant pas un être humain même en devenir).
Ces dernières cellules sont néanmoins définies dans le projet de loi ainsi : " On entend par cellules souches pluripotentes induites des cellules qui ne proviennent pas d'un embryon et qui sont capables de se multiplier indéfiniment ainsi que de se différencier en tous les types de cellules qui composent l'organisme. " (article 15).
5. Dispositions sur la bioéthique
Dans l'article 29A créé par un amendement d'une rapporteure, Laëtitia Romeiro Dias (2432), il est créé une délégation parlementaire à la bioéthique dans chacune des deux assemblées du Parlement, composée chacune de trente-six membres, ce qui est pertinent.
Moins pertinent à mon sens est l'article 32 qui réduit le délai entre deux dates de révision des lois sur la bioéthique, de sept à cinq ans (article 32), initialement, c'était dix ans. Or, il y a un véritable besoin de stabilité pour ce genre de loi. Le risque est que la loi de bioéthique ne soit plus qu'une loi qui ratifie les progrès scientifiques sans réfléchir sur leurs conséquences éthiques à long terme. C'est très imprudent. Le temps court est le contraire des considérations éthiques.
Jean-Luc Mélenchon, dans son explication de vote, a argumenté le délai court ainsi : " Nous aurions aimé que l'intelligence artificielle, les questions de brevetage du vivant et la manipulation génétique des animaux soient incluses dans le champ d'une loi comme celle-ci. Nous y serons bientôt conduits, car ce texte va débloquer de manière inouïe les progrès des sciences et des techniques dans les prochaines années. Il est donc très positif d'avoir raccourci le cycle de ces grandes revues de bioéthique de sept à cinq ans. Cinq ans, c'est court ; mais c'est encore trop long par rapport au rythme auquel les choses évoluent. Il faut espérer que les principes que nous aurons établis en amont, y compris dans ce texte, serviront de jurisprudence morale et philosophique pour trancher à l'avenir. " (15 octobre 2019).
Je ne suis pas convaincu sur le fait qu'il faut que les lois de bioéthique courent après le progrès scientifique. Ce ne sont pas des lois économiques destinées à stimuler la recherche mais des lois qui donnent un cadre éthique, contraignant, toujours trop contraignant, à la recherche scientifique, pour ne pas faire n'importe quoi, pour ne pas jouer à l'apprenti sorcier.
Je rappelle cette réflexion du professeur Jacques Testart, vieille de presque une décennie mais toujours aussi valable : " Puisqu'il s'agit des "lois de bioéthique" et non de principe de compétition internationale, on s'étonne de l'argument avancé par certains d'un risque de "retard" par rapport à des concurrents étrangers, en particulier pour d'éventuels brevets. Pourtant, la loi comme les discours obligés évoquent largement la "dignité" de l'embryon humain et le "respect" qui serait dû à cette potentialité de personne. " (Mediapart, le 28 mars 2011).
Et après ?
Les députés ayant terminé l'examen de ce projet de loi, ce dernier, dans sa version adoptée le 15 octobre 2019, a été déposé sur le bureau de la Présidence du Sénat pour examen en première lecture par les sénateurs. Ce texte reviendra probablement à l'Assemblée Nationale pour une seconde lecture, sauf, cas très improbable, où les sénateurs auraient adopté le texte sans aucune modification tel qu'il a été adopté cette semaine.
Mais l'avenir plus lointain est peu rassurant. Je reprends les interrogations du député Thibault Bazin dans son explication de vote contre le texte, exprimée le 15 octobre 2019.
L'utilisation de la médecine pour des demandes qui ne relève plus du médical mais du sociétal : " Comment la relation médicale va-t-elle évoluer avec la suppression du critère pathologique ? L'autoconservation des gamètes sans raison médicale (...) va-t-elle inciter les femmes à reporter leur grossesse à un âge plus risqué pour leur santé et celle du fœtus ? ".
Le risque de marchandisation du corps humain : " La pénurie de gamètes générée par une hausse de la demande, avec l'accès élargi à l'AMP [assistance médicale à la procréation], et une baisse de l'offre, avec la levée programmée de l'anonymat du donneur, ne va-t-elle pas accroître les risques de marchandisation ? Le principe de gratuité pourra-t-il résister ? ".
Le risque de désordre dans les ménages en différé : " À leur majorité, comment les personnes issues du don réagiront-elles à la découverte de l'identité de leur géniteur si elles n'ont pas de père ou de deuxième parent ? Et comment le foyer du donneur réagira-t-il, dix-huit ans plus tard, s'il n'a pas été informé, puisque l'accord du conjoint a été supprimé (...) ? ".
La GPA inéluctablement : " Le législateur prend une grave responsabilité à long terme. En érigeant une filiation fondée sur le projet parental, issu d'une volonté fragile car versatile, en arguant de l'égalité des droits, comment refuser demain à un couple d'hommes, ou à un homme seul, l'accès à l'AMP ? N'est-ce pas la porte ouverte à la GPA, peut-être par une question prioritaire de constitutionnalité renvoyée à la Cour européenne des droits de l'homme ? ".
La levée d'interdits dans la recherche sur les embryons : " N'empruntons-nous pas la pente glissante de la transgression des frontières entre humanité et animalité ? En passant (...) d'un régime d'autorisation à un régime de déclaration, quelle considération porterons-nous demain aux cellules souches embryonnaires obtenues par la destruction d'embryons ? ".
Enfin, la conclusion : " Ce qui vaut n'est pas la proclamation des principes, mais bien leur effectivité à l'avenir. Or, de nombreuses questions soulevées au fil de ces débats apaisés n'ont pas reçu de réponses rassurantes. " (15 octobre 2019).
J'invite par ailleurs tous les citoyens responsables à lire eux-mêmes le texte dans sa totalité, car il est très dense et il nous concerne tous dans notre intimité (on peut le télécharger ici).
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (15 octobre 2019)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Le projet de loi sur la bioéthique adopté par les députés le 15 octobre 2019.
Texte du projet de loi sur la bioéthique adopté le 15 octobre 2019 par l'Assemblée Nationale (à télécharger).
Quel député a voté quoi pour la loi sur la bioéthique ? Analyse du scrutin du 15 octobre 2019.
Attention, les embryons humains ne sont pas que des "amas de cellules" !
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
Chaque vie humaine compte.
L'embryon puis le fœtus est-il une personne humaine ?
La PMA.
Le mariage pour tous.
L'avortement.
La peine de mort.
Ni claque ni fessée aux enfants, ni violences conjugales !
Violences conjugales : le massacre des femmes continue.
Jacques Testart.
Simone Veil.

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20191015-bioethique.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/bioethique-2019-3-adoption-du-218619
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2019/10/16/37716446.html