Visite à l’urgence

Les mois de septembre se suivent et se ressemblent!

À la mi-septembre 2018, comme à la mi-septembre 2017, j’ai dû me rendre à l’urgence.

Comme la majorité des personnes atteintes d’une maladie chronique, encore plus celles atteintes d’une maladie rare, j’évite de me présenter à l’urgence.
Parce que j’ai eu trop de mauvaises expériences (médecins qui ne me croient pas, perte de temps), mais surtout parce que c’est extrêmement pénible pour moi, tout ce temps passé dans un lieu inconfortable… et parce que je risque fort d’en ressortir plus malade encore.

Symptômes cardiovasculaires

Depuis plusieurs semaines, j’avais remarqué que ma pression sanguine était anormale. J’avais aussi des difficultés respiratoires (comme l’année précédente!) et des douleurs à la poitrine (mais j’étais convaincue que c’était ma costochondrite, comme d’habitude).

J’avais rendez-vous pour mon échographie cardiaque annuelle, où tout était normal (ce qui était rassurant).
Quand le cardiologue qui s’occupe des échographies (et non pas mon cardiologue) est venu m’informer du résultat, je lui ai parlé de mes symptômes.
Il m’a fortement suggéré de discuter avec mon cardiologue, car il trouvait ça inquiétant.

Échographie cardiaque

Je n’aurais probablement pas vraiment fait de cas de tout ça si ce n’était des malaises que j’avais commencé à avoir.
J’ai des palpitations depuis des années, mais depuis juillet 2018, je dirais, j’en avais des plus fortes. Le coeur qui cogne très fort pour 3-4 coups (presque douloureux), une grande nausée soudaine (à la limite de vomir), un étourdissement tout aussi soudain et sévère…
Chaque fois que ça s’est produit et que j’ai réussi à prendre ma pression (ce qui chaque fois a été très difficile, la machine à pression donnant presque chaque fois un message d’erreur), j’obtenais une pression anormale pour moi (voir plus bas). Mais mon pouls lui était au beau fixe!

J’ai donc contacté mon cardiologue, qui m’a indiqué que, même si l’échographie était normale, il pourrait y avoir d’autres problématiques à l’origine de mes symptômes et que, si j’étais inquiète, je devrais aller à l’urgence.
Il a indiqué qu’il serait présent à l’hôpital le lendemain et de l’informer de ma décision.

Évidemment, il ne me disait pas qu’il était LUI inquiet, ni de courir à l’urgence. Cependant, j’ai cru déceler une invitation à m’y présenter le lendemain… et surtout j’ai appris, avec l’expérience, que quand je me demande si je dois aller à l’hôpital… c’est que je dois y aller. Sinon je n’y pense même pas.
Et jamais je n’ai envie d’y aller! La seule fois où je n’hésiterai pas, je pense, c’est quand je serai inconsciente et que quelqu’un appellera l’ambulance!

Pression sanguine anormale

Je me suis donc présentée à l’urgence le lendemain. Ce qui m’a convaincu est que j’ai eu mon pire malaise la veille.
J’avais pensé à apporter un tableau que j’avais fait rapidement pour mon cardiologue, indiquant ma pression sanguine habituelle et telle qu’elle était depuis les dernières semaines.

Alors que ma pression était assez stable depuis plus de 10 ans (en général autour de 115/75), ma pression systolique avait commencé à baisser, et la diastolique à monter (par exemple : 99/85).
Avoir une pression diastolique élevée n’est jamais bon… mais avoir cela couplé à une pression systolique basse est plutôt rare.

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La différence entre la pression systolique et diastolique s’appelle « pression pulsée », et quand c’est plus bas que 25% de la systolique (donc, si on est à 99/85, plus bas que 25), c’est potentiellement un signe de problème.

À l’urgence

Contrairement à mon inquiétude, on m’a prise au sérieux.
…je ne sais pas pourquoi je m’inquiète encore (ok, je sais pourquoi : j’ai eu des dizaines de mauvaises expériences traumatisantes), parce que ça fait des années qu’on me prend au sérieux.
Jamais plus on ne me dit que je me suis présentée pour rien, ou que je gaspille des ressources, ni rien du genre, au contraire.

Dès mon arrivée, on m’a fait faire un électrocardiogramme. On m’a fait des prises de sang et fait passer une radiographie des poumons (ils s’inquiétaient d’une embolie)…
Tout étant normal, on m’a retournée à la salle d’attente, où j’ai attendu longtemps!
Arrivée en fin d’avant-midi, et bien que j’aie mentionné que mon cardiologue était présent à l’hôpital et informé de ma présence, ils ne l’ont contacté que vers 18h, après qu’ils aient reçu tous les résultats et, en gros, passé au travers de toutes leurs hypothèses, en vain. LÀ ils l’ont contacté, dans l’espoir qu’il ait une autre idée.

Mais il n’en avait pas, et leur a dit de me faire ce message : contacter son assistante pour qu’elle me donne rendez-vous avec lui rapidement et qu’on regarde ça ensemble.
Je dois dire, l’ahurissement du résident devant ce message et devant le fait qu’un cardiologue échange des courriels avec un patient, valait presque les heures d’attente que je venais de passer!

Ce qui est malheureux, c’est que ce soit l’exception, et que je puisse contacter ce médecin principalement parce qu’on collabore ensemble sur une application pour les patients atteints d’un SED! Enfin… peut-être que ce médecin donne son adresse courriel à d’autres patients, je le souhaite!

Les théories

En attendant, ce médecin résident avait une théorie pour expliquer ma situation : l’inflammation que j’avais à la poitrine (la costochondrite, une inflammation du cartilage entre les côtes et le sternum) pourrait possiblement créer une pression sur l’enveloppe de mon coeur…
Une espèce de péricardite dont on ne verrait pas encore les signes sur une échographie, pas assez sévère (ou pas encore) pour que ça se voie à l’électrocardiogramme… mais assez pour que ma pression réagisse et que j’aie des malaises.

Je suis sortie de l’hôpital vers 21h… presque 12 heures au total. Mais j’avais l’esprit tranquille et l’assurance que je n’étais pas en danger.

Ça m’aura aussi permis de voir mon cardiologue le mois suivant.
Lui avait une hypothèse différente, mais similaire : ce ne serait pas tant l’inflammation que la douleur qui serait à la source de mes problèmes cardiaques. Après tout, depuis l’été je souffrais non seulement de ma costochondrite, mais aussi d’une entorse sévère et d’inflammation costovertébrale (sans compter mes autres problèmes!).

Il m’a rappelé qu’en cas de douleur, le corps relâche des catécholamines (adrénaline, noradrénaline et dopamine) qui ont un effet sur la pression sanguine et la fréquence cardiaque.
Selon lui, il n’était pas du tout farfelu de penser que l’excès de douleur avait un impact à ce niveau.
Ce qui voulait dire qu’il me fallait à tout prix essayer de contrôler la douleur le plus possible.

Un mal pour un bien

Je devais justement lui parler du relaxant musculaire que je prenais depuis quelques semaines au quotidien, dans l’espoir d’aider ma douleur au dos.
Ça semblait aider, alors mon physiatre avait commencé à me le prescrire à long terme (même si c’est inhabituel).

Mais j’avais remarqué que mon pouls était plus élevé qu’à l’habitude depuis que je le prenais (pas irrégulier, juste plus élevé… autour de 100 plutôt que 75 comme à l’habitude).
Je voulais m’assurer que ce n’était pas un problème, puisqu’il me dit souvent que, même si les échographies montrent que mon aorte est correcte (pas d’anévrisme), mes tissus demeurent fragile en raison du syndrome d’Ehlers-Danlos (et donc la tachycardie est mauvaise).

Il a répondu que, oui, je dois éviter un pouls trop élevé… mais qu’il valait mieux un pouls un peu élevé mais égal, que des pics de douleur qui allaient causer des arythmies.
J’ai donc continué le relaxant musculaire avec sa bénédiction, rassurée… et rassurée aussi concernant la raison de mes malaises et de la pression sanguine bizarre, parce que ça faisait effectivement beaucoup de sens.

Un nouveau spécialiste?

Le mois suivant, en novembre 2018, j’avais rendez-vous avec un cardiologue spécialisé en électrophysiologie.
Il y avait cependant un mystère : la requête était au nom de mon cardiologue (dans le système informatique), mais lui n’avait aucun souvenir d’avoir demandé le rendez-vous! Et ne voyait pas de raison pour que je voie ce médecin.
Après quelques discussions (ou peut-être parce que le message ne s’est jamais rendu), j’ai finalement vu ce nouveau médecin quand même.

J’en étais très contente!
Parce que même si j’adore mon cardiologue, on n’a aucune explication pour mes arythmies, que je traîne depuis plus d’une décennie, et qui semblent avoir empiré récemment.
J’avais grand espoir que ce spécialiste des arythmies aie envie de pousser l’investigation plus loin, m’installe un moniteur pour un mois, me fasse passer de nouveaux tests, etc.

Quelle déception ce fut! Je n’ai pas passé plus de 5 minutes dans son bureau.
Ses premières paroles ont été, en gros, pour demander ce que je faisais là, puisque j’étais suivie par un cardiologue déjà, que mon état était stable, que j’avais déjà les diagnostics, etc.

Il n’a pas été bête, mais pas loin…
En gros, il s’est excusé de m’avoir fait perdre mon temps (j’avais attendu longtemps, il avait beaucoup de retard ce jour-là), parce qu’il n’avait absolument rien à m’offrir.
Je ne le reverrai pas.

On a su quelques semaines plus tard la vraie raison de mes troubles cardiaques… et mon cardiologue n’était pas si loin avec sa théorie sur la douleur et les catécholamines.
Mais ce sera pour un autre article!