Les maladies graves (et encore trop souvent mortelles), qui touchent les reins des enfants, ne sont pas ségrégationnistes : elles frappent aussi bien des familles aisées que pauvres. Les vaincre coûte de l’argent et les parents ivoiriens sont nombreux à ne pas pouvoir assumer ces frais, une dialyse coûtant, par exemple, 80.000 FCFA (122 euros), soit un peu plus d’un SMIG.
Faire soigner un enfant d’une maladie rénale entraine donc d’énormes sacrifices, comme le confie Madame Kanga, la maman du petit Archange (2 ans) pris en charge au CHU : "Nous habitons à San-Pedro et, là-bas, il n’est pas possible de soigner mon fils. Depuis plusieurs mois, nous nous rendons trois fois par semaine au CHU. Tout cela à un coût… très difficile à supporter !" Et, lorsque le malade est un peu plus âgé, à l’image de Déborah (14 ans) d’autres contraintes : "Cette année, je ne vais pas à l’école, je passe trois jours par semaine à l’hôpital !"
Aujourd’hui, l’Unité de Néphrologie du CHU réussit, grâce à un don d’une ONG internationale, à proposer des dialyses à 10.000 FCFA la séance (soit 15 euros). Mais l’enveloppe est pratiquement vide… L’Unité sera alors contrainte de revenir au tarif de 80.000 FCFA et, comme l’explique Laurence Adonis-Koffi, "rares sont les familles capables de supporter de telles charges parce qu’en général, l’enfant doit être dialysé trois fois par semaine, pendant plusieurs mois".
Pour le Professeur qui a mis en place et dirige l’Unité, la solution est entre les mains de l’État ivoirien : "Sur 10 malades qui arrivent en pédiatrie, seuls trois iront jusqu’au bout de leur traitement dans notre Unité parce que les autres n’ont pas les moyens… Il est donc urgent que l’État de Côte d’Ivoire réalise que les enfants ont également besoin, tout comme les adultes, d’une prise en charge". Même son de cloche de la part de Bernard Kouassi, le président de l’Association des Parents des Enfants Malades du Rein : "Le service a besoin de s’agrandir afin de recevoir dans de bonnes conditions davantage de jeunes malades. Nous militons pour que l’État nous aide et qu’il prenne en charge le coût que représente la dialyse".
Le CHU est à un tournant de son histoire (il va déménager dans quelques semaines) et souhaite que cette exigence de locaux plus grands et d’aides financières soit aujourd’hui entendu par les autorités ivoiriennes. Ce qui était une très mauvaise nouvelle pour l’Unité de Laurence Adonis-Koffi (un tel service ne se déplace pas facilement à cause des machines et autres contraintes médicales) s’est finalement transformée en opportunité : "C’est pour nous l’occasion idéale de dresser la liste de nos besoins… Et l’État semble prêt à nous écouter et à nous soutenir !" affirme le Professeur.
Si une prise en charge des frais médicaux et de nouveaux locaux permettraient de sauver les vies de nombreux enfants atteints de maladies rénales, il est aussi essentiel de poursuivre la politique de sensibilisation et de prévention mise en place par l’Unité depuis sa création. "Les campagnes de dépistage, comme l’explique Laurence Adonis-Koffi, permettent de repérer la maladie à un stade où elle est encore curable à des coûts abordables pour les familles. C’est là qu’il faut agir pour réduire l’insuffisance rénale du futur adulte… Et nous ferons, en plus, d’importantes économies !"
Heureusement pour les enfants malades et leurs parents, malgré le manque de moyen et la fatigue morale de tous – familles et soignants – que cela entraine, l’Unité de Néphrologie pédiatrique du CHU de Yopougon demeure fortement mobilisée. Médecins et infirmiers se battent tous les jours pour sauver des enfants… Et ils sont prêts à en sauver beaucoup d’autres pourvu qu'on leur en donne les moyens.
Chères lectrices, chers lecteurs, une pause s'imposait au mois d'août. Nous nous retrouverons le 1er septembre. Profitez bien de vos vacances !
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