Vers qui se tourner ou comment procéder lorsque l'on apprend le handicap de son enfant ? My EXTRA'BOX a été pensée en ce sens. La valisette comporte de la documentation utile et nécessaire. Le kit parfait en somme, pour tout avoir directement sous la main.
Etre accompagné lorsque l'on découvre son handicap ou celui d'un proche, tel était le désir de Sonia Sammou, maman d'une petite fille atteinte d'une maladie génétique rare, lorsque l'idée de My EXTRA'Box lui est venue. Lorsque l'on décèle le handicap de sa fille, Sonia ressent un sentiment d'abandon, d'isolement. Elle décide alors de réagir ! En collaboration avec des professionnels de la santé, elle lance My EXTRA'Box, une sorte de kit de survie remise par des professionnels de la santé et permettant de soulager les familles dans les diverses démarches à mettre en place. À l'intérieur ? Un mini guide de 40 pages permettant de rassurer les familles et 8 fiches relatant les différentes familles de handicap, le tout rédigé par des professionnels ou des associations. Pour compléter le service, un site internet et une application ont également été mis en place.
Créée 2017 en Meurthe-et-Moselle, la box a déjà été donnée près de 2000 fois dans l'est de la France. L'objectif d'ici la fin de l'année 2019 étant de développer le concept à l'échelle nationale.
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