La cheville, partie 1 de 3

Eh oui, encore une histoire en plusieurs parties! Je vous rassure, je n’ai pas oublié la fin de l’histoire de mes yeux, ni celle du programme de réadaptation! Mais je continue en ordre chronologique et ça représente assez bien mon année 2018 (jusqu’à aujourd’hui) : plein de problèmes qui s’enchevêtrent et s’éternisent…

Tournée vers l’avenir

À la fin de l’été 2018, j’attendais le début du programme de réadaptation, qui devait commencer en septembre, et je venais de me procurer le Smart Drive, acheté grâce à une levée de fonds de ma famille et de mes amis (et de quelques inconnus généreux!). Ce Smart Drive étant un moyen de motoriser mon fauteuil roulant manuel… et j’ai constaté que, malheureusement, ce n’était pas du tout comme annoncé. Ça demande une grande force des bras pour contrôler le fauteuil lorsqu’on roule, à moins d’être dans un centre d’achats. Dès qu’il y a une légère inclinaison (pensez aux trottoirs montréalais…), le fauteuil en prend la direction, et il faut tirer dans le sens inverse. Je me suis donc donnée comme objectif de me renforcer les bras durant l’automne afin de pouvoir contrôler mon fauteuil propulsé par le Smart Drive.

Mes douleurs aux genoux ne me permettaient plus d’entrer et sortir de mon bain, et nous avions décidé de nous défaire de notre piscine, alors j’ai décidé d’acheter un spa (un bain tourbillon extérieur), principalement dans un but thérapeutique : l’eau chaude soulage mes articulations, et alors que je ne réussis pas à aller en piscine, puisque ça demande de prendre plusieurs douches (ce qui m’affaiblit à cause de ma dysautonomie), avoir le spa chez nous me permet de faire quelques exercices dans l’eau. J’ai donc choisi spécifiquement un spa assez grand, avec des marches intégrées à l’intérieur pour me faciliter l’entrée et la sortie. Nous l’avons reçu le 24 juillet et l’électricien est venu le brancher le lendemain.

Le 30 juillet, j’ai entendu parler de la « Candy course », un événement familial ludique où on peut marcher ou courir à son rythme, où on est récompensé avec des bonbons à la fin du parcours de 5 km. C’est une distance que j’étais capable de marcher quelques mois auparavant… Je me suis dit que c’était une belle motivation et qu’en marchant régulièrement d’ici l’événement (prévu en octobre) je n’aurais aucun pas trop de problèmes. Et puis, comment résister aux bonbons?! Je visais de le faire sans aide technique, tout en me disant qu’au pire, j’utiliserais mes béquilles ou mon déambulateur. Mon amoureux et moi nous sommes inscrits le soir-même.

Quand la vie te rit au visage

Le 31 juillet en soirée, en allant à l’extérieur pour profiter du spa pour la deuxième fois… j’ai mis le pied dans la tranchée que l’électricien avait creusé pour ses fils et je suis tombée.

Ça aurait pu être bien pire… mais j’ai entendu (et senti) un ligament se déchirer dans ma cheville gauche. Je me suis aussi fait une légère entorse à la cheville droite, au poignet droit et au genou droit, me suis subluxé une côte et le coude droit, disloqué une épaule et me suis fait une légère entorse lombaire. Je ne suis pas sarcastique quand je dis que ça aurait pu être pire! J’aurais pu me disloquer une hanche et les deux épaules, par exemple. Heureusement, mon chéri me suivait de peu et est arrivé juste après ma chute. Il a pu courir chercher mes béquilles et m’aider à me relever. On s’est dépêchés de me faire entrer dans la maison, car je savais que, si j’arrivais à me déplacer sur le coup grâce à l’adrénaline, ça ne durerait pas.

On m’a mis sur la glace… et je n’ai pu qu’applaudir devant l’ironie : à un mois de commencer ma réadaptation, la semaine suivant l’installation du spa et le lendemain de notre inscription à cette course, la vie me faisait un gros « fuck you » et me disait que nenon, je n’allais pas améliorer ma condition physique.

Ouch.

Une patiente hors normes

J’avais pris rendez-vous avec mon médecin de famille le lendemain, pour discuter de mes troubles hormonaux, du fait que je manquais d’énergie… évidemment on n’en a pas parlé, mes blessures ont pris toute la place!
Le docteur a eu de la difficulté à gérer la situation… habitué à ce qu’un patient qui fait une chute ait une ou deux blessures, pas une blessure pour chaque articulation. Habitué aussi que quelqu’un avec autant de blessures réagisse autrement (ne serait pas dans son bureau le lendemain matin, aurait couru à l’urgence de l’hôpital immédiatement, entre autres!).
Mais pour quelqu’un avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est normal. C’était la première fois que je me blessais à de multiples articulations d’un coup comme ça, mais je suis habituée d’avoir mal à plusieurs endroits ou de vivre avec plusieurs blessures en même temps.

En prime, quand il m’a examiné, il a d’abord cru que j’exagérais et ne m’a pas trop prise au sérieux, car j’avais peu d’enflure, ma peau était à peine bleutée et je n’avais pas de perte de mobilité. Mais… c’est ça, le SEDh : hypermobilité. Donc, sauf exception, le mouvement n’est pas limité.
J’étais même capable de mettre un peu de poids sur ma cheville la plus blessée! Mais bon, j’avais un peu d’enflure, c’était un peu bleu… et j’ai le SED, il en a tout de même conscience et c’est un bon médecin, il était juste dépassé… donc il m’a envoyé faire des radiographies, un peu à reculons, sans y croire.

Il tentait de me rassurer, me disant qu’il était certain qu’il n’y avait pas de fracture… mais je le savais déjà! Je savais que j’avais des entorses, des subluxations, des dislocations et au moins une déchirure ligamentaire. Mais lui est sûrement habitué aux patients qui vivent une première blessure et ne pensent qu’aux fractures : « c’est cassé docteur? ». Il semblait complètement désemparé devant cette patiente disant être blessée de partout, mais calme.

Il était tellement convaincu que je n’avais rien de majeur, qu’il n’a pas regardé les résultats de mes radios avant plusieurs jours, tant que je n’ai pas appelé pour demander. Quand il m’a rappelé, il était sous le choc : j’avais une entorse à la cheville gauche. Et une entorse sévère à part ça! Les images démontraient une « séparation de la mortaise », ce qui signifiait très probablement un ligament déchiré… J’avais donc besoin d’un IRM pour qu’on en sache plus et il le demandait d’urgence.
Le médecin m’a dit d’utiliser une botte de marche, d’utiliser des béquilles (en plus) et d’éviter de marcher sur ce pied-là.

Nouvelle orthèse

Comme on venait tout juste d’avoir le spa et que j’avais tout de même mes douleurs ailleurs, surtout au dos, j’ai tenté de trouver une solution pour y aller tout en protégeant ma cheville. J’ai envoyé un courriel à mon physiatre, et il m’a prescrit une orthèse en plastique, une AFO. L’idée étant que, n’ayant pas de doublure, ça pourrait me permettre d’aller dans le spa. Idéalement, ça devait aussi me permettre de marcher plus normalement qu’avec la botte de marche au quotidien.

Fin août, j’avais donc rendez-vous avec un orthésiste pour le moulage de l’AFO.

Deux semaines plus tard, j’avais l’orthèse. Malheureusement, ça n’a pas fonctionné pour le spa, et ça ne soutenait pas ma cheville comme j’avais besoin.

La partie 2 : résultats d’IRM et les orthopédistes.