Quel serait le robot d’assistance idéal du point de vue des aidants naturels de personnes atteintes de démence vivant à domicile ? Si l’on pense à des robots « de service », capables d’accomplir des tâches simples du quotidien ou seconder la personne âgée dans ces tâches, « on n’y est pas complètement ». Cette étude menée par une équipe du Laboratoire de robotique en soins de santé de l’Université de Californie – San Diego révèle deux attentes majeures vis-à-vis du robot d’assistance idéal : que le robot soit capable de participer aux moments positifs partagés par ces personnes âgées et leurs aidants et d’atténuer le stress émotionnel des aidants naturels en assumant des tâches difficiles, telles que répondre à des questions répétitives ou limiter les aliments malsains. Ce robot idéal « de joie et de chagrin » vient d’être décrit au Congrès HRI (Human Robot Interaction) de Daegu (Corée du Sud).
Bref, la mission du robot idéal se situe avant tout sur le terrain émotionnel, et plus que sur le terrain matériel ou pratique, même si l'aide à la tâche n'est pas ubliée. Des conclusions qui rappellent aussi le stress émotionnel élevé subi au quotidien par les aidants familiaux. Développer des robots pouvant aider les personnes atteintes de démence est un objectif de longue date pour les ingénieurs robotistes ; on se souvient de cette initiative autour de « RAS » (pour Activity Support System), un robot de soin capable d’assister une personne âgée à son domicile. Cependant, si de nombreuses équipes travaillent à ce type de robots, peu d’études ont encore été publiées sur les caractéristiques et les rôles de ces robots tels que souhaités par les aidants naturels.
6 mois d’immersion avec les aidants et les soignants : Cette équipe de scientifiques a passé 6 mois à travailler à la conception de robots avec des proches de patients âgés, des aidants naturels, des travailleurs sociaux et d'autres professionnels qui s'occupent de personnes atteintes de démence. Au fil de cette collaboration, les chercheurs ont découvert que les parents, les aidants et les soignants attendaient des robots 2 fonctions principales : soutenir les moments de joie et les activités positives partagés par les aidants et leurs proches et atténuer le stress émotionnel des aidants en assumant des tâches difficiles et répétitives, éreintantes pour l’aidant. Ainsi, le robot idéal pourrait, en se chargeant des réponses, contribuer à la réduction du stress lié aux questions répétitives posées par les personnes atteintes de démence ou en perte d'autonomie.
Le robot idéal devrait certes être capable de gérer les aspects difficiles de la prestation de soins mais aussi capable de soutenir l’aidant et son proche dans les moments heureux comme dans les moments difficiles, résume l’auteur principal, Laurel Riek, professeur d'informatique à l'UC San Diego. Un résultat finalement peu surprenant alors que les aidants, parents ou enfants représentent aujourd’hui 75% des soins apportés aux personnes atteintes de démence. Des soins non rémunérés, privés ou presque de soutien et de ressources, qui induisent fréquemment les aidants, faute de moyen, d’énergie et de temps à négliger leur propre santé et leur bien-être.
Le robot qui prend le relais et permet le répit : La plupart des technologies conçues pour aider les aidants naturels ont plus un rôle d’éducation, de surveillance que de participation directe dans les soins avec le bénéfice de laisser « du répit » à l’aidant. Ce besoin de répit revient fortement chez les aidants et les soignants qui souhaiteraient, au-delà de son humanisation émotionnelle, que le robot de soins à domicile de prochaine génération puisse leur apporter ces moments de repos qui leur font cruellement défaut. Ainsi, le robot idéal pourrait non seulement rappeler au patient ses horaires et les tâches quotidiennes à accomplir mais aussi seconder l’aidant dans les actes de thérapie physique et dans la gestion des médicaments.
Le robot qui dit non : Les robots devraient être capables d’interagir davantage avec la personne atteinte de démence non seulement grâce à ces rappels et des aides aux tâches quotidiennes mais en tant que compagnons, conseillers ou « tuteurs », capables aussi de dire non au patient, si nécessaire.
Finalement, les chercheurs identifient 16 défis majeurs auxquels les aidants naturels devaient faire face, de la difficulté à accepter la démence, à l'isolement, en passant par la difficulté à donner la priorité aux soins personnels. Les chercheurs ont ainsi identifié un certain nombre de caractéristiques et de directives de conception pour les futurs robots destinés aux aidants naturels et à leurs proches atteints de démence :
- recadrer la conversation lorsque les interrogations répétitives deviennent fastidieuses ;
- s’intégrer au nombre des objets du quotidien que les personnes atteintes de démence connaissent déjà bien, ou emprunter ou centraliser les fonctionnalités de ces objets ;
- être capables de s'adapter aux nouvelles situations et au comportement de la personne atteinte de démence ; un point particulièrement important alors que la démence est une maladie évolutive ;
- apprendre des utilisateurs finaux et personnaliser leurs interactions et leurs réponses ;
- avoir des composants de type humain : cela ne signifie pas que les robots doivent avoir l'air humain, mais ils pourraient emprunter une voix ou un visage humain plus cohérents en regard des fonctionnalités plus humaines attendues ;
- intègrent des fonctionnalités permettant de créer un climat de confiance, comme le fait de ressembler à un ami ou à un médecin ;
- interagir avec les humains via l'activation vocale, un peu comme un haut-parleur intelligent. Plus précisément, les soignants souhaitaient que les robots utilisent des voix familières pour les patients ;
- et, bien sûr, être capables de reconnaître les visages familiers.
Source: Meeting HRI 2019 18-Mar-2019 The robots that dementia caregivers want: Robots for joy, robots for sorrow
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Équipe de rédaction Santélog Mai 8, 2019Rédaction Santé log