Petit Cœur de Beurre est une association fondée en 2014 par deux parents dans le but d'accompagner et aider les familles de part leur présence dans les hôpitaux, les dons récoltés et l'aide pour la recherche. Cette association a but non lucratif est présente partout en France avec plus de 500 adhérents, 60 correspondants et 7.000 membres actifs sur les réseaux sociaux. Soucieux de partager leurs expériences ou de pouvoir aider les différents acteurs présents sur le terrain, les bénévoles soutiennent dans un premier lieu les patients et leur famille. Afin d'assurer une relation de proximité et de rompre l'isolement ils effectuent de la prévention, sensibilisent aux cardiopathies congénitales et mettent en avant les droits des patients nés avec ces maladies. Un soutien est également attribué aux structures hospitalières.
Grâce à différents ateliers (gourmands, bien-être, culturels) et événements, un lien patient-famille-soignant est établit. Avec l'aide de nombreux dons recueillis l'association finance du matériel à destination des patients comme des lits accompagnants, des tablettes numériques, des voitures électriques pour aller au bloc opératoire... La structure ambitionne également d'investir pour l'avenir en soutenant la recherche. Un financement de la recherche médicale et génétique est mis en place et la formation du personnel paramédical est renforcée. En 2017 c'est plus de 50.000€ qui ont été versés et des levées de fonds organisées au travers d'événements sportifs et d'événements festifs.
La célèbre chanteuse Natasha St-Pier est marraine de Petit Cœur de Beurre depuis 2016. Touchée personnellement elle a engagé sa notoriété en faveur de l'association.
Marlène Martin est une albigeoise ambassadrice de l'association dans le Tarn. "C'est une cause qui me tient à cœur personnellement, mon fils est atteint de cardiopathie. Il déborde d'énergie et j'ai envie de faire ça pour lui". Après avoir été transférée à Toulouse en amont de son accouchement en 2014, cette épreuve a été dure à surmonter. Malgré le support et les explications des médecins elle n'avait pas de réels témoignages d'expériences vécues. "Quand j'ai entendu parler de l'association par le cardio-pédiatre j'ai voulu m'impliquer par rapport à mon fils et donner de mon temps. Sans l'association c'était difficile lorsque ça nous est arrivé".
Après s'être beaucoup impliquée à Toulouse, Marlène voudrait faire connaître l'association dans l'albigeois. "Je dois prendre contact avec l'hôpital d'Albi. Petit à petit ça va se faire." Un café rencontre sera organisé une fois que l'association sera bien positionnée sur Albi dans le but d'échanger et de discuter. Un vide-dressing, des participations à différents forums et des stands dans des supermarchés sont prévus pour développer ce projet. "Avec la journée des associations, je pense pouvoir rassembler des tarnais autour de notre cause".
A Albi, une femme, dont le mari participe au marathon, a ouvert trois cagnottes parmi lesquelles une en faveur de Petit Cœur de Beurre. I["C'est vraiment une grande famille"]i, conclut Marlène.
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