Pour ses enfants, Cloé, 18 ans, et Eliot, 10 ans, cette maman "handi", comme elle se surnomme, a ouvert la première école conductive en Bretagne, "La Maison Escargot" à Plédéliac. L'école, qui accueille cinq enfants à la semaine, n'est toujours pas reconnue par l'Agence Régionale de Santé (ARS).
"La méthode conductive et la profession de notre conductrice ne sont pas reconnues en France, explique Carole Bourdais-Savé, directrice bénévole. Notre principal financeur est donc l'association CLOE*, sur le circuit depuis 2004. L'association génère la majeure partie de nos fonds en organisant de nombreuses animations. Nous comptons aussi sur les dons d'entreprises, d'associations ou de particuliers et le soutien de six ou sept municipalités voisines".
Le 31 mars, la quadra chaussait de nouveaux ses grosses lunettes orange pour "faire mouche". Avec beaucoup d'humour, elle demandait au président de la République de lui accorder 5 minutes. Cinq minutes pour une meilleure prise en charge du handicap.
Le fonctionnement de la "Maison Escargot", dont les portes se sont ouvertes le 5 janvier 2015, nécessite en effet de trouver au minimum 75.000 € chaque année.
"Il nous faut même plutôt autour de 100.000€. En Normandie, une école conductive est totalement reconnue via l'ARS et bénéficie ainsi de subventions".
Carole souligne toutefois une avancée. Son école a répondu à un Appel à Manifestation d'Intérêt (AMI) avec l'Institut Médico-Educatif des Quatre Vaulx, situé à Saint-Cast-le-Guildo. La réponse est attendue d'ici la fin du mois d'avril.
"Si cet appel passait, nous pourrions être subventionnés pour trois ans. Mais si tel était le cas, qu'adviendra-t-il de nous à l'issue des trois ans?"
"La Maison Escargot" accueille des jeunes âgés de trois à 18 ans porteurs d'un handicap moteur ou polyhandicapés. Les sessions durent en moyenne de deux à quatre semaines. Les enfants accueillis bénéficient de l’enseignement de la méthode Pétö.
Quand la maman découvre les troubles dont souffre Cloé, elle part à travers le monde à la recherche de thérapies reconnues. Les séjours se sont succédés à Miami, Barcelone, en Grande-Bretagne mais aussi en République Tchèque et en Pologne.
Épuisée par ces déplacements, Carole Bourdais décide de faire venir à elle la méthode Pétö, créée par le médecin hongrois du même nom dans les années 40.
L’éducation conductive part du principe que les enfants sont capables d’apprendre. C’est une vision positive de l’enfant, qui n’est pas enfermé dans ses difficultés. Le conducteur, formé sur quatre ans en kiné, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité, neurologie et psychologie, cherche à lui apprendre à les contourner ou les compenser. Grâce à la plasticité neuronale, malgré les lésions, de nouveaux circuits cérébraux peuvent être créés pour contourner les problèmes.
Carole imagine alors "La Maison Escargot". L'école bretonne a d'ores et déjà accompagné 57 familles depuis son ouverture.
Dans sa dernière vidéo la maman "handi" a joué sur les analogies entre les mots "maires" et "mères".
"Les rencontres, ça se jouent à peu de choses parfois. A trois petites lettres, explique Carole dans cette vidéo. Et quand on y pense, AIE, ça fait aie. Et moi, ça fait 18 ans que j'ai mal pour Cloé. Et 10 ans pour Eliot".
Le 03 avril, l'emploi du temps serré d'Emmanuel Macron ne lui a pas permis de rencontrer Carole. Mais le téléphone a sonné. L’Élysée s'engageait à l'appeler. Engagement tenu.
"Après la publication de cette seconde vidéo, j'ai été très appuyée. Maires et députés ont appelé, envoyé mails et textos, pour me dire qu'ils allaient porter mon dossier à Saint-Brieuc. Je n'ai rencontré personne, mais avec le dernier coup de fil que j'ai reçu, j'avais la promesse que l'on me rappellerait".
De fait, la maman reçoit dès le lendemain un appel du secrétariat de Marie Fontanel, conseillère Solidarités et Santé de la Présidence. Un rendez-vous téléphonique est fixé au vendredi.
"Nous avons eu un échange très courtois et très sympa de trente minutes qui a suscité pas mal de questions par rapport à l'éducation conductive. Il n'y a rien eu de concret, mais je pars du principe qu'elle m'a appelée, elle a pris connaissance, m'a dit ce qu'elle allait faire de son côté. Maintenant j'ai un interlocuteur à l’Élysée, un dossier", poursuit-elle, soulignant des "dialogues sereins", avec des gens qui respectent le travail fait.
Carole Bourdais-Savé a la "gnaque et plein d'idées". Elle poursuivra le combat pour ses enfants grâce au soutien de l'association CLOE et de ses 130 bénévoles actifs.
La structure, qui organisait notamment la Journée de Solidarité - événement d'envergure destiné à récolter des fonds - proposera une nouvelle animation dès le 1er septembre prochain, en remplacement de sa manifestation phare.
"Cette journée était très lourde à organiser au niveau infrastructures et nous étions tributaires de la météo. Mais je suis ravie car nous allons disposer gracieusement de bâtiments à La Ferme d'Antan, à Plédéliac. C'est un très bel endroit où nous allons donc organiser une nouvelle fête, sur laquelle nous travaillons".
Carole a aussi le soutien de la douzaine de bénévoles engagés au sein de "La Maison Escargot". Elle laisse maintenant le temps au temps mais précise, toujours avec humour, que ses lunettes sont toujours chaudes.
Retrouvez "La Maison Escargot"
*L'association CLOE, du prénom de la jeune fille, œuvre depuis 2004 aux côtés de Carole Bourdais-Savé.
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