" Comme fouettés par des esprits invisibles, les coursiers solaires du Temps passent avec le léger carrosse de notre destinée. Et il ne reste rien d'autre à faire que de tenir solidement, avec une ferme résolution, les rênes, et tantôt à droite, tantôt à gauche, de guider la course des roues entre la roche et le précipice. Où va-t-on ? Est-il quelqu'un qui le sache ? À peine si l'on se rappelle d'où l'on vient. " (Goethe, 1787).
Dans quelques jours, le Conseil d'État va donner son avis, ou plutôt, sa décision sur le respect de la procédure d'arrêt des soins de Vincent Lambert faite par l'hôpital de Châlons-en-Champagne et confirmée par le tribunal administratif de la même ville.
L'audience a eu lieu le vendredi 29 mars 2019 et les juges administratifs suprêmes se sont donnés trois semaines pour donner leur jugement qui pourrait aller de l'acceptation de l'arrêt des soins (et donc, de l'arrêt de la vie de Vincent Lambert) à la recommandation de transférer Vincent Lambert dans un établissement spécialisé qui a l'expérience et la compétence pour soigner son état pauci-relationnel (conscience minimale) dans lequel vivent environ mille sept cents personnes en France dans des conditions hélas difficiles tant pour elles que pour leur entourage familial et amical.
Ces juges administratifs, qui sortent des grandes écoles (pour la plupart de l'ENA), ne sont évidemment pas préparés à donner un avis qui aura pour effet le maintien de la vie ou la mort d'une personne. Du reste, ils y seraient préparés "scolairement" qu'ils n'y seraient jamais préparés humainement parce que personne ne peut être préparé à planifier la mort, pas même les médecins dont les prévisions sont parfois trompeuses (par exemple, en novembre 1981, on avait donné à François Mitterrand à peine quatre ou cinq ans encore à vivre à cause de son cancer, il est mort en janvier 1996).
Attendre la mort... Tout être humain, dès sa naissance, attend sa mort, car c'est à peu près la seule chose de certain pour son avenir. Cela rend la vie parfois très absurde, déprimante ou vaine, mais heureusement, si ce sentiment, cette connaissance intime et ultime, cette garantie qu'il n'y a aucune garantie, revient régulièrement, et en particulier au fil des décès et des deuils que les êtres connaissent au cours de leur existence, la vie l'emporte toujours, et avec elle, une certaine folle insouciance, celle finalement de refuser d'anticiper l'avenir pour ne pas savoir, ne pas vouloir savoir qu'à la fin de la route, il y aura toujours un cimetière ou un crématorium.
Une fois cela dit, de manière très théorique, il y a des personnes qui voient la mort s'approcher réellement près d'elles. Les personnes âgées, mais si à 80 ans, on peut se dire que l'échéance n'est plus très loin, certaines peuvent vivre parfois au-delà de 100 ans, et ces vingt années, dont on martèlera que cela dépendra de l'état de santé pendant cette période, c'est carrément une génération nouvelle, des arrière-arrière-petits-enfants peut-être, des technologies qui ont évolué, un monde totalement différent finalement. C'est exaltant de durer.
À condition évidemment de ne pas avoir de problème de santé, mais ces problèmes, hélas, on peut aussi les rencontrer jeune, très jeune même. Et c'est sans doute la deuxième catégorie des personnes qui voient leur mort se rapprocher vite, celles qui sont malades, dont l'état de santé montre qu'elles seraient "condamnées", un vilain mot car aucun médecin ne peut en fait connaître l'avenir. Cependant, il est possible que cette vie qui se rétrécit devienne insupportable à la personne malade et c'est pour cette raison que le législateur français a adopté, à la quasi-unanimité (ce qui est rare et donc à souligner), plusieurs lois sur la fin de vie (chacune améliorant la précédente), la dernière étant la loi Claeys-Leonetti promulguée le 2 février 2016.
Celles-ci proposent comme principes la lutte contre la souffrance et la liberté du patient de se soigner ou pas. Pour lutter contre la souffrance, il y a les soins palliatifs qui demandent des moyens budgétaires et qui répondent à la grande majorité des situations difficiles. Pour les autres situations, la possibilité d'une sédation profonde et continue permet "l'endormissement" du patient sans transgresser la barrière morale et sans violer le serment d'Hippocrate, à savoir, sans donner délibérément la mort. En la laissant juste venir dans les meilleures conditions de confort, c'est-à-dire, sans souffrance.
D'autres situations, certes, laissent entendre que la mort pourrait être proche. C'est hélas la situation de Serge Atlaoui dans une prison de Jakarta, condamné à mort pour un crime qu'il dit ne pas avoir commis (trafic de drogues) et qui a épuisé tous ses recours judiciaires. C'est le cas plus généralement de tous les condamnés à mort qui attendent plus ou moins leur grâce ou leur exécution. C'est le cas aussi de situations de guerre, de crime, de prise d'otages, etc. où la mort violente peut survenir rapidement.
Vincent Lambert, lui, ne se retrouve dans aucune des situations décrites plus haut. Car il est vivant, il n'est pas en fin de vie. Cela fait six ans que certains voudraient arrêter sa vie en arrêtant de le nourrir et de l'hydrater (la première procédure d'arrêt de soins a commencé le 10 avril 2013), et cette procédure a été faite sous prétexte que Vincent était en fin de vie, et avec le recul, on voit bien qu'il n'était pas en fin de vie, il vit toujours, malgré tout, malgré plusieurs semaines sans alimentation (jamais une personne a montré qu'il tenait autant à la vie dans une telle situation). Vincent s'accroche à la vie, il n'est pas dans le meilleur état de santé, mais il vit, et il n'est pas seul car il a des personnes autour de lui qui veulent l'aider, l'accompagner et qui l'aiment. Les médecins qui soignent des patients dans la phase terminale de leur maladie témoignent souvent que les rares personnes qui réclament l'euthanasie sont celles qui semblent en manque d'amour.
Certains promoteurs de la loi Claeys-Leonetti (qui, rappelons-le, est une loi précieuse, à la fois sage et subtile, prenant en compte la spécificité de chaque situation humaine) expliquent que si cette loi devait ne pas s'appliquer à Vincent Lambert, alors, inéluctablement, une loi légalisant l'euthanasie arriverait un jour en France parce que cela voudrait dire que la loi actuelle ne suffirait plus à répondre aux situations délicates.
Je trouve ce type de position (par exemple exprimée par l'un des auteurs de la loi, que je respecte beaucoup, Jean Leonetti, actuel vice-président de LR et caution centriste de Laurent Wauquiez) particulièrement malsaine, pour au moins deux raisons.
La première, c'est que Vincent Lambert est une personne unique et ce qui sera décidé de sa situation, de son avenir, de ses possibilités d'amélioration de vie, est unique, spécifique et ne devra jamais être pris comme un modèle, un exemple, un cas général. En quelques sortes, c'est le risque de l'écho médiatique, la situation de Vincent est instrumentalisée, elle l'est des deux côtés, par ceux qui demandent l'arrêt des soins comme ceux qui demandent leur maintien. Elle est nécessairement instrumentalisée car elle est médiatisée. Elle le sera aussi par la justice car cette situation créera un précédent par la jurisprudence.
La seconde raison, sur le fond, c'est que cette affirmation est fausse. Le problème n'est pas dans les moyens d'interrompre une vie douloureuse qu'il faut à tout prix achever. La loi actuelle le permet par la sédation profonde, sans souffrance pour la personne concernée. Le problème est ailleurs, il est dans la liberté du patient, ce qui signifie que pour l'exercer, il faut qu'il puisse exprimer clairement sa volonté.
Or, Vincent n'a jamais exprimé de volonté, ni avant son accident, le 20 septembre 2008, ni moins après, où son état physiologique ne le permet pas. Il n'a pas rédigé de directives anticipées, il n'a désigné aucune personne de confiance, comme le propose la loi actuelle. Certes, il a maintenant une tutrice, son épouse, mais cela ne concerne pas le domaine de la fin de vie, le fait d'être tuteur ne s'applique pas à cette loi Claeys-Leonetti mais plutôt aux éventuelles affaires administratives et financières, matérielles.
Le problème, qui a fait que les tribunaux administratifs ont été beaucoup sollicités, c'est que la famille, l'entourage très proche n'a pas d'accord sur l'avenir de Vincent. Son épouse veut l'arrêt des soins, ses parents veulent le maintien des soins et le transfert dans une unité qui connaisse la situation très spécifique de Vincent (plusieurs établissements ont déjà proposé de lui ouvrir leurs portes).
Aucune loi ne pourra résoudre une absence de consensus familial. On aura beau jeter des anathèmes, dire par exemple que les parents sont des catholiques intégristes (ils ne sont que des parents aimant leur fils), mais on peut aussi dire que l'épouse veut "en finir" pour pouvoir refaire sa vie. Si c'était le cas, on pourrait la comprendre mais cela ne justifierait pas pour autant l'arrêt des soins.
Ce n'est pas tout à fait ce qu'a dit le chef de service qui a initié la première procédure d'arrêt de soin, mais c'est quand même son sens général. Répondant à des questions de Cécile Bouanchaud le 10 juin 2015 sur Europe 1, le docteur Éric Kariger a déclaré en effet, pour fustiger la diffusion d'une vidéo prise par un ami de Vincent qui le montrait vivant : " Ca s'appelle de la manipulation. J'en ai les larmes aux yeux en vous parlant. C'est douloureux, c'est dramatique. C'est irrespectueux pour le malade, pour son épouse et sa fille, qui ne peuvent pas faire le deuil, à travers cet acharnement qui vient de leur propre famille. C'est dramatique. ".
Comme je l'ai dit plus haut, la médiatisation entraîne nécessairement une part d'instrumentalisation et donc de manipulation de part et d'autre. Ce qui est dramatique, et cette réaction du médecin a de quoi faire frémir sinon bondir, c'est qu'il parle de "deuil" comme si Vincent était déjà mort.
C'est sûr, c'est certain, les proches de personnes très dépendantes vivent un enfer, c'est un changement radical de vie, c'est une transformation qui dévaste les projets de vie, qui est lourd à porter, qui tue même (50% des proches aidants meurent avant la personne dépendante qu'ils accompagnent), mais la question n'est pas là, la question n'est pas de dire que pour supprimer les conditions de cette vie tragique des proches, il faut supprimer la personne dépendante. C'est le respect de la personne humaine et la dignité humaine qui sont en cause, là.
La loi sur la fin de vie est pour soulager la douleur des personnes en fin de vie, pas pour soulager la conscience des proches, leur faciliter une vie particulièrement dévastée psychologiquement et matériellement, par cette dépendance de l'être cher. C'est important de souligner cet élément. Du reste, il faudrait prévoir l'accompagnement psychologique des proches aidants, leur vie est à rude épreuve, il est difficile de ne pas flancher.
Il n'est pas temps de faire le deuil. Vincent l'a démontré depuis six ans. Il vit, il est même capable probablement de vivre encore longtemps. Il est encore jeune. Les experts sollicités par le tribunal administratif ont conclu en novembre 2018 que Vincent ne souffrait pas, que son maintien en vie n'était pas une "obstination déraisonnable" malgré l'irréversibilité constatée de son état de conscience minimale (mais ce constat est en fait incertain, aucun spécialiste sérieux n'est prêt à donner dans des affirmations définitives en ce domaine).
Il est temps en priorité de tout faire pour que la vie de Vincent soit la plus confortable possible. Qu'on lui aménage son confort de vie sans lequel il ne pourrait jamais progresser, si jamais il pouvait encore progresser. Qu'il puisse parfois quitter sa chambre dont il est actuellement retenu prisonnier. Qu'il puisse bénéficier de soins de kinésithérapie. Qu'il puisse se déplacer en fauteuil roulant, se promener dans un jardin, voir la vie. Qu'il puisse jouir de tous les soins dont il a besoin et que, manifestement, cet hôpital de Châlons-en-Champagne ne lui procure pas parce qu'il n'est pas compétent dans le domaine de ses pathologies.
C'est pourquoi la décision du Conseil d'État est tant attendue par la famille et les proches. La vie de Vincent ne peut pas rester en l'état. Mais l'État ne peut pas se permettre, dans sa toute-puissance régalienne, d'arrêter sa vie. Le principe de solidarité, c'est au contraire de protéger les plus fragiles, pas de les sacrifier.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (14 avril 2019)
http://www.rakotoarison.eu
Illustrations : les peintures sont de Salvador Dali.
Pour aller plus loin :
Vincent Lambert entre la vie et la mort.
La tragédie judiciaire et médicale de Vincent Lambert.
Le retour de la peine de mort prononcée par un tribunal français.
Le livre blanc des personnes en état de conscience altérée publié par l'UNAFTC en 2018 (à télécharger).
Vincent Lambert et la dignité de tout être humain, des plus vulnérables en particulier.
Réglementation sur la procédure collégiale (décret n°2016-1066 du 3 août 2016).
Le départ programmé d'Inès.
Alfie Evans, tragédie humaine.
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Texte intégral de la loi n°2016-87 du 2 février 2016.
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Chaque vie humaine compte.
http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20190329-vincent-lambert-fdv2019cj.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vincent-lambert-entre-la-vie-et-la-214301
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