Cannabis médical

J’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical. Il n’a pas hésité et m’a référé.

Pourquoi (pas) le cannabis médical?

J’avais pris ma décision après avoir regardé un webinaire sur le cannabis médical et le syndrome d’Ehlers-Danlos. J’hésitais depuis longtemps sur ce sujet. J’ai vécu la dépendance au cannabis de plusieurs personnes dans mon entourage, et je suis quelqu’un qui est en général contre l’usage de drogues récréatives… alors je n’avais pas envie de l’utiliser. Je ne consomme pas d’alcool ni de drogues, je n’ai jamais fumé… je n’ai pas envie d’être « buzzée », pas envie de me sentir en perte de contrôle, encore moins envie de perdre ma motivation. J’avais très peur à l’aspect dépendance, même si je n’ai jamais eu de problème de ce type avec mes autres médicaments.

Il faut savoir aussi que je m’étais déjà informée sur le cannabis médical et que j’ai étudié la dépendance sous toutes ses formes au cours de mon baccalauréat en psychologie (ainsi que de façon autodidacte).
Ce webinaire cependant visait expressément le SED et comportait la recherche la plus récente. J’y ai appris que la consommation pour la douleur menait rarement à la dépendance (comme celle des opiacés, finalement) tout comme la consommation de CBD, la substance du cannabis qui n’est pas psychoactive (contrairement au THC), n’a pratiquement aucun risque de dépendance. Comme c’est généralement la substance du cannabis dont j’aurais besoin, ça me rassurait beaucoup.

Aussi, j’hésitais à croire à l’effet thérapeutique, mais j’ai lu beaucoup de témoignages encourageants (par des connaissances sur Instagram ou sur Facebook), et le médecin du webinaire indiquait que, sans être miraculeux, ça pouvait soulager au moins autant que d’autres antidouleurs, et donc soit en remplacer, soit être utilisé en combinaison.
Le webinaire a cependant confirmé ma crainte qu’il y avait des effets secondaires au niveau cardiovasculaire.

Finalement, ce qui m’a fait changer d’avis, c’est que j’ai réalisé que j’étais prête à essayer à peu près n’importe quel traitement reconnu, incluant de la morphine ou même de la chimiothérapie (si ça pouvait soulager mon inflammation)… mais pas du cannabis médical. Ce qui était, je trouve, hypocrite et surtout basé sur des préjugés (après tout, la morphine aussi avait potentiellement des effets secondaires cardiovasculaires et n’était pas bon pour mon estomac!). Bon, ok, en raison de mauvaises expériences aussi, mais quand même. Ça méritait de l’essayer. Je me devais au moins ça.

Obtenir un rendez-vous

Mon médecin croyait qu’il suffisait d’envoyer une référence (sur le papier de prescription). Il a eu une surprise!
Le processus était compliqué : ce n’est pas une blague et on n’est pas référé là pour un bête mal de tête ou en faisant semblant! Ce qui est très bien!

On m’a appelé en avril 2018, et la personne à qui j’ai parlé au téléphone m’a dit que ma pharmacie devait leur faxer la liste de tous les médicaments que j’ai pris au cours des trois dernières années, et que TOUS mes médecins devaient leur envoyer un résumé de dossier! C’était une chose impossible! Surtout pour quelque chose d’aussi peu important (à leurs yeux) qu’une clinique de cannabis médical! J’aurais de la difficulté à obtenir (surtout rapidement) des résumés de dossier pour une situation de vie ou de mort… J’ai une douzaine de médecins, et un résumé de dossier ne serait même pas pertinent pour la situation, dans la majorité des cas!
Mais quand j’ai expliqué pourquoi ça n’avait pas de sens… on m’a répondu que je risquais de ne pas être acceptée à la clinique si ce n’était pas fait.

J’ai donc envoyé un courriel pour expliquer les choses, dans l’espoir de réussir à être vue à la clinique… j’ai aussi joint la liste de mes diagnostics (avec le nom des médecins qui me suivent pour chacun), la liste des médicaments essayés depuis 2005 (on me l’avait demandé il y a quelques années, je ne sais plus pour quel médecin, ça m’avait pris des heures en utilisant mes reçus de pharmacie et ma mémoire… et je la tiens à jour depuis!), et la liste des médecins que j’ai vus depuis mon enfance et ceux qui me suivent aujourd’hui (encore une fois, on me l’a demandé il y a quelques années).

Après ce courriel, j’ai reçu un appel où on m’a dit qu’on ne comprenait pas pourquoi la personne à qui j’avais parlé me demandait des résumés de dossier de tous mes médecins, que ce n’était pas nécessaire, et qu’il était évident qu’on me verrait à la clinique!
J’ai eu mon rendez-vous d’évaluation en mai 2018.

Rendez-vous d’évaluation

Il faut savoir que la clinique est privée. C’est reconnu par le régime d’assurance maladie du Québec, et pendant la rencontre ils expliquent que la seule façon dont on peut obtenir le droit d’acheter du cannabis médical, c’est en participant, finalement, à une recherche médicale.
La légalisation du cannabis au Canada n’a pris effet qu’en octobre 2018… je ne sais pas comment ils fonctionnent maintenant pour le cannabis médical.
Donc, il me fallait payer 200 $ pour ouvrir mon dossier et payer mon rendez-vous (ou alors, le rendez-vous était payé par la RAMQ, et le 200 $ était pour d’autres frais, j’ai oublié, je suis désolée). On ne paie qu’à la fin du rendez-vous.

On commence par remplir un très long formulaire, sur iPad.
Ensuite, on rencontre tout d’abord une infirmière, qui remplit un autre formulaire en nous posant de nombreuses questions, qui prend nos signes vitaux et s’informe de notre état de santé général, des différents diagnostics, etc.
Elle nous explique en gros comment fonctionne le cannabis médical, les différentes formes de consommation (fumer, vapoter, ingérer), la différence entre le CBD et le THC, entre Sativa et Indica, les différentes composantes qu’on retrouve (les terpènes, qui ont une composante de « saveur » mais différents effets également) et comment ces choses ont une différente influence sur différents symptômes.
Après cette discussion, on définit ensemble le résultat qu’on espère, ce qui est possible avec nos contraintes, et l’infirmière établit un plan de traitement et elle va discuter avec le médecin.

On rencontre finalement le médecin, qui va décider si on est un bon candidat et si elle confirme le plan de l’infirmière.
Le médecin a confirmé que j’avais eu raison, toutes ces années, de ne pas plier aux pressions de mes amis bien intentionnés, m’encourageant à essayer du cannabis récréatif pour voir si ça me soulageait… parce qu’elle était très inquiète des effets du cannabis sur ma tachycardie, sur mes palpitations, sur mon arythmie et sur ma basse pression.
En effet, j’insiste : ce n’est pas parce que le cannabis est une plante que c’est sans risque. Comme je le dis souvent, si ça n’avait aucun effet, les gens n’en consommeraient pas pour LES EFFETS que ça procure!

Plan de traitement

Évidemment, à ce point-là du rendez-vous, j’avais peur qu’on me dise que je ne pourrais même pas essayer…
Mais nous avons convenu d’un plan où j’allais simplement commencer à des doses très minimes et augmenter très graduellement, et être très attentive aux symptômes cardiaques. J’allais prendre ma pression régulièrement, suivre mon pouls sur ma Apple Watch et faire des EKG régulièrement avec mon EKG mobile. Rassurée, le médecin m’a donc prescrit un dosage d’environ 50-50 CBD-THC. En effet, selon leurs informations, la présence de THC augmenterait l’effet de CBD.

De la façon dont ça fonctionne, la clinique choisit quels dosages et de quel type on va essayer, et t’inscrit à un fournisseur. En quelques jours le fournisseur t’envoie un formulaire à remplir et en moins de deux semaines on peut sélectionner les produits (on est limités à ceux parmi les dosages et types choisis). La prescription est cependant un intervalle (par exemple, entre 5 et 15 % de THC avec entre 5 et 15 % de CBD), donc ça permet une bonne variété pour les essais. La quantité est évidemment limitée.

Les options choisies étaient l’huile à ingérer, parce que c’est l’idéal pour la santé (aucune fumée ni même vapeur dans les poumons ou la gorge) et que l’effet dure jusqu’à huit heures. Mais ça prend jusqu’à deux heures avant de faire effet… et dure huit heures! Parfois on ne veut pas d’un effet longue durée! Et si on a une crise de douleur soudaine, ça prend quelque chose de plus rapide… c’est pourquoi j’ai aussi essayé l’herbe séchée en vapotage. Avec ça, l’effet peut être aussi rapide qu’en 15 minutes, mais ne dure en général que deux heures.

Après que le médecin ait confirmé le plan de traitement, on rencontre l’éducateur, qui répond à toutes nos questions et fait notre inscription sur le site du ou des fournisseur(s). C’est lui qui a fait le suivi.

Je me suis procurée une vapoteuse et j’ai acheté 3 types d’herbe, de trois dosages différents (du plus faible au plus fort, à l’intérieur de l’intervalle prescrit). J’ai également acheté une bouteille d’huile.
C’est très cher. La vapoteuse (de moyenne qualité) était environ 100 $, l’huile (l’équivalent d’environ 10 grammes je crois) coûtait 90 $ et le cannabis séché (un total d’environ 15 grammes si je me souviens bien) coûtait environ 100 $. Étant du cannabis médical prescrit par un médecin, je vais pouvoir les inclure dans mes dépenses médicales sur mes impôts, mais c’est tout. Certaines assurances remboursent le cannabis médical, mais pas toutes, et pas la RAMQ.

Essai de vapotage

La clinique m’a fourni un tableau pour noter chaque essai : quantité, méthode, heure, symptômes, effets secondaires, etc.
L’avantage du vapotage c’est que l’herbe n’est pas brûlée, elle est chauffée. On inspire donc uniquement de la vapeur, c’est donc très peu dommageable pour les voies respiratoires. Et la vapoteuse permet d’ajuster la chaleur. Plus c’est chaud, plus ça irrite (mais plus l’effet est fort).

Et… surprise! Je ne réagis aucunement au cannabis!
J’ai commencé avec une dose minime, comme prévu (une seule inhalation, puis attendre 15 minutes afin de voir l’effet, s’il y a lieu).
Puis un peu plus (en espaçant chaque inhalation de cinq minutes et attendant toujours 15 minutes par la suite pour noter l’effet, qui n’est jamais venu)…
Après avoir échangé avec l’éducateur de la clinique, j’ai essayé autant d’inhalations que j’ai osé (espacées de cinq minutes chaque fois)… jusqu’à ce que mon pouls baisse dangereusement (alors que l’effet habituel est l’inverse!), ma pression a également baissée… je me suis sentie légèrement somnolente, mais c’était tout! Pas de muscles plus relaxes, pas de soulagement (même pas de ma nausée), rien.

J’ai essayé les trois variétés/dosages différents, avec exactement le même effet (…absence de!).
Par curiosité scientifique, j’ai demandé à quelqu’un qui consomme du cannabis de façon récréative de façon régulière d’essayer mes variétés afin de déterminer si c’était le produit qui n’était pas assez fort. Mais ça a eu un effet, après uniquement quelques inhalations, sur cette personne dont le système est habitué aux effets du cannabis! Donc c’était vraiment moi… D’autant plus qu’on a fait un autre test : j’ai essayé du cannabis récréatif… je n’ai pas pris une grosse dose, uniquement « assez », autrement dit, une dose qui fait effet sur la personne habituée. Et ça n’a eu absolument aucun effet sur moi. Ça a donc été testé « dans les deux sens ». Je ne réagis juste pas du tout au cannabis!

Essai d’huile de cannabis ingérée

L’essai d’huile de cannabis a également commencé de façon graduelle, avec une seringue (sans aiguille, bien sûr!), une goutte sous la langue avant le coucher… après quelques jours, une goutte le matin en plus… et quelques jours plus tard, la quantité du soir augmentée, puis j’augmentais celle du matin, et ainsi de suite.

J’ai rapidement commencé à avoir des crampes au ventre et de la diarrhée. Au départ je n’ai fait aucun lien entre les deux, puisque j’avais recommencé à manger plus normalement après des années de diète spéciale en raison de ma gastroparésie, j’ai cru que c’était la cause.
J’ai donc fait plus attention à ma diète… mais les problèmes n’ont fait qu’augmenter… et j’ai finalement réfléchi à tout ça et allumé : j’avais des crampes et de la diarrhée, ce qui n’ont jamais été des symptômes de gastroparésie (enfin, les crampes oui, mais pas le même genre de crampes… avec la gastroparésie ce sont des crampes au haut du ventre et de la nausée; là c’étaient des crampes au bas-ventre et de la diarrhée!). La seule autre explication possible était une intolérance à l’huile de cannabis. Le fait que l’huile était à base d’huile de noix de coco transformée et que je suis intolérante à la noix de coco rendait la chose encore plus probable…

J’ai donc cessé l’essai d’huile de cannabis pendant une semaine… et les problèmes digestifs ont cessé.
Évidemment ce n’était pas une preuve suffisante. J’ai recommencé, et dès la première journée, les symptômes ont recommencé aussi.
J’ai donc contacté la clinique, qui m’a trouvé un fournisseur qui vend une huile de cannabis à base d’huile de palme (curieusement, la majorité des fournisseurs n’indiquent pas à base de quelle huile est faites leur huile de cannabis, et la majorité sont à base d’huile de noix de coco).

Deux semaines plus tard environ, j’ai pu faire l’essai de la nouvelle huile de cannabis… et les symptômes ont recommencé. J’ai encore une fois cessé pendant une semaine, avant de réessayer… et la diarrhée et les crampes ont recommencées, et j’ai quand même continué jusqu’à augmenter la dose pendant quelques jours… et les problèmes ont empiré d’autant. C’était donc confirmé : je suis intolérante au cannabis! Comme je suis intolérante à la noix de coco et aux fruits de mer.

Après avoir parlé avec l’éducateur au téléphone, qu’il ait noté mes problèmes pour la déclaration d’effets indésirables, il a été conclu que ça ne servait à rien de continuer d’essayer.

J’étais heureuse d’avoir fait le test, mais déçue que ça n’ait pas fonctionné.

Leçons

• Il ne faut pas s’empêcher d’essayer un traitement pour des raisons qui n’ont rien à voir avec la santé ou la science. Mais il faut effectivement s’informer et ne pas se laisser influencer par des amis ou membres de la famille qui, bien que bien intentionnés, n’ont pas la formation médicale. Prendre quelques « puffs » d’un joint au contenu inconnu, mais possiblement assez puissant en THC, aurait pu m’envoyer à l’hôpital en raison de mes problèmes cardiaques.

• Le cannabis médical a beau être une plante, on peut y être intolérant et ça peut avoir des effets secondaires sérieux ou interactions avec d’autres médicaments.

• Même si ça fonctionne pour d’autres, ça peut ne pas fonctionner pour tout le monde (ok, c’est rien de nouveau, mais faut se le faire rappeler…). Et inversement, ça n’a pas fonctionné pour moi, mais ça peut fonctionner pour d’autres! À preuve, mon essai a convaincu une amie atteinte d’arthrite inflammatoire sévère d’essayer, et ça l’a beaucoup soulagée! Elle a pu beaucoup diminuer ses doses de morphine. Ne serait-ce que pour ça, ça aura valu la peine d’essayer!