Pharmacie
Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois!
Rapidement, un médecin a modifié un dosage, ça ne pouvait pas attendre le prochain renouvellement… en prime, certains médicaments sont prévus pour 30 jours, d’autres pour 28 jours, d’autres sont au besoin et sont en quantités allant de 6 à 240 comprimés.
Je me souviens par exemple quand j’avais la patch de BuTrans, que je devais changer aux 6 jours… une boîte en contenait 4… il me manquait donc systématiquement une patch par mois!
Et donc, chaque semaine, je dois faire renouveler entre deux et cinq de ma vingtaine de médicaments. L’avantage est qu’ils me connaissent bien à la pharmacie! Malgré qu’on soit dans une grande ville et qu’il y ait plusieurs employés au laboratoire, ils me voient et savent déjà quel sac de médicaments sortir. Ils voient ma mère et, de même, savent que je suis sa fille. Ça a l’avantage aussi qu’ils savent que je suis très malade, donc je ne vis pas de jugement de leur part devant la quantité de médicaments consommés. Et comme l’ensemble de mon dossier est à cet endroit, ils peuvent facilement vérifier s’il y a des interactions. De même, si j’ai un symptôme, le pharmacien peut vérifier si ça peut être lié à un de mes médicaments et il comprend un peu ma condition de santé.
Erreurs
Malheureusement, il n’y a pas que du positif.
Il y a régulièrement des erreurs de calcul. J’ai vu des erreurs minimes d’un ou deux comprimés… mais aussi des erreurs flagrantes comme recevoir 30 comprimés au lieu de 45. J’ai dû me plaindre, et après que ça se soit reproduit plusieurs fois, j’ai exigé que tout soit compté deux fois… ce qui est maintenant inscrit à mon dossier. Maintenant, c’est fait systématiquement et le technicien du laboratoire signe l’étiquette après l’avoir fait. J’ai tout de même déjà vu des erreurs depuis… parce qu’il arrive qu’ils signent sans avoir compté deux fois, mais aussi parce que, simplement, des erreurs ça arrive. C’est quand même beaucoup plus rare qu’avant et ça ne me dérange pas trop, surtout si c’est une petite erreur de quelques comprimés. Ça ne me dérange pas trop, surtout tant qu’on ne me traite pas en voleuse ou en droguée, qu’on admet l’erreur ou au moins qu’on me donne les médicaments dont j’ai besoin même si c’est en principe quelques jours plus tôt que prévu dans le système.
Ces erreurs de comptage ne sont qu’un des types d’erreurs qu’ils ont fait.
La plus grave s’est produite il y a environ un an. Plusieurs de mes médicaments sont des pilules blanches rondes, dont deux sont environ de la même taille.
J’en avais échappé quelques unes au moment de faire mon pilulier et en voulant vérifier dans quel contenant les remettre, j’ai regardé attentivement… j’ai soudainement eu un doute et vérifié en ligne, selon l’inscription sur chaque comprimé. Eh bien ils avaient inversé les deux. Une était pour l’estomac, l’autre pour le coeur, chacune dans le pot de l’autre… et les doses étaient très différentes. Heureusement, j’ai découvert l’erreur en faisant le pilulier, donc avant de les prendre, sinon la conséquence aurait pu être dramatique!
Ils ont évidemment refusé d’admettre que c’était possible, me montrant comment le protocole ne laissait pas place à l’erreur… ont insisté que j’avais dû inverser les pilules moi-même (sauf que je n’avais PAS sorti les pilules de leur pot, juste échappé quelques-unes… et je les ai vu souvent préparer les médicaments, l’erreur est tout à fait possible.)
L’important, cependant, c’est qu’ils m’ont donné ce dont j’avais besoin… et que je n’ai pas eu de mauvais service par la suite (j’avais un peu peur d’être identifiée comme un patient à problème, alors que je tenais surtout à m’assurer qu’un protocole plus sécuritaire soit mis en place si nécessaire).
Mais la confiance était perdue pour moi, surtout que c’était une erreur parmi tant d’autres. Car ce n’étaient malheureusement pas les seuls problèmes…
Prescriptions
La printemps dernier, j’avais laissé ma prescription d’injections de Synvisc en même temps que d’autres (c’est ainsi déjà dans le système, pas de risque de la perdre), quelques mois avant d’en avoir besoin.
Lorsqu’est venu le moment de commander les injections, j’ai constaté il y avait une erreur. Mon médecin avait prescrit : « trois trousses de 3 injections de Synvisc » (une trousse par genou et une pour la hanche). Mais la personne qui a entré l’info dans le système n’avait pas bien compris et avait indiqué seulement «deux trousses d’injections de Synvisc ». Donc au lieu d’avoir neuf seringues de Synvisc, j’allais en avoir six! Il allait en manquer TROIS! J’ai appelé, un peu paniquée… essayé d’expliquer la méprise. Rien à faire, ils ne comprenaient pas (« mais oui madame, c’est trois injections par trousse ») et me disaient que c’était ce qui était écrit sur la prescription. J’ai demandé si c’était vraiment ce qui était écrit sur le PAPIER, ou rien que dans le SYSTÈME, puisque ça ne correspondait pas à ce qui était prévu? J’ai demandé à ce qu’on me sorte la prescription originale… on m’a répondu que c’était impossible, qu’ils ne gardaient pas ça. Je suis convaincue à ce jour qu’on m’a menti, pour se débarrasser de moi, car il me semble que la loi les oblige à conserver les originales. J’ai dû appeler la secrétaire de mon physiatre pour qu’il refasse une nouvelle prescription en catastrophe et leur envoie. Quelle perte de temps!
Et ce n’était pas la première erreur de transcription dans le système : il est arrivé qu’il soit indiqué dans mon dossier « Cessez le médicament » alors que le médecin ne l’avait pas indiqué (par exemple, quand mon neurologue a ajouté un antimigraineux -ce n’était pas un remplacement) ou que le nombre de répétitions soit erroné (uniquement deux mois au lieu de six, etc.).
Chaque fois, j’ai dû appeler le médecin impliqué et faire corriger l’erreur.
S’ils faisaient plus attention et s’ils faisaient confiance au patient, ça ferait perdre beaucoup moins de temps aux médecins, qui n’en ont vraiment pas beaucoup à perdre!
Préparation
Un autre problème qui se produit est que, malgré que j’aie déjà indiqué plusieurs fois avoir de la difficulté avec les emballages en plaquettes alvéolées (ceux en aluminium), après m’avoir accommodé pendant un temps (j’imagine qu’ils les ouvraient eux-mêmes et plaçaient les comprimés dans un pot), ils ont recommencé à m’en donner assez rapidement. Je n’ai pas eu l’énergie d’insister.
Une chose qui m’a dérangé ces derniers mois a été qu’un médicament que je prenais est tombé en rupture de stock. C’était un problème connu depuis des mois. Malgré tout, le pharmacien ne m’a pas avisé de la situation quand mon médecin me l’a prescrit pour la première fois à l’automne dernier, ni quand il a augmenté la dose au printemps. Ça n’aurait peut-être rien changé, mais je crois qu’il aurait été important de m’aviser, j’aurais pu prendre une décision plus éclairée. J’aurais peut-être décidé de ne pas commencer ce traitement.
On ne me l’a pas dit quelques semaines avant d’en manquer non plus.
Je l’ai su uniquement quand ils n’ont pas été capable de remplir ma commande!
J’ai eu de la chance : je commençais déjà à diminuer la dose parce que ça m’endormait trop…
On m’a alors appris qu’ils allaient visiter des collègues dans la région pour essayer d’en trouver (ce qui montre l’ampleur du problème!) Ils m’ont alors donné (avec plus d’une semaine de retard) quelque chose comme 40 capsules pour le mois, au lieu du 60 prescrites. Je n’ai jamais eu les 20 manquantes.
Le mois suivant, même chose… puis, je n’en ai eu que 15 et on m’a dit que c’était fini, qu’il n’y en aurait plus jamais.
J’ai trouvé ça affreux. Pas tant pour moi, j’étais chanceuse : ce médicament ne me faisait pas beaucoup effet et je pouvais diminuer la dose puis m’en passer. C’était aussi assez facile d’en faire le sevrage rapidement vu le type de médicament.
Mais pour d’autres personnes qui en avaient vraiment besoin, chez qui ça fonctionnait bien? Pour d’autres médicaments, de ceux qui demandent un long sevrage contrôlé? J’aurais su trop tard et vécu l’enfer.
Pire encore : une amie à moi qui prend ce même médicament a vécu une situation similaire… mais sa pharmacie l’a avisée de la rupture de stock à venir dès qu’elle leur a remis sa prescription, ils ont rapidement trouvé le médicament, elle n’en a donc pas manqué longtemps… et surtout, c’était faux que « c’est fini, il n’y en aura plus jamais ». La rupture de stock est déjà passée! Si j’en avais eu besoin, je pourrais continuer à en avoir… mais avec ma pharmacie, je ne le saurais même pas.
On nous dit de plus en plus qu’on devrait magasiner les prix entre les pharmacies, car même s’ils sont régulés jusqu’à un certain point, ils ne sont pas les mêmes partout… j’ai pu constater que l’approvisionnement lui aussi peut varier, même pour un même médicament!
Oublis
L’erreur qui se produit de loin de plus souvent, cependant, c’est d’oublier de me remettre un de mes médicaments quand je vais les chercher. Surtout si j’en ajoute après la commande originale.
J’ai la chance d’avoir une pharmacie de notre époque et je peux faire mes renouvellements en ligne. On ne fait presque jamais livrer, car quelqu’un de ma famille peut presque toujours se rendre sur place.
Si je retourne sur le site web ajouter un renouvellement, qu’un médecin faxe une nouvelle prescription / un renouvellement ou si un médicament de la semaine précédente est encore sur place (si par exemple il y avait un délai dans la préparation)… il faut absolument demander au comptoir de vérifier que tout est là, sinon ils en oublient.
Il semble qu’ils n’ont aucun moyen de savoir si j’ai déjà un sac à mon nom et qu’ils ne vérifient pas. Cependant, même quand on demande de vérifier, même quand c’est un renouvellement tout d’un coup sans complication, ils réussissent parfois à en oublier!
Les rares fois où on a fait livrer ont été chaque fois des échecs.
La première fois, le livreur a demandé la paiement… alors que les informations de crédit était en principe déjà au dossier, justement dans cette éventualité. Ils les avaient perdues.
La fois suivante, le livreur a oublié un des deux sacs et a dû retourner à la pharmacie et revenir plus tard…
La dernière fois, après plus de 12 heures d’attente j’ai appelé pour demander ce qui s’était passé… ils se sont excusé : ils sont tellement habitués à ce qu’on passe en magasin qu’ils n’avaient pas remarqué qu’on avait choisi l’autre option! Bravo…
Maintenant
Je dois donc maintenant prendre une photo de mes prescriptions ou les numériser avant de les remettre à la pharmacie.
Je dois aussi toujours vérifier que tout est là et que la quantité semble la bonne une fois à la maison (je n’ai pas le temps ni l’énergie de compter tous les comprimés, mais on voit facilement s’il en manque une dizaine).
Avec la sévérité de ma condition, j’aurais droit à ce que la pharmacie me prépare mes médicaments. Un pilulier pour chaque jour, préparé pour la semaine ou pour le mois. Je n’aurais pas à passer une demi-heure là-dessus chaque semaine, à risquer des erreurs quand je suis très fatiguée, comme c’est déjà arrivé.
Mais ma pharmacie a déjà fait tellement d’erreurs à tellement de niveaux et ma médication est si complexe que je n’ai pas assez confiance. Je continue donc à gérer ma médication.
La chose importante à noter, malgré tout, c’est que ces erreurs se produisent PARTOUT.
J’ai commencé à avoir besoin de beaucoup de médicaments il y a environ 10 ans. On habitait alors à la campagne… le choix de pharmacies était limité. On allait à la même depuis mon enfance. Les erreurs se sont mises à se répéter et augmenter en sévérité… et quand je me plaignais, j’étais traitée avec mépris et suspicion… jusqu’à ce que je décide que c’en était trop, après une erreur plus dangereuse (mauvais dosage).
On a donc tous changé de pharmacie, mais les erreurs ont continué. La grosse différence était qu’on s’excusait et qu’on corrigeait la situation au lieu de me traiter en suspect de crime…
Il y a 3 ans on a déménagé à Montréal et, bien sûr, changé de pharmacie… encore une fois, il y a eu des erreurs. Cette fois je n’ai même pas tenté de changer.
Le pharmacien est gentil, règle générale j’y suis bien traitée et, comme à la dernière pharmacie, en cas d’erreur on corrige la situation sans remettre mon intégrité en question.
C’est pourquoi, puisque les grosses erreurs ne se sont pas reproduites, je reste avec la même pharmacie. Mais je demeure vigilante!