Un cardiologue techno

Kardia

J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018.

Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce sur une petite zone métallique du bracelet. Il m’a dit qu’il en avait acheté un à son propre père et que ça fonctionnait bien.
Il m’a bien précisé qu’il me le suggérait parce qu’il savait que j’aimais la technologie, que j’avais la AppleWatch et que ça pourrait m’être utile, mais pas parce qu’il était inquiet ou que c’était absolument nécessaire.

Je me suis informée, mais à l’époque, ce n’était pas disponible au Québec et c’était 200$US alors, sans compter la livraison, les frais de douane, etc. ça n’en valait pas la peine.
La compagnie offrait cependant un autre produit similaire, KardiaMobile, qui est une petite plaquette de plastique avec deux petites plaques de métal où déposer les doigts (deux doigts de chaque main). Compatible avec n’importe quel téléphone mobile (Android, iPhone), ça vient même avec un petit étui autocollant qu’on peut apposer à l’arrière du téléphone pour l’avoir avec soi en tout temps. Celui-là était disponible sur Amazon.ca pour 130$CAD et j’ai donc décidé de l’acheter.

Évaluation

Après plus de 6 mois d’utilisation, j’ai une évaluation mitigée.
Je viens de l’enlever du dos de mon téléphone. Ça m’obligeait à utiliser la courroie qu’on voit sur la photo pour m’aider à tenir l’appareil, plutôt qu’un PopSocket, comme j’utilisais avant. Et j’ai vraiment besoin du PopSocket pour réussir à bien tenir le téléphone sans trop de douleur et sans cramper! De plus, malgré les images montrées sur le site du fabriquant, le cardiologue m’a précisé que la lecture est plus fiable si on retire le bidule de son étui… et avec mes doigts, j’en suis incapable. Mon conjoint doit le faire pour moi. Aussi bien dire que je le laisse hors de son étui de toute façon, et que je l’oublie à la maison, ou si j’y pense, le traîne dans ma sacoche ou dans mes poches!

Côté performance… même dans mes pires malaises, le résultat est toujours normal. Même quand le tracé semble tout à fait anormal à mes yeux, avec des variations bizarres, un gros creux par exemple, ça indique que tout est normal. Le cardiologue m’a expliqué que c’était en partie parce que l’analyse automatique se fait principalement sur le rythme (est-ce que les pics sont réguliers? si oui, le verdict sera normal). Il est arrivé rarement que ça indique que c’était « inclassable », mais ça ne veut pas dire que c’est problématique, juste que le système n’arrive pas à faire une analyse. Chaque fois, mon cardiologue n’a rien vu de problématique. L’appareil est aussi en principe compatible avec certains lecteurs de pression et leur app (Omron, je crois qu’ils ont racheté Kardia?), mais quand j’ai téléchargé cette app, même s’il y avait le logo Kardia et la même instruction de « cliquez ici pour enregistrer votre ECG » rien ne se produisait.

Un problème de ce truc, c’est qu’après un mois, l’app n’enregistre plus les lectures dans un historique, à moins de devenir membre premium (10$US/mois… je ne suis même pas certaine si c’est possible d’être membre, ou d’avoir accès à toutes les fonctions hors-US). Je n’en ai pas les moyens. On peut quand même conserver les données, mais il faut alors penser à enregistrer l’ECG chaque fois (j’ai créé un dossier Dropbox dans lequel j’envoie le résultat après chaque lecture). Je suis très chanceuse : j’ai envoyé le lien du dossier à mon cardiologue, et il est allé voir plusieurs lectures afin de s’assurer que tout était correct.

Un autre bémol de cet outil, c’est qu’il ne peut pas remplacer un ECG traditionnel, parce qu’il n’effectue qu’une lecture partielle. Un ECG a des points de lectures à plusieurs endroits (on a des capteurs un peu partout) qui prennent des lectures sur plusieurs aspects (on appelle ça les dérivations, il y en a jusqu’à 12). Le KardiaMobile n’en a qu’un seul. C’est donc clair qu’un ECG normal avec ce truc est rassurant, mais ça ne signifie pas automatiquement que tout va bien à 100%. Cependant, si cet ECG-là montre un problème, LÀ on sait que ça ne va pas!

On pourrait croire que je n’ai que du négatif à dire du KardiaMobile et que je ne suggère pas de se le procurer… c’est faux. Si on est inquiet de son cœur, si on sait qu’on a des problèmes et qu’on veut pouvoir faire un ECG à la maison pour savoir si on doit aller à l’hôpital, par exemple, je crois que ça peut valoir la peine. Ça peut aussi être un outil très utile, surtout si on a un cardiologue techno comme le mien! Mais il ne faut pas s’attendre à ce que ça puisse tout voir, et il faut pouvoir vivre avec l’incertitude… voir des irrégularités (à nos yeux!) sur le tracé, mais un verdict normal de l’analyse automatisée, par exemple.

Après quelques mois d’utilisation, et de résultats normaux même dans des moments de malaise, j’avais plus ou moins cessé de l’utiliser.
Ces dernières semaines j’ai vu mes symptômes cardiaques augmenter, et mon cardiologue (que j’ai pu contacter par courriel – quelle chance d’ai de l’avoir!), m’a demandé de recommencer à faire des lectures régulières, qu’il a consulté. Comme c’était normal, il était rassuré. Je vais quand même avoir mon échographie cardiaque annuelle un peu plus tôt que prévu, la semaine prochaine.

Pression

En effet, depuis un peu plus d’un mois, ma pression est « bizarre ». Alors qu’elle est généralement stable depuis de nombreuses années, autour de 110/70, elle est maintenant autour de 100/80. Donc ma systolique est plus basse et ma diastolique plus haute… d’ailleurs, la systolique est souvent encore plus basse (jusqu’à 92mmHg), et la diastolique a même par moments été jusqu’à 93mmHg, ce qui est plutôt élevé. J’ai cru comprendre que c’était surtout le fait que l’écart entre systolique et diastolique (qu’on appelle pression différentielle ou pression pulsée) est mince qui est mauvais signe, et il a baissé jusqu’à 13, avec une moyenne de 22… alors qu’avant la moyenne était de 37, sans jamais baisser sous 30. Mais pourquoi?

Ce que je sais, surtout, c’est que je me sens vraiment mal (ce n’est pas que j’ai pris ma pression et que je me suis inquiétée… c’est que je me sentais très mal depuis plus d’une semaine et que j’ai eu l’idée de prendre ma pression!)
J’ai recommencé à ne pas pouvoir rester longtemps debout, je fais des malaises et pré-syncopes à tout va, je manque de souffle, assez pour avoir de la difficulté à terminer mes phrases (j’ai l’air très émue bien souvent, à m’étrangler en parlant, haha), j’ai un sentiment d’oppression sur la poitrine et parfois, de la douleur au niveau du sternum… en plus de costochondrites multiples! Depuis longtemps je dis qu’avec cette inflammation, il est bien difficile de savoir si j’ai des douleurs à la poitrine de nature cardiaque… mais là, cette douleur au sternum est assez différente pour que je puisse dire que c’est bien ça.

App SED

Sur une note plus joyeuse, je vous avait déjà parlé de l’intérêt de mon cardiologue de faire une application mobile pour les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos, dans le but de nous aider à gérer notre condition.
Ce ne sera pas une surprise pour ceux qui suivent la page Facebook de Ma vie de zèbre, mais il en a reparlé lors de ce rdv de janvier!

Il s’intéressait toujours au projet, il voulait faire de moi un « patient-chercheur », et m’a demandé de faire une liste de nos besoins en vue d’en discuter avec une compagnie qui pourrait créer l’application. Il a été très surpris et heureux d’apprendre que j’avais ce blogue, avec un si gros lectorat (bientôt 125 000 vues!) et la possibilité de vous demander votre collaboration sur FB! Avoir l’apport direct de la communauté apporte de la crédibilité au projet!
J’ai aussi pu demander la collaboration du Regroupement québécois des maladies orphelines, qui m’a fourni un document contenant les résultats d’une enquête sur les personnes atteintes de SED au Québec. Suite à cela, nous avons eu notre première rencontre officielle portant sur l’app au printemps 2018! J’en parlerai bientôt plus en détail!