Pourquoi cet article?J'ai retourné dans tous les sens si c'était une bonne idée de l'écrire.Ce qui m'a le plus freiné, c'est la peur qu'il me porte la poisse (genre 'eh tu montres que tu vas bien et bien, bim, une poussée').Je ne suis pas tellement superstitieuse mais concernant ma maladie, c'est une toute autre histoire.C'est aussi un sujet très personnel qui n'a pas forcément sa place dans un blog beauté... encore des excuses pour ne pas le publier.
Et finalement, je me suis dit 'FUCK', je fais ce que je veux, c'est mon blog!! 🙂
Mon histoire peut apporter un peu d'espoir à quelqu'un qui vient d'apprendre qu'il a cette maladie ou bien, à ses proches.
Sur internet, il y a beaucoup de négatif. Si tu tapes 'sclérose en plaques', cela parle d'handicap, de complications et à l'époque, j'aurai aimé tomber sur ce genre d'articles pour pouvoir un peu me rassurer.
Je le fais aussi pour moi.Il y a 1 an de cela, j'aurai été incapable d'écrire sur ce sujet. Même si je l'acceptais au quotidien, en parler, n'était pas facile. Même prononcer ce mot 'sclérose en plaques', c'était très dur.Je suis fière d'être capable d'en parler maintenant. Cela peut te paraître anodin mais pour moi, c'est un grand pas dans l'acceptation complète de ma maladie.
Petite précisionJe partage ma propre expérience mais chaque individu réagit différemment face à la maladie.=> "Chaque patient est un cas particulier avec une expression et une évolution de la maladie qui lui sont caractéristiques." (texte dans le site de l'arsep)
Je ne l'écris pas non plus pour me plaindre ou faire pitié.Si cela peut te rassurer et t'apporter un peu d'espoir quand tu te sens au plus bas physiquement et/ou moralement et bien, toutes les raisons qui m'ont freiné jusqu'ici à le publier, s'effacent.
Qu'est-ce que la sclérose en plaques?
Il existe 2 formes de sep : rémittentes et progressives.- les formes rémittentes, dans lesquelles la sep évolue par poussées successives sans progression de la maladie. Les symptômes de ces poussées disparaissent totalement. Ces formes débutent généralement vers 25/35 ans et représentent 85% des formes de début.
- les formes progressives où la sep évolue de façon lente et progressive avec ou sans poussées surajoutées.
Je pourrai l'expliquer avec mes mots mais je t'avoue que les termes médicaux et moi, ça fait 2 voir même 4... et puis, je trouve que le site de l'arsep est très clair.
Allez, après cette longue introduction, je rentre enfin dans le vif du sujet.(si tu es encore là, ne lâche pas😉)
Bref résumé de mes symptômesEn janvier 2011, mon état de santé a commencé à s'aggraver avec la difficulté de monter des escaliers, une énorme fatigue, des troubles urinaires => coup de bol, tout est revenu à la normale sans aucun traitement et sans rdv avec un neurologue (à ce moment là, je n'étais pas encore diagnostiquée).
À l'époque, je n'étais pas du tout consciente de ce qui m'arrivait, pour moi, c'était juste de la fatigue..
En mai 2011, direction les urgences car depuis plusieurs jours, je ne pouvais plus me servir de mon bras gauche. Je croyais que je m'étais coincé un nerf..hum..nope..il était paralysé.
L'annonceJ'ai reçu une énorme claque, j'étais sonnée et je ne comprenais pas ce qu'il se passait.Quand le neurologue a prononcé le mot 'sclérose en plaques', j'ai tout de suite pensé à Dominique Farrugia.
=>C'est très bizarre car je ne connais pas son parcours mais ça, je le savais et même s'il travaille toujours, il est fortement diminué physiquement.
J'ai la sclérose en plaques dîtes rémittente (voir la partie 'qu'est-ce que la sep?').
En bref, pour moi, sclérose en plaques = handicap (à cette époque, je ne savais rien sur cette maladie).
Forcément, tout ce qu'il m'a dit après, je n'ai rien écouté.
Je me voyais en chaise roulante avec beaucoup de souffrances au quotidien, ma vie 'normale' était finie.
Heureusement, je suis tombée sur un neurologue très attentif à mes émotions et aussi très à l'écoute. Dans les jours qui ont suivi, à chaque fois que je le voyais, il prenait le temps de m'expliquer la maladie et les différents traitements. Dans ses yeux, il y avait de la compassion et ça, ça n'a pas de prix quand on traverse ce type d'épreuve.
Petit conseilSi tu as à faire à un médecin (peu importe sa spécialité et la raison de ton rdv) qui n'a aucune empathie et qui est froid: change! Te pose pas de questions, fuis!
L'après-coupGrâce aux bolus de corticoïdes, mon bras était de nouveau fonctionnel ouf!! Quel soulagement!! (il y avait un risque que mon bras reste paralysé à vie)
2-3 mois après l'annonce, j'ai pété un câble, j'étais complètement paumée, je me posais énormément de questions sur mon avenir : quelle allait être ma vie; est-ce que mon état allait se détériorer dans les prochains mois etc etc.Sur les conseils de ma soeur, je suis allée voir un psy pour m'aider à me calmer, à digérer cette nouvelle et à l'accepter. Je n'ai eu que 2-3 séances et le fait d'en parler à quelqu'un de neutre (c'est-à-dire hors de ma famille et amis), cela m'a fait le plus grand bien!J'ai réussi à relativiser en prenant vraiment conscience que personne ne sait ce que l'avenir nous réserve donc que l'on soit malade ou non, on a tous et toutes une épée de Damocles sur nos têtes (je sais, ce n'est pas très fun😅).Malgré mes doutes et mes peurs, la seule certitude que j'avais, c'était qu'il était hors de question que ma vie tourne autour de la sep, que c'était à elle de s'adapter à ma vie, pas le contraire.
Mode rebelle activée!Tu peux penser que c'est 'facile' de dire ça mais comme je n'avais plus de symptômes, c'était mon moyen de gérer la situation, d'avoir un certain contrôle sur ma vie.
Mon traitementAu départ, quand le neurologue m'a énuméré les différents traitements par injection, j'ai grave flippé. Je me suis dit que je n'allais pas réussir à le faire moi-même, j'avais peur de ne pas pouvoir gérer la douleur au moment de la piqûre, est-ce que ça allait être une contrainte au quotidien,..
Finalement, après quelques mois d'adaptation, quelque peu chaotique, le traitement s'est complètement intégré dans ma routine matinale.
Je suis sous Interferon (traitement par injection) 3 fois par semaine.Les effets secondaires sont/se caractérisent par des symptômes de la grippe : courbatures, fatigue, maux de tête, frissons.Ils sont plus ou moins intenses en fonction des jours et pour calmer ces effets, je prends du paracétamol avant et après l'injection.
FIYLe traitement ne guérit pas; il permet de stabiliser la maladie mais malheureusement, cela ne peut pas empêcher les poussées et elle peut donc évoluer.
Ma vie depuis l'annonce : points positifs et négatifsPoints positifs✺ Je suis en bonne santé, mon état est stable depuis 7 ans (aucunes poussées depuis 2011)😀.✺ Il n'y aucune contre-indications sur mon mode de vie : je peux faire du sport (va falloir que je m'y mette un de ces quatre ^^'), danser, boire, manger ce que je veux (sain et équilibré).✺ Je suis devenue maquilleuse à l'aube de mes 30 ans. Cette annonce m'a mis un sacré coup de pied au cul (j'aurais préféré m'en rendre compte sans passer par cette épreuve!).✺ C'est une maladie connue et j'estime que c'est une chance car il y a beaucoup de recherches médicales (http://afsep.fr/faire-don/). Il vaut mieux avoir cette maladie à notre époque qu'il y a 20 ans par exemple, où il y avait moins de choix en traitements et moins de recul.✺ J'apprends à être à l'écoute de mon corps.
Points négatifs⚡︎ Les effets secondaires de mon traitement comme les courbatures qui sont plus ou moins intenses.⚡︎ Quand je stresse beaucoup, j'ai toujours peur de faire une poussée (donc ça me stresse encore plus..vive le cercle vicieux..).⚡︎ Je suis souvent fatiguée lors des jours de traitement mais bon, ce n'est pas comme si je faisais attention à mon sommeil..⚡︎ Comme j'ai la peau très claire, j'ai des traces sur le corps aux endroits des injections.=>ce n'est plus trop le cas depuis que je prends de l'arnica en homéopathie (début en juin 2018). Mes traces ont quasiment disparues! Youhou! :)⚡︎ Même si cela fait un moment que je n'ai pas eu de poussées, je continue quand même mon traitement car dans le dernier irm datant de 2017, il y avait une lésion active. Elle (la sep) est toujours là😒!
ConclusionCette maladie fera toujours partie de ma vie donc cela ne sert à rien de lutter contre elle car si elle gagne, ça serait la cata.. Alors, on cohabite toutes les 2 et on s'ajuste.Aujourd'hui, je vais bien et je vis au jour le jour.Bien sûr, mes peurs sont toujours présentes mais j'ai réussi à vivre avec.
Pour gérer mes peurs et le stress, l'année dernière, j'ai fait 2 séances de Kinésiologie qui m'ont énormément aidé à l'accepter et à l'assumer complètement (par exemple, un article sur ce sujet ne m'aurait même pas effleurer l'esprit).
J'ai aussi fait de la Sophrologie, pendant plusieurs mois, pour diminuer mon stress au quotidien (y a encore du boulot mais c'est mieux qu'avant).
Je fais des massages de Shiatsu thérapeutique pour que l'énergie circule au mieux entre mes organes et pour dénouer les noeuds causés par le stress.
Ces disciplines viennent en complément de mon traitement principal.Prendre soin de soi est aussi important que la maladie en elle-même.
L'âme, le corps et l'esprit ne doivent pas être négliger.
-----Tu es toujours là?
Et bien, MERCI, MERCI, MERCI du fond du coeur d'avoir pris le temps de tout lire et d'avoir tenu ;p!!!
Et un énorme MERCI aux personnes qui me soutiennent, surtout à toi 'le barbu' ;)
Et un gros câlin à celles et ceux qui ont cette cette maladie.
Jeu de briques
Snake
Pacman
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