Médecin de famille 2017-2018

Le rdv annuel

Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel.

La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : il avait lu la documentation sur le SED, puis m’avait appelé pour qu’on ait un rdv rien que là-dessus (wow!)… mais finalement ça avait été un rdv de suivi plutôt habituel et il avait semblé un peu dépassé par tout ça (zut!).

Ce jour de novembre, j’arrivais dans son bureau en fauteuil roulant, poussée par ma mère, à cause de ma hanche que je venais (probablement) de subluxer suite à mes injections. Il avait l’air… un peu comme s’il pensait que c’était exagéré, j’ai eu l’impression qu’il se disait « Bin voyons, un fauteuil roulant pour une douleur à la hanche! ». J’ai peut-être trop lu dans sa réaction, mais j’ai ressenti du jugement. En tout cas, s’il ne comprend pas pourquoi je n’utilisais pas des béquilles, c’est qu’il n’a pas compris le syndrome d’Ehlers-Danlos.

À part le fauteuil, ça a été comme les rdv habituels : il m’a demandé ce qui s’était passé de nouveau depuis les derniers 5 mois, et s’en suivit une longue liste de médecins rencontrés, de tests effectués, de nouveaux diagnostics ou de diagnostics en attente de confirmation, de nouveaux symptômes, de requêtes d’examen ou de références en attente…
J’ai remarqué qu’il avait de la difficulté à suivre et que je ne devais surtout pas parler pendant qu’il prenait des notes… malheureusement, j’en ai beaucoup à dire, et le temps est limité (même pour un rdv annuel qui dure une heure!), alors il devient difficile d’attendre chaque fois qu’il ait terminé d’écrire… bref, il a sûrement manqué plusieurs détails, et c’est en partie ma faute.

Après avoir passé la liste des nouvelles, on a discuté de mes douleurs neuropathiques, et il m’a dit qu’il avait lu que le Topamax pouvait aider pour ça. J’en doutais, puisque j’avais pris ce médicament pendant des années, jusqu’au début de l’été 2017 (pour mes migraines) et que ça n’avait fait aucune différence. Je le lui ai dit, mais j’ai aussi indiqué que j’aimerais essayer, surtout que mes migraines étaient maintenant hors de contrôle et que j’avais justement pensé demander au neurologue de recommencer (mais je ne le revoyais pas avant le printemps). Alors il m’a prescrit le Topamax, à la dose que je prenais avant, en commençant graduellement bien sûr.

Je n’ai eu à peu près aucun effet secondaire, et malheureusement, pas de différence au niveau de la douleur neuropathique, mais mes migraines ont beaucoup diminué, enfin!

Il m’a aussi prescrit du Nabilone, qui est du THC synthétique à longue action, dans l’espoir que ça aide au niveau de la douleur neuropathique. C’était mon idée, car j’avais lu que le cannabis pouvait être très efficace avec les douleurs neuropathiques, mais je ne voulais pas consommer de cannabis. Comme il ne connaissait pas bien ce médicament ni le cannabis en général, il m’a prescrit la plus petite dose possible. J’étais heureuse qu’il accepte d’essayer.
Je l’ai commencé fin décembre seulement, car je ne commence jamais plus d’un médicament en même temps, afin de toujours pouvoir déterminer d’où vient l’effet, négatif ou positif. J’ai remarqué que je m’endormais mieux, mais je n’ai pas vraiment remarqué si les crises de douleurs étaient moins fréquentes ou moins douloureuses. À part mieux m’endormir, je n’ai pas noté d’autre effet secondaire.

Emails

À la fin du rdv, mon médecin de famille m’a demandé de lui envoyer un email après chaque examen et chaque rdv médical (si j’étais d’accord, bien sûr, il comprenait l’effort requis), afin de le tenir au courant et d’éviter ces longues énumérations à chaque rdv. J’ai trouvé l’idée très bonne. J’ai cru comprendre aussi qu’il se sentait mis de côté. Chez le patient ordinaire, le médecin de famille fait une référence au spécialiste, et après le rdv initial, le spécialiste fait un rapport au médecin de famille… je ne sais pas à quel point le spécialiste tient le médecin de famille au courant par la suite, mais j’imagine qu’il n’y a pas tant de matériel à rapporter et que le patient n’en a pas pour longtemps à dire ce qui s’est passé!
Dans mon cas, non seulement j’ai plus de 10 spécialistes, mais aucun d’entre eux ne fait de rapport à qui que ce soit. En prime, même quand je demande que les rapports d’examen soient envoyés aussi à mon médecin de famille, ils ne semblent jamais se rendre.

Bref… j’ai fait ça jusqu’au prochain rdv, en février (un rdv qui n’était pas prévu, que j’ai demandé parce que ma douleur neuropathique n’était pas bien contrôlée).
Comme il n’avait répondu à aucun des messages, j’ai demandé s’il les avait bien reçus… il m’a dit que oui, mais qu’il avait vite été débordé. Qu’il les avait mis dans un dossier « au cas où », sans les lire, et m’a demandé, effaré, si c’était « toujours comme ça? ». Je me suis retenue de ne pas éclater de rire… J’ai dit que oui et que maintenant, il commençait à comprendre ma réalité. Que j’ai en moyenne un rdv médical par semaine, sinon plus.
Il aurait mieux compris s’il avait lu, cependant…

Douleurs

Il ne se souvenait même plus du rdv de novembre, que j’étais alors en fauteuil roulant, incapable de marcher à cause de ma blessure à la hanche… je comprends qu’il ne se souvienne pas de tous les patients, mais j’aurais cru que ce genre de chose sorte du lot, que les patients qu’il voit plus qu’une fois par an le marqueraient un peu plus et qu’il regarde ses notes avant que je rentre dans le bureau. Mais c’est plus que ça… le fait que même lorsque j’en parle, ça ne lui rappelle rien… comment peut-il ensuite faire des liens entre mes problèmes et bien faire mon suivi? Ça sert à quoi qu’on passe tant de temps à passer en revue tout ce qui se passe, tous mes médicaments, tous mes symptômes, etc. s’il ne se souvient même pas des trucs les plus marquants? Ça m’a vraiment découragée.

Comme ma douleur neuropathique n’était vraiment pas contrôlée par la morphine, il a augmenté le Nabilone, doublant la dose au coucher et me disant d’en prendre en plus un comprimé au réveil.
Après seulement quelques semaines j’ai cessé le comprimé du matin, parce que je n’étais qu’un zombie jusqu’en début d’après-midi. J’étais incapable de me réveiller, d’entreprendre quoi que ce soit, de me concentrer… une somnolence pesante! Sans vraiment avoir moins mal pour autant…

Pendant ce rdv de février, je lui ai demandé s’il n’y aurait pas d’équivalent en courte action du Nabilone, parce que je ne voulais pas me sentir zombie tout le temps, que je ne tenais pas à être plus médicamentée 24/7, mais que j’aimerais avoir un médicament pour les moments où j’ai des crises de neuropathie des petites fibres!
Il m’a répondu avec ironie que ce que je cherchais s’appelait « cannabis ». J’ai demandé s’il ne pourrait pas m’en prescrire, dans ce cas? …je n’en avais pas vraiment envie, mais bon, j’étais prête à m’informer. Il m’a répondu que c’était compliqué et que je ferais aussi bien d’attendre la légalisation (qui était alors prévue en juillet 2018).

Je lui ai écrit un courriel quelques mois plus tard, pour lui demander de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical, parce que sa réflexion ne faisait pas trop de sens (attendre la légalisation du pot récréatif… alors que j’ai besoin de cannabis médical? Alors que j’ai besoin d’une prescription pour pouvoir déduire ces frais de mes impôts?).
Il a accepté, et d’ici quelques semaines (j’espère!) j’écrirai un article sur mon essai du cannabis médical!