Des injections en voulez-vous, en v’là!

La hanche et les genoux

Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire.
Depuis près de 10 ans je reçois des injections de « cartilage synthétique » (en réalité de l’acide hyaluronique, qui remplace en quelque sorte le liquide synovial et crée un coussinet) dans les genoux, environ une fois par an.
À l’été 2017, on a décidé d’ajouter la pire de mes hanches dans le prochain rdv d’injection. Eh oui, trois articulations d’un coup!

Au tout début, il y a une dizaine d’années, c’était une série de trois injections… et on ne faisait qu’un genou à la fois. Ce qui veut dire retourner voir le médecin six fois. Ce qui veut dire aussi souffrir l’injection une fois, subir les effets secondaires (on n’est pas supposé avoir ce liquide à cet endroit dans cette quantité!) et devoir éviter de marcher pendant plusieurs jours… et recommencer la semaine suivante, puis encore une troisième fois! Et ensuite faire l’autre genou! C’était de la torture. Mais ça valait la peine!
Heureusement, assez rapidement, ils ont inventé le Synvisc One, qui regroupait toute la quantité en une seule grosse injection. Plus douloureuse, mais c’était fini ensuite!
J’ai aussi commencé, depuis 2-3 ans, à faire les deux genoux en même temps. Je suis presque immobilisée pour quelques jours, mais c’est réglé par la suite!

Au cours des dernières années, une compagnie canadienne a sorti un produit concurrent, le Neovisc. Une fois, mon physiatre (avec mon accord) m’a donné une injection de chaque produit, afin de voir si on notait une différence. Nous n’avons jamais vu de grande différence.

Octobre 2017

Ma prescription pour les injections d’octobre était pour du Neovisc… mais ils avaient une rupture de stock, j’ai donc dû contacter mon physiatre en catastrophe, qui a refait une prescription pour le Synvisc. Ça ne changeait pas grand chose pour moi : je connaissais le produit, et ils coûtent la même chose à quelques dollars près (environ 500$ chaque injection). Eh oui… 1500$ d’injections d’un coup.

J’espérais un soulagement (le même que d’habitude!), mais je n’avais pas hâte du tout à la semaine qui allait suivre. J’appréhendais beaucoup la douleur à la hanche et les difficultés à me déplacer.

J’avais préparé un menu simple, des repas prêts à réchauffer pour mes lunchs, mon déambulateur était prêt, j’avais pensé à tout.

Le rdv était le 31 octobre (eh non, je n’ai pas distribué de bonbons cette année!)
Les injections aux genoux se sont passées comme d’habitude, mais celle de la hanche a été différente. Comme il s’agit d’une articulation beaucoup plus profonde, la procédure était un peu différente. Le médecin, qui d’habitude fait les injections alors qu’on jase, m’a demandé le silence. Il avait aussi dû placer un champ stérile et prenait d’infinies précautions : le risque d’infection était réel et dangereux.
La douleur des injections aux genoux en fait une des pires procédures que j’ai jamais eu… mais l’injection à la hanche était encore pire. C’est vraiment très intense. Il n’y a PAS d’espace pour une aiguille de cette grosseur à cet endroit! Encore moins pour du liquide en cette quantité.

Le problème, c’est qu’ensuite on doit se déplacer sur des articulations qui sont instables, car elles « flottent » dans le liquide… du moins c’est toujours l’impression que j’ai. La douleur et l’instabilité.

Malgré tout, j’ai survécu. J’ai réussi à descendre les escaliers jusqu’à mon appartement en sous-sol et à passer au travers de la douleur qui, après 36 heures environ, a commencé à diminuer.

Un problème

Mais soudainement, le soir du 2e jour, alors que je sortais de la salle de bain en m’appuyant sur Jack (mon déambulateur), une roue de Jack a accroché le cadre de porte et j’ai entendu ma hanche faire un « crac! », je n’ai plus été capable de mettre du poids sur ma jambe, et la douleur s’est intensifiée. Je n’ai malgré tout pas pensé que je m’étais blessée… j’ai plutôt pensé « ça a fait très mal ». Je me disais que le coup avait fait mal, que ça allait passer. Mais j’ai vite réalisé que la douleur ne passait pas et ne ressemblait pas à la douleur habituelle post-injection. Je demeurais incapable de mettre du poids sur ma jambe. Je me souvenais du « crac », et le son tout comme la douleur me rappelaient un peu trop le moment où je me suis déchiré l’ACL au genou droit quand j’avais 16 ans…

J’ai contacté mon physiatre par courriel. Il était en congé, mais j’ai eu la chance qu’un autre physiatre de la clinique accepte de me voir en urgence. Ils craignaient la réaction allergique ou l’infection, alors il ne fallait pas traîner!
On m’a prescrit une prise de sang pour confirmer que je n’avais pas d’infection et des radiographies avant même mon rendez-vous du lendemain soir.
La douleur était tellement intense que j’ai pleuré et failli m’évanouir pendant les radiographies : une première. En passant, c’est ça, le fameux 10/10 de l’échelle de la douleur.

J’ai donc vu ce médecin, qui malheureusement ne connaît du syndrome d’Ehlers-Danlos que l’hypermobilité, et dès que j’ai évoqué la possibilité que je me sois blessée (subluxation, micro-déchirure, etc.) en raison du coup et de l’instabilité, c’était une absolue impossibilité pour lui. Franchement, une blessure à la hanche ne peut pas se produire qu’en marchant! Ça prend un traumatisme bien plus sévère! C’était assurément une réaction allergique!
Il était cependant rassuré, la prise de sang ne montrait pas d’infection, et puis je n’avais pas de fièvre ni d’autre symptôme.
J’ai tenté de raisonner que seulement la hanche avait empiré, et seulement après le coup, et pas à l’endroit de l’injection… et qu’avant cela, ça avait amélioré… mais il n’a rien voulu entendre.
Il m’a prescrit un IRM de ma hanche, a écrit sur le papier que c’était urgent, et m’a dit qu’il irait voir le responsable de l’imagerie personnellement pour que l’IRM soit fait en moins de 10 jours.
Évidemment, je n’ai eu l’IRM qu’en janvier, soit trois mois plus tard. Ça montrait une synovite, c’est-à-dire une inflammation de la gaine synoviale (encore, après tout ce temps!), mais rien de plus grave. Selon mon physiatre, ça pouvait signifier une subluxation ou une micro-déchirure, effectivement.

Février et mars 2018

Par contre, j’ai effectivement eu plus mal aux genoux qu’à l’habitude, plus longtemps aussi… et même après trois mois, soit en février, quand j’ai revu mon physiatre, je n’avais aucun soulagement. Habituellement, je commence à ressentir un soulagement dès le mois suivant.
Nous avons donc conclu que j’avais développé une allergie ou une résistance au Synvisc. J’ai appris qu’il y a un adjuvant dans le Synvisc (un produit facilement allergène… comme on suspecte que je sois atteinte du syndrome d’activation mastocytaire, ça ne me surprendrait pas). On a donc décidé de refaire une double injection dans mes genoux, avec le Neovisc, qui, lui, n’a pas d’adjuvant.
Mais il n’était pas question qu’on refasse d’injection dans ma hanche! Elle me faisait encore un peu mal, de toute façon!

À la fin du mois de mars 2018, j’ai eu les injections. J’ai eu la très grande chance que la compagnie qui produit le Neovisc (Aralez) ait un programme d’aide, et me fournisse gratuitement les trousses d’injection. Cependant, les injections uniques ne font pas partie de ce programme. J’ai donc dû avoir les trois injections. La bonne nouvelle est que, maintenant, on n’a plus besoin de retourner trois fois en trois semaines. Le médecin fait les trois injections à la suite les unes des autres, en laissant l’aiguille en place. C’est évidemment plus long, et douloureux lors du changement de fiole, mais le cadeau de près de 1000$ était extrêmement apprécié. Je n’aurais pas pu me permettre cette 2e ronde d’injections au cours de la même année sans cette aide. Si vous avez un faible revenu, vous pouvez contacter la compagnie. Je crois que Sanofi offre le même programme pour le Synvisc. Je ne sais pas si c’est possible à plus d’une reprise.

J’ai vu une énorme différence suite à ces injections : très peu de douleur, beaucoup moins d’enflure… j’étais sur pieds beaucoup plus vite!
Malheureusement, quand j’ai revu mon physiatre en mai 2018, je n’avais toujours aucun soulagement. Il semble donc que mon corps se soit habitué au traitement. Je ne le savais pas, mais j’ai appris depuis que l’acide hyaluronique perd souvent de son efficacité après un certain nombre de répétitions… Je vais donc essayer un nouveau traitement le mois prochain (si j’obtiens le rendez-vous au moment prévu!) : des injections de plasma riche en plaquettes. On prend une prise de sang, on le passe à la centrifugeuse, puis on l’injecte dans l’articulation. C’est un peu comme de la prolothérapie, en plus avancé. La dernière chose que je peux essayer… jusqu’à ce que la science avance encore. Ça devrait coûter un peu plus de 1200$. On va faire les deux genoux, et se croiser les doigts. Si ça aide, on essaiera une épaule, ou une hanche.

J’ai demandé à mon médecin si ça avait été étudié pour d’autres articulations, si ça pouvait être fait. Il m’a répondu sincèrement que oui ça pouvait être fait « sur n’importe quelle articulation, techniquement », mais que je n’étais pas dans la norme. Que la recherche qui a été faite, l’a été sur des personnes âgées avec de l’arthrose du genou « classique ». On peut donc essayer, et ça peut marcher, ne pas marcher, marcher mieux… on devra voir. J’apprécie sa franchise et qu’il comprenne enfin ma différence. Il semble s’être informé, depuis la crise de l’année dernière.

Le dos

D’ailleurs, alors que je pensais le voir uniquement pour mes injections, dorénavant, lorsque je l’ai vu en mars, j’avais atrocement mal au dos ainsi qu’une triple costochondrite. Il m’a examiné, a confirmé que j’avais bien fait mon auto-diagnostic (j’avais même identifié les bonnes côtes!), m’a prescrit une radiographie, une crème topique anti-inflammatoire magistrale (préparation spéciale) très forte, car le Voltaren ne suffisait pas et que je dois limiter ma consommation d’anti-inflammatoires à cause de ma gastroparésie… et il m’a prescrit une infiltration de cortisone pour le dos (un bloc facettaire), qui devait prendre quelques mois, au cas où ça durerait. Son diagnostic : inflammation costovertébrale. Et hop! Un nouveau diagnostic sur la longue liste…

La radiographie est revenue avec un diagnostic d’arthrose sévère et de « pathologie dégénérative à investiguer ». J’ai finalement eu mon injection plus rapidement que prévu, soit trois semaines plus tard!
Houlà… ce n’est jamais agréable de se faire piquer dans une articulation inflammée, heureusement que ça ne dure pas trop longtemps! Le médecin (le même qu’en urgence en novembre!) en a profité pour m’injecter plus bas dans le dos, où j’ai aussi un peu d’arthrose et d’inflammation.
Malheureusement, encore une fois, ça n’a pas donné le soulagement escompté. Suite au repos qui a suivi l’injection, j’ai vu un soulagement… mais dès que j’ai été le moindrement active, la douleur est revenue, et j’ai encore mal, bien que ce soit moins intense ces temps-ci.

Si on fait le décompte, j’ai donc eu trois séances d’injections, toutes plus inutiles les unes que les autres.
On croise les doigts que les injections de PRP fonctionnent!