J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie.
À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me sentir encore mieux. Je savais que je n’aurais pas de place en clinique de réadaptation avant l’automne 2018, et je me demandais ce que je pouvais faire toute seule en attendant.
J’ai essayé d’aller à la piscine. Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, le sport aquatique est ce qui est le plus recommandé : pas d’impact au niveau des articulations, moins de poids car on flotte, mais de la résistance pour faire travailler.
Vous aurez noté que j’ai écrit « essayé ». C’est qu’il y a plusieurs obstacles. On se rappelle que je suis aussi atteinte de POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale). Avec ça, prendre une douche est très difficile et épuisant. Aller à la piscine publique nécessite TROIS douches. Un rinçage rapide avant, un rinçage rapide à la sortie, et une douche complète (avec lavage des cheveux) une fois à la maison. J’ai essayé la douche complète sur place, surtout qu’ils ont une douche adaptée… mais je me retrouve alors incapable de revenir à la maison. La combinaison de l’effort fourni en piscine et de la douche me laisse complètement affaiblie et j’ai eu un épisode de pré-syncope dans le vestiaire.
À cela on ajoute que le règlement de ma piscine m’interdit d’utiliser les accessoires (la mini-planche en mousse, les « nouilles », etc.) dans la section moins creuse, alors que c’est à cet endroit que je dois les utiliser pour faire une séance d’exercices de style « physio aquatique ». Je me retrouve donc à ne pouvoir y faire que quelques exercices un peu trop simples, sans accessoires, et à devoir nager doucement dans le creux. C’est quand même suffisant, et ne voulant pas m’épuiser, je cesse après environ 40 minutes… Je pourrais augmenter la durée après un certain temps, mais sans accessoires ça limite grandement les exercices possibles ou leur difficulté. Aller dans une piscine différente, qui n’aurait pas ces règlements, voudrait dire conduire plus longtemps (et payer des sous), et ça commence à être contre-intuitif.
Le problème principal est bien sûr les douches requises, qui éliminent tout bienfait de l’exercice.
Reformer
©VPilates
J’ai aussi essayé du Pilates. J’ai fait un cours privé avec Vanessa, la directrice d’un studio près de chez moi, VPilates. Vu ma condition et mes limites, elle a décidé de me faire faire des exercices sur un appareil qui s’appelle un Reformer.
J’adore la danse, et j’aime bien le Pilates… mais là c’était comme être au gym, mais avec quelqu’un qui s’inquiète de tout. C’était bien, au sens où elle s’assurait que je ne puisse pas me blesser, et je travaillais effectivement mes muscles correctement et suffisamment. Je suis certaine qu’à la longue, je réussirais à devenir plus forte. En même temps, c’était plutôt démoralisant de voir à quel point chaque petit mouvement est risqué avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, et que tant de mouvements sont impossibles ou douloureux. Et pas douloureux au sens où ça fait travailler les muscles, mais douloureux au sens où « ce ligament-ci est déchiré » et « en me tenant comme ça les épaules se disloquent ». Vanessa a carrément indiqué qu’elle trouvait trop risqué de me laisser faire un cours public et croyait que je devrais faire uniquement des cours privés, du moins le temps que mes muscles soient beaucoup plus forts et que je sois plus familière avec les mouvements… elle avait très peur que je me blesse pendant ses cours. Je peux me blesser en dormant, je me blesse plusieurs fois par jour (à des niveaux plus ou moins sévères); elle n’avait pas tort, mais c’était déstabilisant de me faire traiter comme une poupée de porcelaine comme ça.
Je ne suis pas retournée… Tout était bien suite au premier cours, là n’était pas le problème. Cependant, alors que mon deuxième cours était prévu, j’ai eu une blessure à une hanche, puis aux genoux, et ainsi de suite… et il faut dire que ces cours privés ne sont pas donnés! Je n’ai pas abandonné l’idée d’y retourner, j’ai beaucoup aimé (je voudrais surtout faire des cours réguliers, sans l’appareil), mais je crois que je vais attendre d’avoir fait la réadaptation avant.
Au cours du même mois, j’ai finalement utilisé ma prescription de massage thérapeutique (myofascial).
Mon médecin de famille, lorsqu’il avait fait la lecture des documents sur le SED, avait lu que c’était une chose qui pouvait aider au soulagement de la douleur et c’était une des rares choses qu’il pouvait faire pour moi, donc m’avait fait cette prescription.
J’ai fait bien attention de choisir une clinique où il y avait aussi de la physiothérapie et autres services du genre : ils risquaient d’avoir vu des cas plus complexes dans un centre professionnel (Stadium PhysioOstéo). J’y ai également choisi une massothérapeute qui se spécialisait dans le massage myofascial et le traitement de la douleur.
J’étais très heureuse de voir qu’elle comprenait les risques associés à l’hypermobilité et était intéressée à en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos (elle a même demandé à ce que je lui envoie les documents d’information!). J’étais très à l’aise avec elle, et jamais je n’ai eu peur d’être blessée. Ça m’a fait du bien et je n’ai pas eu de douleurs par la suite.
J’ai eu un léger soulagement de la douleur la journée et demie qui a suivi… mais ça n’a pas fait une différence majeure.
Malgré tout, il est clair que ça offre un bienfait, ne serait-ce qu’au niveau relaxant, et j’aurais beaucoup aimé continuer. Qui sait si, à force, la douleur diminuerait?
Malheureusement, c’est très cher, et je n’ai pas les moyens de continuer. Idéalement, ce serait une fois par semaine, ou aux deux semaines. Mais je ne peux même pas me payer un massage mensuel.
Je tire deux leçons de ces tentatives…
Premièrement, prendre soin de soi est toujours plus facile à dire qu’à faire, et il y a souvent plus d’obstacles qu’on pense.
Deuxièmement, c’est important d’essayer d’agir quand on a la motivation et il ne faut pas se laisser abattre quand ça ne fonctionne pas.
Il faut en tirer les enseignements et adapter la suite. Par exemple, j’ai appris que ce n’est pas idéal d’aller en piscine publique quand on a déjà de la difficulté à prendre deux douches par semaine, que si les cours privés ou les massages sont un apport très bénéfique, mais trop chers, il faut attendre d’avoir des assurances et/ou un meilleur revenu… et peut-être attendre d’avoir fait la réadaptation, qui pourrait peut-être permettre des cours publics!