Rhumatologue

En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse.

Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé quand il m’a expliqué que le fait d’avoir une maladie génétique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos ne signifiait pas, malheureusement, qu’on ne pouvait pas avoir, aussi, autre chose qui ne va pas, comme par exemple la polyarthrite rhumatoïde ou un cancer. Il ne parlait pas de moi, mais du concept que trop de gens ont, incluant beaucoup de médecins, qu’on est limité à un seul diagnostic, et qu’une fois qu’on en a un, il explique tous les symptômes, même ceux qui apparaissent par la suite.

C’était très rassurant de voir un médecin penser ainsi! Enfin, j’allais peut-être avoir un médecin qui pense de façon créative (« outside the box ») et qui va découvrir un truc que les autres ont manqué, qui expliquerait certaines choses qui me chicotent… et qui, peut-être, qui sait, pourrait venir avec un diagnostic et un traitement!
Parce qu’il faut comprendre que je n’ai pas envie d’un nouveau diagnostic pour le plaisir d’allonger la liste. Un diagnostic en soi n’est pas un plaisir, surtout s’il signifie une mauvaise nouvelle de plus, une sentence de dégénération plus rapide ou quelque chose comme ça! Mais on espère toujours qu’une meilleure explication des symptômes s’accompagne d’un traitement, de moins de douleurs et d’un ralentissement de la progression, même!

La raison de ce rendez-vous, en fait, était que, depuis environ un an (fin 2016) on a noté que ma protéine C-réactive, un marqueur d’inflammation, est au-delà de la normale. Pas de beaucoup… mais elle ne cesse d’augmenter. Au départ, les médecins disaient « tu devais avoir un rhume lors de la prise de sang » ou « c’est normal qu’elle soit élevée, tu as un ligament déchiré ». Sauf que la CRP n’était pas élevée auparavant, même lors d’une bronchite… et que j’ai des ligaments déchirés depuis des décennies!
Surtout, la CRP est en constante évolution depuis. La normale est sous 5. En avril 2017, j’étais à 6, à l’été j’étais rendue à 9. Il ne semblait donc pas y avoir de lien avec une infection ni une blessure.
Je note que ça peut monter jusqu’à 200, alors non, ce n’est pas très élevé! Mais c’est tout de même anormal et en hausse constante, je préférerais qu’on n’attende pas que ça dépasse 150 avant d’agir…

J’ai aussi commencé à avoir des douleurs de type arthritique dans les doigts, en plus de mes autres crises de douleurs, que j’appelle mes crises d’arthrose depuis des années et qui sont plus fréquentes et plus intenses… était-ce vraiment que de l’arthrose?
Mon généticien, suite à une discussion avec la conseillère en génétique du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) avait décidé qu’il fallait y voir et m’a référé.

Après les questions d’usage, le rhumatologue m’a indiqué qu’il voulait vérifier quelques possibilités, la plus probable selon lui étant la spondylarthrite ankylosante.
Je trouvais cela surprenant… il faut savoir que Julie, une de mes plus vieilles amies (depuis nos quatre ans!) en est atteinte, ainsi que ma meilleure amie, Sophie, alors que ce n’est pourtant pas si courant!

Julie a créé une association de soutien (GSSAA) et a son propre blogue maintenant.
Il est vrai qu’elle m’a déjà dit se demander si je n’en était pas atteinte aussi, car nos symptômes se sont souvent ressemblés, malgré tout, elle est maintenant en bien plus mauvais état que moi, malheureusement… et nous avons également bien des différences dans nos symptômes. Je doutais donc grandement de la possibilité de ce diagnostic.
Il voulait également tester pour le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.

Le lendemain, j’allais donc passer des prises de sang et une radiographie au niveau du bas du dos et de l’articulation sacro-iliaque (les hanches, quoi).

J’ai revu le rhumatologue en janvier 2018.
Il m’a raconté être allé à une conférence sur l’hypermobilité en novembre, ce que j’ai trouvé remarquable! La conclusion principale qu’il en a tiré est que ce que l’on vit est « très dur »… chose qu’il a répétée cinq fois durant la rencontre de moins de dix minutes! Son empathie était appréciée… mais c’était quand même un peu décevant!

Il m’a indiqué que les tests étaient tous négatifs (pas de lupus, pas de signe de polyarthrite rhumatoïde) et que la radiographie indiquait seulement une légère arthrose au niveau du bas du dos.

Puis il m’a dit qu’il avait discuté avec une collègue à lui qui connaissait bien l’hypermobilité, et que la seule chose qu’il pouvait me recommander était le programme de réadaptation du centre Constance-Lethbridge, dans l’espoir que l’effort concerté des spécialistes finisse par m’offrir un certain soulagement et que je réussisse à retrouver un peu de force… Il a été surpris quand j’ai dit que j’étais déjà inscrite… mais déçu quand j’ai dit que je n’aurais ma place qu’en septembre 2018.

Il a indiqué que puisque les diagnostics inflammatoires auxquels il pouvait penser étaient négatifs, ce que j’avais devait être d’origine endocrinienne ou neurologique, et que, donc, je ne le reverrais plus, car il ne pouvait plus rien pour moi.
J’ai été très déçue. Il m’avait donné beaucoup d’espoir, mais finalement, il n’était pas prêt à chercher au-delà des idées les plus évidentes.

Julie, qui a donné des conférences pour la Société de l’arthrite quand elle allait mieux, m’a fortement suggéré de demander un deuxième avis… car une simple radiographie ne peut pas déceler de traces de spondylarthropathie, surtout si on n’est pas en crise… encore moins si on prend de la fludrocortisone (Florinef), comme moi (car ça peut diminuer la réaction inflammatoire). Et, a-t-elle ajouté, les signes de spondy peuvent aussi apparaître ailleurs, comme dans le milieu ou le haut du dos, même si c’est plus rare.
L’idée n’est pas qu’on est convaincues que c’est ce que j’ai (je continue d’en douter), mais bien que ce médecin ne m’a pas fait passer le meilleur test diagnostic, surtout vu mes circonstances, et a possiblement éliminé le diagnostic hâtivement… on se demande donc s’il a fait de même avec les autres diagnostic possibles… mais surtout, il a cessé de chercher une fois la PR, le lupus et la spondy éliminés. Y a-t-il vraiment seulement trois troubles rhumatoïdes qui collent à mes symptômes? J’en doute.

Nous voilà à l’été 2018, et rien n’a été fait de plus.
On n’a même pas refait de prise de sang pour voir l’évolution de ma protéine C-réactive!
J’ai pourtant plus de problèmes inflammatoires que jamais, costochondrite triple et inflammation costovertébrale sévère dans le dos en même temps, arthrose de plus en plus sévère à des endroits de plus en plus nombreux, je peux voir une progression…
Que montrera la scintigraphie osseuse que j’attends depuis un an?

Le problème est que j’ai tellement de symptômes, de diagnostics, d’examens et de médecins avec lesquels jongler que je n’arrive pas à tout garder sous contrôle.
L’hiver dernier, ce qui était urgent, c’étaient mes yeux et ma prolactine.

Quand j’ai revu mon médecin de famille suivant ce rendez-vous, c’était pour autre chose de plus urgent et on n’a même pas abordé le sujet. Pour lui, s’il a même vu les résultats, ils étaient normaux, et ça s’arrêtait là.
Je le revois en août, et alors je planifie de demander une référence pour un deuxième avis en rhumatologie. À suivre!