Évaluation en neuropsychologie

Au rendez-vous avec mon neurologue en avril 2017, alors que je lui mentionnais mes nouveaux troubles cognitifs et mon inquiétude à ce sujet, lui n’était pas du tout inquiet. C’était sûrement un déficit de l’attention amplifié par de la fatigue et du stress (le fait que je me sentais moins fatiguée à l’époque, et que j’avais moins de stress que l’année d’avant ne semblaient pas avoir d’impact sur son opinion). Afin de prouver son point (que c’était un TDA), mais aussi, j’imagine, pour s’assurer que ce n’était rien de pire, il m’a référé à un neuropsychologue. Le gros bémol? Ça allait coûter 1200$, car je devais aller au privé. Si je faisais ma demande au public ça prendrait des années… parce que ce n’était rien d’absolument urgent, qu’en général ces tests sont uniquement faits dans les hôpitaux et pour les cas très sévères… alors je passerais en toute fin de la file… dans 2-3 ans, voire plus.

Puisqu’on était tous inquiets de me voir perdre mes fonctions cognitives plutôt rapidement (ça avait commencé 5 mois auparavant), mes parents ont décidé de payer, et j’ai pris un rdv pour juin 2017.

Il s’agissait d’une journée presque complète. Une entrevue, puis des tests pendant quelques heures, puis le lunch, puis encore quelques heures de tests.

J’ai trouvé le neuropsychologue très gentil. Il a été d’emblée très impressionné par mon attitude positive malgré la sévérité de ma condition. Il me l’a répété plusieurs fois. Il m’a même mentionné que je devrais faire des conférences! J’en ai déjà fait, il y a quelques années, et j’aimerais vraiment en faire plus… avis aux intéressés!

L’entrevue s’est bien déroulée, il n’y avait rien là de bien complexe… sauf expliquer le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile!
Puis vinrent les tests. Il y en avait de plusieurs types : test de personnalité, évaluation des émotions, placer des cubes pour représenter un dessin, appuyer sur un bouton selon des sons ou des images, répéter une liste de mots, faire des calculs, etc.

Après le lunch, je commençais à vraiment être épuisée et ça commençait à être difficile. Je suis bien sûr sortie de là avec une migraine d’enfer et j’ai été sur le dos les jours suivants!

Mais ça a valu la peine, et j’aime bien faire des tests comme ça!

Lors du rendez-vous pour le résultat, le mois suivant, le neuropsy m’a annoncé que je n’avais effectivement pas de TDA. Par contre je suis légèrement hyperactive… même si mon corps ne me permet pas de l’être physiquement, ce qui faussait un peu les résultats de l’auto-évaluation (non, je ne suis pas incapable de rester assise ou inactive… je n’en ai pas le choix!) Mon cerveau, lui, est plutôt hyperactif, et je suis en effet quelqu’un qui remue pas mal quand je ne suis pas en pré-syncope. Mais pas assez pour que cela me nuise, cependant. Ce n’est pas une hyperactivité pathologique.

Il note en passant que je ne suis pas du tout en dépression, au contraire, je suis même plutôt heureuse pour quelqu’un dans ma situation (à ce moment il m’a reparlé de son idée de faire des conférences!). Vraiment, il a dû me féliciter et me dire son émerveillement devant mon attitude “rayon de soleil” (je le cite) au moins 5 fois! C’était agréable, et en même temps un peu gênant. Mais venant de la part d’un neuroPSYCHOLOGUE, ça signifiait beaucoup!

Puis vinrent les résultats. Je vous précise qu’il s’agit de quelque chose de très personnel, que c’est la première fois que j’ai des résultats avec “confidentiel” écrit dessus, et que j’ai le droit de ne pas montrer ça à personne.
Cependant, je ne vois rien de mal à en parler en général.

Je n’ai aucun problème pathologique. Autrement dit, rien d’assez problématique pour médicamenter ou pour dire que c’est une maladie. Cependant, à deux niveaux j’ai une déficience. Au niveau des fonctions exécutives et de l’impulsivité.
Impulsivité ne veut pas dire que j’agis sans réfléchir (au contraire, ce n’est vraiment pas moi!), mais impulsive au sens où je risque d’appuyer sur un bouton trop rapidement, même si c’est contraire à la consigne. Par exemple, lors de la tâche “appuyez sur le bouton chaque fois que vous voyez une lettre à l’écran, sauf si c’est un S”… j’ai appuyé sur le bouton presque pour tous les “S”… “Oups, c’était un S”. Les doigts vont plus vite que le cerveau, parfois.
C’est probablement pour ça qu’il m’arrive de me fermer l’armoire sur le front, alors que je décide de la fermer, puis de vérifier quelque chose en même temps…
Pour ce qui est des fonctions exécutives, c’est ce qui explique que j’oublie des choses ou que je cherche mes mots (plus que la normale). L’information est là, mais je suis incapable d’aller la chercher… c’est pourquoi j’ai cette impression d’avoir un carton noir qui me cache la fin des mots que je cherche et que je bloque souvent après la première lettre… je la connais vraiment, contrairement au phénomène du “bout de la langue” où, souvent, on est complètement à côté de la plaque! Aussi, si on me parle pendant que je lis, je n’intègre rien. Une chose à la fois! Je suis très facilement déconcentrée, et si je suis déconcentrée, on oublie ça.

J’ai cependant développé de nombreuses façons de compenser, au fil du temps. Le médecin a précisé qu’il était dommage de ne pas avoir de “avant”, car on verrait sûrement une grande évolution (dégringolade, oui). Comme il l’a expliqué, présentement mon score est en général dans la moyenne. Cependant, pour moi, il s’agit d’un tableau généralement mauvais comparativement à “avant”. Si j’avais fait le test avant que mes symptômes se manifestent, alors que je me sentais en pleine forme et en pleine possession de mes moyens, disons début 2000, j’aurais probablement eu un score au-delà de la moyenne dans la majorité des tests. Il m’a indiqué que c’était justement cela qui me permettait de m’en sortir sans que cela ne paraisse trop. Autrement dit : je compense beaucoup.

C’est par exemple mon bilinguisme et mon grand vocabulaire qui me permettent d’écrire même si je cherche tellement mes mots, et que, même en personne, souvent ça ne paraît pas trop… je parle plutôt vite, alors quand je ralentis pour trouver un mot, ou que je change ma phrase pour autre chose afin d’utiliser un autre mot, que je bafouille un peu, je m’exprime assez bien en général pour que ça “passe dans le beurre”.
J’utilise des listes, le calendrier, plein de rappels et je me mets des notes partout afin de ne rien oublier… des trucs comme ça.

Dans mon travail, je facture au mot plutôt qu’à l’heure, je me relis et je prends mon temps afin que mes faiblesses ne soient pas un problème. Après bientôt un an, mes clients ont toujours été satisfaits, alors je crois que j’ai la bonne méthode!

J’étais satisfaite de constater que j’avais eu raison, que le neurologue se trompait de mettre mes troubles sur le dos de la fatigue ou du stress (le neuropsychologue trouvait cela assez ridicule, car si la fatigue et le stress peuvent diminuer nos facultés, elles ne peuvent pas vraiment causer des problèmes cognitifs qui apparaissent aussi soudainement et aussi fortement).

Malheureusement, le neuropsy n’avait aucune idée de la cause de mes deux faiblesses. La seule piste d’explication est que ces deux problèmes trouvent leur source dans le lobe frontal…
Il a suggéré de cesser le Topamax, que je prenais pour les migraines, puisque ce médicament est maintenant reconnu pour causer des troubles cognitifs, mais au-delà de ça, il n’avait aucune idée.

J’ai cessé le Topamax doucement, et n’en ai pas pris du tout pendant environ 6 mois.
Malheureusement, la seule chose qui a changé est que j’ai recommencé à faire des migraines plusieurs fois par semaine. Aucun changement au niveau cognitif.
En novembre dernier j’ai donc recommencé le Topamax, à la meme dose de 200mg/jour, et les migraines sont revenues à la normale de quelques fois par mois. Je n’ai pas plus de problèmes cognitifs que pendant les 6 mois sans Topamax ou avant. Et il faut savoir que j’ai eu du Topamax pendant plus de 15 ans avant l’apparition de ces nouveaux problèmes cognitifs… je me doutais bien qu’il n’y avait pas de lien, mais je préférais faire le test!

Je sais donc maintenant que j’ai deux faiblesses au niveau cognitif, mais pas de façon sévère, et je les gère plutôt bien, la plupart du temps. Mon conjoint se fâche encore quand je ne retiens rien de ce qu’il me dit si je ne suis pas concentrée (et je le comprends), j’ai encore des blancs de mémoire, ça ne changera pas… et on ne sait toujours pas pourquoi, sauf que ça a à voir avec mon lobe frontal. Ça pourrait être pire!