Un médecin de famille qui impressionne

Lors de mon dernier rendez-vous avec mon médecin de famille, en avril, on avait surtout parlé de mes hormones… mais j’avais apporté les articles médicaux fraîchement sortis (en mars 2017) sur les syndromes d’Ehlers-Danlos.
*vous pouvez vous les procurer sur le site de Ehlers-Danlos Society ou sur le site du journal qui les a publié, pour une durée indéterminée.

Au fil des ans, lorsque j’ai apporté comme ça des articles médicaux, peu importe le sujet, j’ai fait face à trois types de réactions. Un air agacé, avec un “merci” clairement pas sincère, et un geste pour placer le document hors de vue (j’étais alors assurée que personne ne le lirait jamais). Un merci plus ou moins sincère… mais je n’en entendais jamais plus parler. Ou, carrément, un “ça ne m’intéresse pas” et on me redonnait le document. Il m’est même arrivé une fois que le médecin place les documents dans le bac de recyclage devant moi!

Lorsque j’ai donné ces documents à mon médecin de famille (qui ne s’occupe de moi que depuis 3 ans, en passant), il a été très intéressé! A immédiatement passé les divers articles en revue (j’avais choisi ceux qui pouvaient l’intéresser, selon moi, comme celui de la gestion de la douleur, celui sur la classification des différents types, et celui sur le type hypermobile en particulier). Il m’a assuré qu’il allait lire cela avec attention. J’ai beaucoup apprécié sa réaction.

J’ai cependant eu toute une surprise quand il m’a téléphoné quelques semaines plus tard, principalement afin de me donner un résultat de prise de sang… et en a profité pour me dire qu’il m’a dit qu’il avait lu les documents et qu’il aimerait qu’on ait un rendez-vous rien que pour discuter du SED et de mon plan de traitement! J’en ai eu les larmes aux yeux!

Il est le 3e médecin de famille à me suivre depuis 15 ans que ma santé s’est détériorée, le 2e depuis que j’ai ce diagnostic… mais le premier à vraiment avoir cet intérêt. Cependant, cela prouve qu’il faut, avec respect, prendre les devants et être en charge de notre propre dossier médical et de notre santé… car si je ne m’étais pas tenue informée des derniers développements, si je n’avais pas imprimé ces articles médicaux et ne les lui avais pas apportés… cela ne se serait pas produit.

Nous avons donc eu ce rendez-vous, fin juin 2017.
Ça a plutôt tourné en mise à jour de tout ce qui s’était passé depuis le début de l’année, quels médecins j’avais rencontré, qui prescrivait quoi, quels diagnostics j’avais à ce jour, etc. Il a tenté de prendre tout ça en note et de s’y retrouver… il a pu constater que j’étais maintenant bien entourée, avec une bonne équipe soignante et les meilleurs spécialistes, bien au courant des maladies rares, en général. Donc il ne pouvait pas m’aider beaucoup.

Alors qu’on parlait, il feuilletait les articles que je lui avais apporté, et ils étaient remplis de passages surlignés en jaune, de Post-its, de notes… j’étais très émue du sérieux avec lequel il avait entrepris de s’informer!

J’ai indiqué qu’il pouvait m’aider à faire des liens, voir ce que les spécialistes, avec chacun juste leur petit bout d’information, ne pourrait pas voir.
Qu’il était celui qui pouvait m’aider avec les “petits bobos” comme les infections, m’aider dans ce qui était plus au quotidien, que j’avais besoin de lui pour ces choses-là.
Ça m’a rappelé cette fois où j’avais dû rassurer mon médecin de famille précédent, quand elle se sentait dépassée et se demandait à quoi elle servait.

Je dois avouer que j’étais un peu déçue en ressortant du rendez-vous, car il ne m’a pas posé des questions pour mieux comprendre la maladie ou ma situation (“tel truc que je lis, tu le vis, toi?”), que beaucoup de choses étaient en fait une reprise de mes rendez-vous annuels (où je dois résumer mes autres rdv avec les spécialistes), déçue aussi parce que j’avais espéré un certain “plan de traitement” tel qu’il l’avait mentionné, alors qu’il n’est pas surprenant qu’un généraliste ne puisse pas faire grand chose, surtout puisque je suis déjà prise en charge.
Mais l’important est que mon médecin de famille se soit familiarisé avec ma maladie, aussi rare et complexe qu’elle soit, et ait montré son ouverture d’esprit… et qu’il ait pris le temps de me revoir rien que pour ça!

Je dis toujours qu’il n’est pas important qu’un médecin connaisse le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il y a plus de 7000 maladies rares, personne ne peut toutes les connaître. Par contre, il faut garder l’esprit ouvert (il ne faut pas dire “c’est rare, vous ne pouvez donc pas en souffrir”!), et il faut accepter de s’informer si on ne connaît pas.
Ce médecin n’est évidemment pas parfait, personne ne l’est, et un médecin est humain.
Mais avec cela, il a grandement monté dans mon estime, et je me compte très chanceuse de l’avoir!