Neurologue – avril 2017

En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous “urgent” en neurologie que j’avais demandé en janvier.

Je devais revoir le neurologue au printemps, mais peut-être ne l’aurais-je revu que des mois plus tard si je ne l’avais pas appelé pour lui parler de problèmes qui m’inquiétaient grandement.

Voyez-vous, en janvier, j’ai eu un épisode très inquiétant de faiblesses dans les jambes. Je me suis levée un matin et j’ai été incapable de faire plus de cinq pas. Mon conjoint a dû m’aider à me rendre au sofa, puis aller chercher mon fauteuil roulant. J’ai passé environ trois jours à ne pas pouvoir marcher plus de cinq pas sans que mes jambes deviennent lourdes comme du béton et que je sois incapable d’avancer. Rien n’expliquait cela!
J’ai aussi ressenti de la fatigue musculaire dans les bras, mais pas de façon aussi intense que dans les jambes.
J’ai eu un épisode similaire en mars, mais qui n’a duré qu’une journée.

©PhotoShanny

Par contre, depuis le mois de décembre, j’avais plusieurs nouveaux troubles neurologiques qui m’inquiétaient :
-J’ai eu deux épisodes d’hystérie, où je me suis mise à rire de façon incontrôlable sans raison et sans pouvoir m’arrêter (une fois suite à une discussion plutôt désagréable, une autre fois alors que je pleurais!).
-J’ai égaré des trucs, qu’on a retrouvé dans des endroits vraiment bizarres… j’ai mis le chiffon à vaisselle dans la poubelle, des cartes à jouer dans une boîte de rangement, j’ai perdu une bouteille de bouillon de poulet…
-J’ai eu un souvenir… de quelque chose qui était impossible. Je me souviens clairement d’avoir roulé l’imprimante sur son petit meuble dans le racoin… alors que le meuble ne passe pas sur ses roulettes.
-J’ai commencé à avoir des problèmes d’élocution qui semblaient empirer. Je disais “J’ai chaud” alors que je voulais dire “j’ai faim”, “rouge” alors que je pensais “bleu”, “manteau” pour “chandail”, etc. Ça arrive à tout le monde, et ça m’arrive déjà plus que la moyenne de chercher mes mots, mais là c’était carrément de tomber à côté de la plaque, et plusieurs fois en une même conversation. Je cherchais mes mots EN PLUS.
-J’avais des pertes d’équilibre. Au moins une fois par jour, je tombais par en avant, ou sur le côté, ou par derrière, et je me rattrapais, ou mon chéri m’attrapais dans ses bras.
-J’ai commencé à échapper des choses, souvent c’était rendu par terre avant même que je m’aperçoive que je l’échappais!
-Finalement, j’ai commencé à avoir beaucoup plus de spasmes. Dans les jambes, dans les bras, dans le ventre, dans le dos, aux paupières et même à l’intérieur de l’oreille!

J’avais pu parler au neurologue au téléphone. Il m’avait suggéré d’augmenter le Cymbalta (Duloxetine), puisque j’avais encore des douleurs neuropathiques. En même temps, si les symptômes augmentaient, ça voudrait dire que mes problèmes étaient liés au médicament. Je l’ai essayé, malheureusement, ça n’a rien changé.

Ça faisait beaucoup de problèmes qui tournent autour de la neurologie. J’étais très inquiète. Et ça inquiétait aussi mon conjoint, qui m’a accompagné à mon rendez-vous.

Le neurologue, lui, n’était pas inquiet. J’avais un peu l’impression d’être de retour une quinzaine d’années en arrière, avant d’avoir le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos, alors qu’on ne me prenait pas au sérieux, que tout était “normal” et qu’on minimisait chacun de mes symptômes.

Il n’a pas minimisé la faiblesse musculaire, mais puisque maintenant tout était normal, il ne pouvait rien faire. Au rendez-vous précédent, il m’avait dit que mes réflexes étaient “discrets”, mais cette fois-ci il n’a même pas testé. Il nous a dit que, la prochaine fois, je devrais aller à l’urgence PENDANT que les symptômes étaient présents, dans l’espoir que quelque chose soit visible aux examens (ce dont il semblait douter).
En tâtant mon mollet droit, j’ai eu mal, et il m’a dit croire que j’avais de l’inflammation à ce niveau, et qu’une crise d’inflammation pourrait être la cause de ma faiblesse musculaire. J’ai remarqué que j’avais eu une douleur assez intense au mollet la veille de chacun des épisodes. Mais d’où vient cette inflammation?

Il semblait déjà prêt à nous laisser sortir du bureau, quand j’ai dit que je m’inquiétais des autres problèmes… pour lui ça se résumait à “faiblesse musculaire” alors que ce qui faisait que j’étais inquiète, c’était l’accumulation de problèmes récents. J’avais l’impression d’insister “mais il y a aussi cela, et ça, et ça encore”. Et j’ai eu l’impression que lui aussi trouvait que j’insistais… comme ces patients qui veulent absolument avoir quelque chose.

Quand j’ai mentionné les pertes d’équilibre, il n’a vraiment pas semblé prendre ça au sérieux. Jusqu’à ce que je m’arrange pour que mon conjoint mentionne la fréquence des épisodes, et le fait qu’il devait me stabiliser sinon je tombais. Alors le neurologue m’a fait marcher dans le couloir… il m’avait fait marcher comme ça environ un an plus tôt, et je n’avais eu aucun problème. Cette fois-ci, il a dû me tenir le bras pour ne pas que je tombe. Malgré tout, il a dit quelque chose comme “rien d’anormal”. Je n’en revenais pas! En un an j’étais passée de “marcher normalement” à “incapable de marcher droit sans aide” et il trouvait ça normal? Moi qui avait fait de la danse et qui avait pu me tenir en équilibre sur pointes, je ne pouvais pas accepter que c’était normal, que j’en sois rendue là et que ce ne soit pas signe d’un problème.

Pour ce qui est des problèmes cognitifs, il m’a dit que c’était probablement causé par la fatigue (j’avais de l’insomnie causée par la douleur) et par le stress. Il m’a dit que selon lui je souffrais d’un déficit de l’attention, et m’a recommandé d’aller faire une évaluation en neuropsychologie à ce sujet.

Il m’a dit qu’il ne voyait pas de raison médicale qui pourrait expliquer l’ensemble de ces problèmes… j’ai trouvé ça douteux, puisqu’en faisant juste quelques recherches rapides j’avais pu en trouver au moins trois. Je ne pensais pas nécessairement avoir CES problèmes-là, mais ça me disait qu’il était possible d’avoir des pistes d’explications pour ces problèmes plutôt facilement.

Par contre, malgré ces paroles quasi-insultantes (il ne semblait vraiment pas me prendre au sérieux), il m’a fait passer quelques prises de sang. J’ai donc un peu l’impression qu’il est du type à minimiser à l’extrême et ne pas nécessairement dire ce qu’il pense au patient, afin de ne surtout pas l’inquiéter. Je suis d’avis que c’est une mauvaise approche, mais je préfère cela à ne sincèrement pas être prise au sérieux.