En juin 2016 j’ai essayé pour la première fois la patch BuTrans, à 5mg.
Il s’agit de buprénorphine, un médicament de la catégorie des opioïdes (famille de la morphine et de la codéine), en longue durée. On colle le timbre sur la peau, mais pas n’importe où (dans le haut du dos ou de la poitrine, par exemple), on le garde pendant une semaine, puis on change.
J’aimais beaucoup l’idée d’avoir un soulagement continu! Pas de réveil douloureux et de combat entre «j’ai trop mal pour bouger» et «mais je dois me lever pour aller prendre l’anti-douleur qui me permettra de bouger». Pas besoin de prendre un anti-douleur chaque quatre heures, pas d’effet «abrasif» sur mon estomac (et pas besoin de grignoter comme avec chaque prise de mon Tramacet!).
J’ai vite vu que la patch ne tenait pas bien sur ma peau, et j’ai dû me procurer des pansements autocollants (transparents) Tegaderm qu’on m’avait recommandé (qui n’interfèrent pas avec le médicament). Ça aidait beaucoup à maintenir la patch en place.
Après quelques jours j’ai noté une amélioration au niveau de la douleur. J’ai par contre eu l’impression d’être plus à fleur de peau, plus irritable. J’ai aussi noté que j’étais essoufflée et que je faisais de la rétention urinaire.
Le soulagement n’était pas suffisant pour que je continue dans ces conditions. J’ai contacté le médecin et le pharmacien, et on a décidé que j’allais cesser. Je suis retournée au Tramacet seul.
En avril 2017, je trouvais que la douleur était plus régulière et que la quantité de Tramacet que je devais prendre était trop élevée à mon goût. J’ai décidé de réessayer le BuTrans. Mon médecin m’a prescrit la dose supérieure, soit 10mg. J’ai pris des timbres de 5mg pendant deux semaines, puis j’ai augmenté à la patch de 10mg.
Je n’ai pas remarqué les problèmes de la première fois : ni l’irritation, ni les troubles respiratoires, ni la rétention urinaire.
Mes hormones ont été instables au cours de la dernière année, peut-être ces problèmes étaient-ils plutôt liés à cela? Ils peuvent aussi avoir été liés à une interaction entre le BuTrans et un autre médicament que je prenais à l’époque et que j’ai cessé… quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, les essais-erreurs de médication sont courants, et donc c’est quelque chose qu’on doit toujours garder à l’esprit!
Bref, ça allait quand même bien. J’avais un bon soulagement à 10mg. Je n’avais pas «pas mal», mais je pouvais oublier mes douleurs de temps en temps, j’avais moins mal au quotidien, et j’avais les Tramacet pour les moments de douleur plus intense.
J’ai cependant commencé à trouver de plus en plus de défauts à cette solution.
Le prix. C’était environ 150$ par mois.
Le médecin et le pharmacien m’avaient autorisé à changer le timbre après 6 jours plutôt que 7, mais en réalité je recommençais à avoir mal dès le 5e jour. Je passais donc un peu plus de 24hrs en douleur chaque semaine… ce n’était pas vraiment un soulagement continu.
Je ne pouvais pas prendre de bain chaud (chose qui me soulage beaucoup), je ne pouvais pas aller dans un bain tourbillon ni utiliser un coussin chauffant près du site du timbre. Je devais éviter le soleil. En cas de fièvre je devais enlever la patch (et risquer un sevrage?). Tout cela parce que le mécanisme de transmission du médicament est régulé par la température de la peau. Donc si on prend un bain chaud ou qu’on se dore au soleil, la peau se réchauffe et on a une dose plus élevée du médicament. Le risque d’overdose est réel.
Une journée chaude d’été, après avoir été dehors une quinzaine de minutes, j’ai eu une grande faiblesse, et je suis convaincue que c’était en raison d’une dose trop élevée du médicament qui avait été relâchée dans mon système.
Je me suis mise à me sentir un peu prise au piège à cause de ça.
Un autre défaut du BuTrans était qu’il m’endormait beaucoup. Je pouvais difficilement conduire, je ne pouvais plus lire ou même regarder la télé. Dès que je restais tranquille, surtout si je concentrais mon regard sur quelque chose, je cognais des clous.
J’ai donc décidé de cesser. D’un coup. Je savais que si je passais de 10mg à 5mg, j’aurais un effet de sevrage, puis quelques semaines plus tard, j’en vivrais un second, au moment de cesser complètement. J’ai donc décidé d’endurer l’enfer une seule fois.
Ça a été une semaine de pure misère, comme toujours quand on cesse d’un coup un opioïde longue durée. Ce n’est pas recommandé (mais une patch n’est pas un comprimé, qu’on peut diminuer vraiment graduellement) et c’est très désagréable. C’est comme avoir une grosse grippe. On a mal, on se sent tout croche, on sue… mais ça passe.
J’ai passé ensuite quelques semaines sans médication longue durée, rien qu’avec les Tramacet.
Dans un prochain article je vous dirai qu’elle a été la solution que j’ai essayé par la suite.