Décembre 2016

L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus.
Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré “le petit rhume” ou “la gastro du petit dernier” n’aident surtout pas.

Comme presque chaque année, décembre a été le début de plusieurs mois difficiles.

Le 9 décembre j’allais à la clinique (rdv d’urgence) une première fois.
Ce qui signifie que je n’allais pas bien depuis déjà une dizaine de jours et que mon état allait de plus en plus mal (quand on a le SED, ça prend un certain temps avant d’être convaincu que c’est bien une infection et non pas juste un crash ou une mauvaise passe… et on déteste aller consulter pour rien. Sans compter qu’aller à la clinique présente en soi un risque d’infection supplémentaire!)
On m’a diagnostiqué une infection des voies respiratoires supérieures… générique (un gros rhume), sans plus. On m’a dit de revenir si ça empirait.
Le 15 décembre je retournais à la clinique en urgence, car c’était pire. J’ai passé des prises de sang et une radiographie des poumons.

On a noté un nodule sur la radiographie… Autrement dit, une masse, une tache.
Sans lien avec la toux, vu l’endroit… ça ne semblait pas inquiéter le médecin, mais je devais avoir un examen de suivi 6 semaines plus tard.
Je venais de subir ma 2e mammographie diagnostique en 2 ans (un prochain article), mon père était en attente de sa chirurgie pour enlever une masse cancéreuse (après avoir eu sa chimio et sa radiothérapie)… Pas besoin de dire que j’étais anxieuse.

Ceci étant dit, le médecin de la clinique (pas mon médecin habituel) m’a dit de prendre du sirop pour la toux et des Tylenols, et that’s it. Selon lui, c’était simplement un gros rhume.

J’ai à peine réussi à passer au travers des fêtes du nouvel an. La veille du jour de l’an n’a pas été si mal, mais le souper du jour de l’an, je l’ai passé avec la boîte de mouchoirs à côté de moi et une petite poubelle à mes pieds, en allant me laver les mains aux 20 minutes (j’aurais vraiment dû rester à la maison…) C’était pire que jamais!

Le 3 janvier je voyais mon endocrinologue (un rdv déjà prévu). J’allais si mal que, même si ce n’est pas son rôle, il m’a prescrit des antibiotiques. Il m’a dit que si je n’allais pas mieux suite au traitement, de retourner voir le médecin de l’urgence. Ce que j’ai dû faire.

Le 16 janvier j’ai vu mon médecin de famille. Il m’a prescrit un autre antibiotique.
Il n’a pas voulu attendre la 6e semaine (ça en faisait 5), et m’a envoyé passer la 2e radiographie pour la masse au poumon. Je vous rassure tout de suite, il était très clair que la “masse” était en fait simplement un faisceau de vaisseaux sanguins vu de face, et donc je n’ai jamais eu de masse. Un beau stress inutile.

Le 4 février, un samedi, j’étais donc de retour à la clinique pour avoir le résultat (moi, j’ai dû attendre presque 3 semaines pour le résultat – ils m’avaient oublié).
Cependant je n’allais pas mieux! Ça faisait maintenant près de 2 mois que je ne dormais pas dans mon lit (et que je dormais bien peu!). Il m’a prescrit du Cophylac (un dérivé de méthadone). Il m’a prévenue de le prendre juste avant de dormir (mais vraiment JUSTE avant de me coucher) car je serais TRÈS endormie et étourdie… Euh… pas du tout. Ça m’a confirmé comment certains médicaments ne me font aucun effet, car je ne ressentais absolument rien. Malheureusement, ça ne m’empêchait pas de tousser non plus!
Lors de ce rendez-vous, malgré le fait que mes poumons semblaient clairs, le médecin a convenu qu’il s’agissait probablement d’une bronchite devenue chronique.

Quelques jours plus tard, le 8 février, j’ai revu mon médecin de famille. Puisque j’avais remarqué que mon Tramacet soulageait ma toux un peu, il m’en a prescrit plus. Il m’a aussi prescrit deux pompes : une pour la rhinite, et l’autre pour les bronches. Ça a enfin fait effet et en moins de deux semaines j’ai cessé de tousser et j’ai pu réintégrer mon lit!

Devinez quoi? C’était à ma suggestion que j’ai eu les pompes. J’avais fait des recherches en ligne. Je n’en pouvais plus de tousser et les médecins ne voyaient plus rien à essayer. La prochaine étape était d’aller consulter un pneumologue. Si ça se reproduit cette année, je n’attendrai pas 2 mois avant de demander les pompes!

Tout de même… plus de 2 mois à mal (ou pas) dormir, à tousser et cracher, à me déplacer des côtes, à être épuisée… et tout ça à cause d’un petit rhume qui dégénère. C’est aussi ça, un faible système immunitaire!

SVP, en ce temps de réunions de famille et de partys entre amis, si vous êtes malades, faites attention à ne pas propager vos germes!

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