Le rendez-vous qui fait peur

En septembre 2016, j’ai reçu un papier de l’hôpital me confirmant pour la semaine suivante un rendez-vous avec un médecin dont je n’avais jamais entendu le nom, du service de génétique.
Puisque j’ai déjà un généticien et qu’il est génial… je ne comprenais pas pourquoi.

J’ai été voir en ligne la spécialité du médecin en question, pour tenter de comprendre. Elle était oncogénéticienne, spécialiste du cancer du sein.

Mon cerveau a éclaté. Mais POURQUOI? Je sais que “spécialiste de…” ne signifie pas “uniquement” cela, mais elle était tout de même oncologue!

Je me suis demandé si, peut-être, je devais être vue en génétique pour une raison X (un des spécialistes qui l’aurait demandé en oubliant de me le dire, qui sait?) et que MON généticien était peut-être en congé… elle connaissait peut-être bien les syndromes d’Ehlers-Danlos?

Peut-être qu’un de mes médecins était inquiet, puisque j’ai dû quelques mois avant passer une échographie axillaire suite à une mammographie non-concluante, à cause de nodules aux seins. Peut-être voulait-t-il me faire tester en génétique du cancer pour s’assurer que je n’étais pas à risque?

Évidemment, l’explication la plus logique, selon moi, était que lors du séquençage de mon exome (la partie de l’ADN d’où viennent la plupart des maladies), dans le cadre d’une recherche pour trouver le gène lié au SED hypermobile… ils auraient trouvé un problème à ce niveau. Il existe un gène connu qui crée un risque élevé de cancer du sein.

Je tentais de ne pas paniquer, mais c’était très difficile. Je ne voyais pas d’explication facile, et ma logique ne voyait pas d’option inoffensive.

Le jour du rdv, en arrivant dans le corridor, je suis tombée sur mon généticien! Il m’a tout de suite reconnue, et demandé ce que je faisais là (n’ayant pas rdv avec moi!). Je lui ai dit que je n’en avais aucune idée, que j’avais rendez-vous avec l’autre médecin et que je ne savais pas pourquoi.

Il a vu mon inquiétude et m’a dit qu’il était convaincu que c’était une erreur, que je n’avais pas de raison de la voir. Il m’a fait entrer dans son bureau, a vérifié mon dossier en ligne… ce qui confirmait que j’avais rendez-vous avec l’oncogénéticienne, mais rien de plus. Il a répété que c’était sûrement une erreur.
Quand j’ai dit que j’avais pensé que c’était lié au séquençage de l’exome, il m’a dit qu’ils n’étaient pas rendus là (il fait partie des responsables de l’étude) et qu’il aurait été celui à m’en parler de toute façon!

Il m’a accompagné à la salle d’attente et m’a dit qu’il tenterait de voir ce qui en était. Après quelques minutes, il est revenu me voir, me disant que sa secrétaire n’avait rien réussi à trouver qui explique ce rdv et qu’il était, encore une fois, convaincu que c’était une erreur.

J’étais tellement heureuse d’être tombée sur lui! Et j’ai trouvé génial qu’il m’ait reconnue comme ça. On se sent tellement souvent des numéros (pas avec lui, justement!)

Finalement, le doc avec lequel j’avais le rdv m’a appelé à son bureau.
Et elle me demande, à mon arrivée “pourquoi tu es ici?”. Euh… je lui ai dit que je n’en avais aucune idée, et que mon généticien venait de me dire qu’il croyait à une erreur.

Elle a fouillé dans mon dossier, qui parlait de test gynécologique (que je n’avais pas passé à cet hôpital, contrairement à ce qui était écrit) et j’avais même une note comme quoi j’avais REFUSÉ le rdv de suivi en gynécologie. HEIN?

Il est devenu très clair qu’il y avait eu confusion. J’attendais un rdv avec un spécialiste et on ne m’avait pas encore appelé… il est probable qu’on m’ait donné le rdv demandé… mais avec le mauvais spécialiste.

Le médecin était tellement désolée que j’aie vécu ce stress et me sois déplacée pour rien! Elle m’a même offert de faire un examen gynécologique : “tant qu’à être là… au moins j’aurai fait quelque chose pour vous!”. Mais j’avais mes règles, alors elle ne pouvait vraiment rien pour moi!
Elle m’a dit qu’elle allait s’assurer que je n’avais pas un autre rdv en attente (celui que j’avais peut-être “perdu” en échange du sien) et qu’elle m’en donnerait des nouvelles.
…elle n’a jamais appelé.

Ce fut une semaine remplie d’inquiétudes… mais je préférais grandement que ce soit pour rien!

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