C’est en juin, puis en août, que j’ai vu mon physiatre en 2016.
Le premier rendez-vous était “de suivi”, afin de discuter de mes divers problèmes. J’avais ma liste, comme il en a l’habitude…
Quand je lui ai parlé de mes hanches (surtout la gauche) qui me causaient de plus en plus de problèmes, ou de mon poignet droit, qui est plus instable dernièrement (j’y ai eu une reconstruction de cartilage/ligaments en 2010), il n’a pu qu’hausser les épaules et dire qu’il ne pouvait rien faire.
Il m’a cependant prescrit du BuTrans. J’avais remarqué que, puisque ma condition avait évolué, j’avais besoin de prendre mes antidouleurs “au besoin” tous les jours ou presque, et à la dose maximale… sans un effet correspondant. Je préférais avoir un médicament à longue durée, et prendre les antidouleurs “au besoin” moins souvent. C’est aussi plus facile sur l’estomac (et sur le poids, puisque je devais manger avec chaque prise de médicament).
Le BuTrans est un médicament en timbre, qu’on ne change qu’une fois par semaine. Je vous raconte bientôt comment ça s’est passé.
Il m’a aussi suggéré la prolothérapie.
Il m’en avait déjà parlé, et envoyé vers un supposé spécialiste de la douleur (mais généraliste seulement), un espèce de pusher de médecine alternative qui voulait que je boive des tonnes de jus de pamplemousse chaque jour (alors que c’était contre-indiqué avec ma médication) et que je prenne des suppléments chers… tout ça pour espérer, supposément, que la prolothérapie aille bien et que ça ne ruine pas mon système. Le fait qu’il me faisait plus penser à un vendeur de voitures usagées (en faisant son auto-promotion comme jamais je n’ai vu un médecin le faire), qu’il fallait conduire 2 heures pour aller à sa clinique, et les coûts prohibitifs… j’ai cessé de le voir.
Ce médecin m’a tout de même aidé en me référant à l’interniste qui m’a diagnostiqué avec l’intolérance orthostatique et prescrit le Florinef. Donc, c’était pas en pure perte! ha!
Bref, mon physiatre me parlait de prolothérapie depuis des années. Ce n’est pas reconnu par Santé Canada, mais il n’est pas illégal de le faire au Québec… seulement, les médecins qui le font sont rares et ne sont plus membre de la Régie de l’assurance maladie (RAMQ), donc il faut payer.
Puisque ce traitement était le seul espoir que j’aille mieux (pour une fois, ne pas faire que de la réparation ou prévention), j’ai pris la référence. J’en parlerai dans un post bientôt.
J’ai ensuite eu, en août, mes injections de liquide synovial synthétique (qui aide au mouvement en cas d’arthrose, secondaire au syndrome d’Ehlers-Danlos) dans mes deux genoux.
Les deux en même temps. Ouch.
En même temps, c’est une semaine d’enfer, et puis c’est réglé. C’est mieux que devoir revivre le tout une 2e fois!
J’ai eu du Neovisc dans un genou, et du Synvisc dans l’autre, question de voir la différence entre les deux compagnies! …il n’y a pas vraiment eu de différence.
Un petit 1000$ bien investi… J’ai beaucoup de chance que mes parents se sacrifient pour me payer ce genre de traitement, que le gouvernement ne rembourse pas, et qui me serait inaccessible autrement.
Je pense que c’était la première fois que mon amoureux me voyait dans un tel état d’incapacité. Les premiers jours, il faut éviter de marcher, pour que le liquide ne se répande pas trop (mais bouger un peu, afin que ça “prenne sa place”) et la douleur rend ça très facile!
Il a été génial, allant me chercher ma glace, préparant les repas, m’aidant à me déplacer, etc.
Je devais revoir le physiatre pour de nouvelles injections au printemps 2017, puisque j’avais regretté de ne pas avoir des “genoux neufs” pour profiter de mon été. Ça ferait alors 9 mois plutôt que 12, et comme idéalement on a ces injections aux 6 mois (mais je ne peux pas me le permettre), ça ferait un bon compromis.
Comme je l’écrirai dans un article bientôt, ça ne s’est pas passé comme prévu.
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