Les chercheurs de l'Association Alzheimer Europe (Luxembourg) ont effectué une recherche dans 4 bases de données des essais portant sur la démence et la continence. 208 articles ont finalement été sélectionnés. 6 études plus pertinentes ont été finalement reprises en détail, qui identifient les difficultés et les défis suivants :
- les perceptions,
- la disponibilité / la délivrance de soutien et de soins,
- le coût financier,
- la mobilité et de l'environnement,
- les relations et l'inclusion sociale,
- les troubles émotionnels .
Les auteurs insistent donc sur l'importance d'une détection précoce, voire d'une recherche, chez le patient âgé à domicile, des signes de troubles de la continence.Les réticences : les auteurs rappellent que certaines personnes atteintes de démence et leurs soignants vont cacher ces problèmes ou sont réticents à les rapporter au médecin, en raison
- d'un embarras, d'une honte ou de la crainte d'une stigmatisation,
- du manque de connaissances sur les options de soins,
- de la croyance que l'incontinence est normale avec la démence ou le vieillissement.
Les signes à considérer sont selon l'analyse,
- un temps prolongé passé aux toilettes,
- les symptômes urinaires (mictions fréquentes, précipitation vers les toilettes, hésitations et démangeaisons, la douleur),
- la nycturie ou levers trop fréquents la nuit pour uriner, et la somnolence dans la journée,
- le change des vêtements trop fréquent ou à des moments inhabituels,
- l'usage de serviettes hygiéniques (en lieu et place de protections),
- la réticence à boire ou à manger,
- les vomissements, la douleur et la constipation,
- le recours (automédication) à des remèdes naturels contre la diarrhée ou la constipation,
- les sous-vêtements tachés ou souillés,
- l'agitation et l'anxiété,
- des habitudes d'hygiène irrégulières.
Des indices sont perceptibles par les aidants ou les proches :
-des tâches d'humidité sur les sièges,
- du linge sale ou du papier toilette dans des endroits surprenants,
- des odeurs,
- un désordre dans la salle de bain ou les toilettes...
Tous ces signes, indices et comportements inusuels doivent amener l'aidant ou le proche à questionner la personne sur à ses troubles éventuels de la continence, dans le respect de la relation personnelle et de l'intimité de la personne, bien sûr.Le diagnostic de l'incontinence en cas de démence : cette évaluation initiale de la continence/incontinence du patient dément à domicile devrait passer, indiquent les auteurs, par l'implication du patient et de l'aidant ou du soignant à domicile. Car l'approche doit être adaptée, en termes de communication, aux besoins et aux spécificités des personnes atteintes et de leurs aidants. Les chercheurs suggèrent même d'impliquer, à ce stade les autres professionnels de santé et les services sociaux impliqué dans la prise en charge globale du patient. Au-delà de cette implication, le diagnostic suppose :
- l'implication d'un soignant ou d'une personne de confiance comme soutien et garant des droits du patient, au cours de cette évaluation,
- l'absence de présomption que le patient est incapable de fournir des informations et d'expliquer ses troubles de la continence,
- l'encouragement de la personne à communiquer sur ses besoins, ses souhaits et ses difficultés par rapport à la continence,
- l'identification des incompréhensions ou des doutes sur l'exactitude des informations fournies par le patient, et la possibilité pour le personnel soignant ou l'aidant de commenter les réponses du patient,
- l'identification des réticences du patient à l'encontre de certains examens ou soins,
- l'évaluation du niveau de dépendance...
Prodiguer des soins adaptés à une personne souffrant d'incontinence urinaire ou fécale et de démence est difficile mais enrichissant. Poser le bon diagnostic est un préalable indispensable au développement du plan de soins et au choix des solutions efficaces capables de préserver à la fois la qualité de vie et la dignité de ce groupe de patients.