Je prends un petit moment pour préciser un truc… ça va faire un an (au moins!) que je m’excuse pour le retard, que je tente de me rattraper (j’ai une alarme dans mon agenda : “Blogue!” chaque semaine… on voit le résultat!).
Je sais, vous êtes tous incroyablement compréhensifs et je vous en remercie!!!
Simplement, je désire expliquer, rapidement (faudrait pas “voler le punch” des prochains articles!) la raison principale…
En fait, j’ai deux raisons. La première, que j’ai effleurée dans quelques articles, est très heureuse : j’ai maintenant un conjoint (nous allons célébrer notre année de cohabitation le weekend prochain!), et il est bien évident qu’une partie du temps que je pouvais passer à écrire ici, je le passe maintenant avec lui! Vous pouvez d’ailleurs espérer un article de sa part bientôt!
Avoir mon appart (maintenant notre appart! ❤️) me prend aussi plus de temps!
Malheureusement, ce n’est pas la raison principale de mes retards. C’est surtout que ma santé s’est pas mal détériorée depuis un an, que ça n’a pas été facile émotivement (des problèmes à d’autres niveaux n’ont pas aidé côté stress) et l’ensemble a déboulé. J’ai réussi à maintenir une présence sur Instagram et Facebook, mais rien qui demandait autant de temps qu’écrire ces articles.
Quand les tuiles s’accumulent, parfois ça fait du bien de le raconter, d’autres fois on a besoin de le digérer avant d’en parler. Alors, voilà, j’ai un bon 70 sujets de prêts pour vous, incluant une trentaine liés aux développements depuis l’hiver 2016… Ne reste qu’à écrire tout ça!
Mars 2016 était le mois de la cardiologie. Ne cherchez pas dans vos calendriers, ce n’est pas LE mois international de… c’était MON mois pour la cardiologie!
Tout d’abord, j’avais un rendez-vous pour une échographie cardiaque au début du mois.
Il s’agit d’un test d’une vingtaine de minutes, allongée sur le côté, puis sur le dos, où on te passe un bidule pareil que pour une échographie de grossesse (pas que j’en ai jamais eu, haha!).
C’est un technicien qui passe le test, qui ne m’a rien dit… puis il est allé chercher le cardiologue (pas TON cardiologue, mais celui qui supervise les examens). Le cardiologue regarde rapidement les images, repasse à quelques endroits… et m’a dit “tout est normal”.
J’étais au moins rassurée : je n’étais pas près de faire une rupture de l’aorte… en même temps, bien sincèrement, ça ne m’inquiétait pas. J’avais passé une première écho cardiaque quelques années plus tôt, elle était normale, et je sais qu’avec le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, une fois qu’on a eu une écho normale, les risques que cela change sont minces.
En fait, les nouveaux articles parus cette année mentionnent qu’il n’est plus nécessaire d’en faire passer plus qu’un aux patients (avant, c’était recommandé de le faire aux 2-3 ans)… sauf en cas d’anomalie ou de problèmes cardiovasculaires. Donc, même si tout a l’air bien beau pour moi, il faut continuer les tests vu que j’ai des symptômes et des complications.
Après le test, on m’a installé un moniteur Holter pour 24hrs. C’est le moniteur qui prend une mesure chaque 20 minutes le jour, puis chaque heure la nuit (si je me souviens bien?). Il faut jouer à “statue” dès que la machine fait “bip!” parce qu’elle n’arrive pas à prendre de mesure quand on est en mouvement. Il faut aussi noter ce que l’on est en train de faire au moment de la prise de mesure, et les médicaments qu’on prend au cours du 24hrs. C’est bien dommage qu’on ne puisse pas prendre sa douche avec ce truc, puisque c’est entre autre là qu’on verrait beaucoup de résultats avec moi!
Je n’ai évidemment pas eu de gros symptômes cardiaques pendant que je portais le Holter… aucune palpitation douloureuse, pas d’essoufflement marquant, rien. J’ai retourné le bidule le lendemain à l’hôpital.
Deux semaines plus tard, je voyais mon cardiologue. C’était la 2e fois que je le voyais.
Ça a été plus rapide que la première fois, mais je l’ai encore trouvé bien sympathique…
En gros, il m’a dit que l’aorte était toujours bien belle, normale… que mes arythmies n’étaient rien d’inquiétant, le Holter n’ayant rien montré de spécial… mais de continuer à prendre le bêta-bloquant…
Il m’a également précisé d’éviter tout effort physique soudain, tout sport où on fait un gros effort d’un coup, comme de soulever des haltères… que je pourrais faire du cardio, mais pas de façon excessive (évidemment, ces conseils étant généraux et pas vraiment liés à ma condition!).
Il m’a rappelé d’aller à l’urgence au moindre signe de rupture de l’aorte ou de douleur à la poitrine (que je ne pourrais pas clairement relier à une costochondrite).
Finalement, il m’a donné un rendez-vous dans un an… en me disant de le revoir plus rapidement si mes symptômes augmentaient.
Ayant maintenant la montre Apple depuis un an et demi, j’ai un tableau de mon pouls assez précis. J’ai comparé la performance de la montre avec les machines à pression, et en général elle a un résultat identique. Ce qui est très rassurant!
J’ai pu constater au fil des mois qu’AVEC le Metoprolol (le bêta-bloquant), il n’y avait AUCUNE différence. Mon pouls varie d’environ 50 bpm à environ 170 bpm. Le plus bas n’est pas nécessairement en dormant, et le plus élevé pas nécessairement en faisant de l’exercice non plus.
J’ai d’ailleurs enfin pu expliquer mes “chutes de pression” qui n’en sont pas du tout. En fait, quand je reste debout, surtout s’il fait chaud ou que je suis fatiguée, mon pouls accélère, accélère… puis chute. Je peux passer du 85 normal, puis monter tranquillement (en quelques minutes, quand même) à 120… et paf! tomber à 65. Quand ça commence à dépasser le 110 je commence à mal me sentir… et encore plus quand ça chute. J’ai appris à regarder la montre quand je commence à me sentir bizarre, et si je vois ce pattern, je n’attends pas et je vais m’assoir. J’ai évité plusieurs syncopes de cette façon.
Écrit dans le silence… ça m’arrive de plus en plus souvent. Moi qui ne pouvait vivre sans musique, la combinaison de stress, de migraines et de fatigue font souvent que j’ai besoin de silence pour me concentrer un peu. Ça me désole.
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