Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici la couleurs de Brandon, écrite par sa maman, Marie-Josée Aubin,.
Notre belle histoire
Cocher oui ou cocher non?
Nous sommes le 15 novembre 2003, j’ai (déjà) 33 ans. Je suis à remplir un formulaire du Centre jeunesse de Montréal, suite à une rencontre de groupe donnée la semaine précédente sur l’adoption en banque-mixte. Pour faire une histoire courte, mon conjoint et moi tentons depuis bientôt trois ans de créer notre famille, mais sans succès. L’option d’une adoption au Québec nous enchante au plus haut point et c’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous nous engageons dans ce projet de vie. Écrite en lettres grasses sur une page du formulaire se trouve la question suivante: « Seriez--vous prêts à considérer à accueillir un enfant ayant un handicap physique tel que … »? Spontanément, je réponds oui. Prochaine question: « Seriez-vous prêts à considérer à accueillir un enfant dont les parents biologiques souffrent d’un trouble de santé mentale tel que… »? Heu? Un trouble « tel que »? Mais, c’est que je n’y connais rien dans ce domaine! Ai-je les compétences? Moi qui attends de fonder ma famille depuis si longtemps, j’en suis venue à penser que je n’avais peut-être même pas ce qu’il fallait pour être une « bonne mère ». Après tout, la vie voulait-elle me passer un message? Avec ma plume, je coche donc non.Une valse interminable d’objets
Printemps 2007 -Nous sommes devenus une famille en Banque mixte pour un beau petit blondinet que nous avons accueilli à neuf jours de vie, quelque part en mars 2005. Au parc de notre quartier, à l’heure où toutes les garderies du voisinage s’y rencontrent, petit homme de quatorze mois est fin prêt à socialiser, allons-y donc gaiement ! Si seulement celui-ci voulait bien cesser de fermer et d’ouvrir la barrière de la clôture en fixant les pentures. Je prends donc petit homme par la main et insiste quelques peu à « venir jouer avec les amis ». Bien que pas du tout content de laisser en plan ses observations, celui-ci accepte de venir s’asseoir avec maman pour jouer dans le sable. Des amis approchent. Tout sourire, j’initie le contact en donnant une de nos petites pelles à l’adorable petit ange qui vient vers nous et je dis à mon bonhomme : «Viens, on va jouer avec l’ami!». Pour toute réponse, le nouvel ami reçoit l’équivalent d’un dix tonnes de sable au visage et mon petit, impassible, court retrouver la porte qui se remet à couiner en s’ouvrant et en se refermant inlassablement. S’ensuivit la valse des interrupteurs, ventilateurs, robinets, portes, roues, trains, fontaines, ascenseurs, cloches, téléphones, bref, tout objet semblant être la 8emerveille du monde et, tenter d’y soustraire petit homme, déclenchait quelque chose s’apparentant à une sorte de fin du monde. Ses premiers mots sont « mière » (lumière) et « ateur » (ventilateur), pas de maman en vue, tant pis.L’annonce d’un diagnostic comme un soulagement
Je pleure, assise dans une salle de réunion au CHU Sainte-Justine où le pédiatre de la clinique de développement me révèle ce que je savais déjà: mon fils (il l’était devenu quelques mois auparavant) était autiste. Je ne pleure pas de tristesse, mais bel et bien de soulagement à la suite de ce que ce médecin m’a dit: « Madame Aubin, vous avez bien fait de persévérer et de vous tenir debout devant ces gens qui affirment que votre fils n’est pas autiste. Vous aurez de l’aide bientôt et votre fils vous en remerciera ». Effectivement, des gens supposément compétents, nous en avions déjà consultés: des professionnels qui affirmaient « connaitre ça l’autisme », en nous délestant de nos dollars, nous en avons entendus nous dicter de « faire notre job de parents », d’être constants, encadrants, aimants, d’offrir plus de temps de qualité à notre enfant et que ses problèmes de comportements disparaitraient. Oui, en ce mois d’avril 2008, j’ai pleuré de soulagement, car ce médecin venait de me confirmer que j’étais compétente, que j’étais une bonne mère et que je méritais moi aussi d’avoir une famille. C’est à cet instant précis que j’ai pris la résolution que je ne laisserais plus personne me laisser penser le contraire.
Être modelée par l’autisme
Mon bonhomme est maintenant âgé de douze ans. L’an prochain, il fera son entrée au secondaire en classe adaptée. Nous en avons fait du chemin ensemble et des fois sur une route plus cahoteuse que plane, que ce soit depuis la garderie où nous avons dû faire de la formation auprès de son éducateur Éric, prendre des centaines de photos de tous ses faits et gestes et de les plastifier pour établir des séquences visuelles, ouvrir une prématernelle à la maison pour ainsi bien préparer notre enfant aux interactions sociales avec l’aide d’une psychoéducatrice, convaincre sa technicienne en éducation spécialisée en classe maternelle de faire avec moi les formations SACCADE (merci de ton ouverture ND), faire une formation de soir au cégep sur les troubles envahissants du développement pour être à même de connaître les différentes méthodes et qu’elles puissent nous être utiles dans notre quotidien, rencontrer des ergothérapeutes, des orthopédagogues, des orthophonistes, des psychologues, écouter, apprendre, faire, généraliser, répéter, actualiser… Puis, plus récemment, devant l’incompréhension et l’inconséquence des décideurs et des acteurs, je me suis engagée au niveau du parcours éducatif de mes enfants, mais aussi de tous ceux ayant des besoins particuliers et spécifiques en vue de faire respecter leurs droits.Les gens qui nous connaissent savent que mon conjoint et moi avons deux beaux bonhommes, frères dans notre famille adoptive, mais aussi frères dans leur famille biologique. Tous deux sont autistes et tous deux ont participé à tailler la matière dans laquelle, la femme que je suis, a été modelée.Bien que mes deux garçons soient tout aussi importants l’un que l’autre, je ne peux m’empêcher de penser à mon aîné qui a su paver la voie pour son frère.Je ne peux m’empêcher de penser que si j’avais su avant de l’accueillir à la maison qu’il était autiste, j’aurais probablement refusé. Je n’arrive même pas à imaginer ma vie sans mes garçons, ma vie sans l’autisme.
Merci d’être toi
Merci Brandon de m’avoir appris à apprécier ce qui est à l’extérieur de la boite et à comprendre que la norme est qu’il n’en existe pas. Me permettre d’entrer dans ton univers perceptuel est un cadeau, regarder le cycle de la laveuse la porte « tétale » ouverte en me commentant combien c’est merveilleux de regarder ce mouvement rotatif, même si ça peut devenir long, est un moment privilégié que tu me permets de passer avec toi. Merci de m’avoir permis d’être un bien meilleur humain et d’apprendre que le respect de la différence n’est pas qu’une notion, mais une manière d’être et de vivre. Brandon, tu es un garçon beau, compétent, créatif, brillant et j'espère qu'à ton tour, tu ne laisseras personne te persuader du contraire.
Marie-Josée Aubin, maman de cœur de deux beaux petits humains
Cofondatrice et administratrice à la Coalition de parents d'enfants à besoins particuliers du Québec
Et vous, quelle est votre couleur?
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Nous remercions Valérie Bouchard, deMinimo motivation ludique, pour le logo etDominique Gingras pour la révision linguistique