Autisme, la couleur de Victor #30couleurs

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Véronique et Victor

Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici la couleur de Victor, écrite par sa maman, Véronique Gauthier.

Annoncer le diagnostic à Victor

Lorsque mon fils a reçu son diagnostic d’autisme, il avait trois ans ½.  Si petit et déjà un si gros bagage à transporter.Je suis devenue la mère protectrice, celle qui ferait tout pour que son fils ait une vie la plus « normale » possible.Je voulais qu’il ait des amis, qu’il soit accepté dans les équipes de sports et qu’il soit fier de ses réussites.Au fond, je voulais ce que toutes les mères veulent pour leurs enfants.Par contre, je devais emprunter un chemin différent pour y parvenir.

Savoir ce que l’on veut

Je savais déjà très bien ce que je voulais faire, mais je savais aussi ce que je ne voulais pas.Je ne voulais pas être toujours inquiète pour lui.Je ne voulais pas le suivre partout et expliquer à sa place ses comportements ou ses manières différentes de faire les choses.Je ne voulais pas être la maman couveuse qui fait tout à la place de son pauvre poussin et que lui ne puisse rien faire sans moi.
C’est à partir de cette réflexion que j’ai décidé d’annoncer le diagnostic à Victor et de lui expliquer sa différence.À l’âge de sept ans, je le sentais prêt à savoir et surtout prêt à comprendre.Je voulais lui présenter l’autisme comme une manière différente de penser, mais surtout lui démontrer le grand potentiel qu’il avait.

Expliquer l’autisme à son enfant

J’ai commencé par lui parler du fils d’une amie qui était atteint du syndrome de Gilles de la Tourette.Ce garçon, rendu adolescent, était l’idole de Victor.Je voulais que mon garçon voit que son ami avait une différence qui ne paraissait pas et que ce dernier se sentait à l’aise d’en parler et qu’il en retirait même une fierté personnelle.Les jours qui ont suivi cette rencontre, nous avons beaucoup parlé, Victor et moi, de la différence et c’est de cette façon que je lui ai expliqué la sienne.J’ai utilisé de courtes vidéos, des livres, j’ai répondu à ses nombreuses questions et je l’ai rassuré sur ses inquiétudes.
Le processus a duré plusieurs semaines, voire quelques mois.Au début, il ne comprenait pas trop et il se disait autiste sans vraiment pouvoir l’expliquer.Comme mon but était qu’il puisse lui-même en parler à ses amis et à son entourage, sans gêne et en démontrant une maturité face à cela, j’ai continué d’aborder le sujet avec lui.Parfois, je l’observais dans des moments d’anxiété où il avait plusieurs tics et manies.Quand il me demandait pourquoi je le regardais ainsi, j’aimais lui dire que sa différence le rendait charmant et que j’aimais cela.  
Plus le temps passait, plus il me parlait de ses manies en me rappelant que c’était à cause de son autisme qu’il était ainsi.Il frappait des mains lorsqu’il était anxieux et il nous le disait clairement que c’était pour cette raison qu’il le faisait.Tranquillement, après plusieurs mois de travail, j’étais près du but que je m’étais fixée au départ: apprendre à mon fils sa différence, mais surtout faire en sorte qu’il soit capable de mettre des mots sur ce qu’il vivait et qu’il puisse l’expliquer à son entourage.Ce fut un travail difficile qui a demandé des efforts de toutes parts, mais c’est de loin la meilleure décision que j’ai prise de ma vie.

Parler de son autisme devant ses pairs

Presque trois ans plus tard, mon garçon connaît ses forces, ses faiblesses, ses qualités et surtout les éléments qui le rendent différent.Depuis deux ans, à tous les mois d’avril, pour souligner le mois de l’autisme, il fait une présentation sur sa différence devant sa classe, accompagné de sa technicienne en éducation spécialisée à l'aide d’un Powerpoint.Lorsqu’il vit un échec, il a de la peine mais, il est capable de se dire que sa différence fait en sorte que certaines activités doivent être adaptées.Il n’a aucune gêne face à cela. D'ailleurs, Victor a beaucoup d’amis qui ne font plus de réaction lorsqu'il agit différemment à cause de son anxiété ou d’une surcharge de stimulation.
Je le trouve fort mon garçon.Je le trouve mature dans sa différence et il met des mots sur ce qu’il vit. Il se connaît bien et ne se gêne pas pour identifier ses difficultés en rappelant à son entourage que cela fait partie de sa personnalité.

Aujourd’hui, quand je regarde mon fils, je me trouve chanceuse.Il a fait de moi une meilleure personne et je l’admire pour cela.Parfois, quand on me demande comment je vis l’autisme de mon fils, je réponds sans hésiter que je ne vis pas l’autisme de mon fils…je le vis avec lui !!! Véronique, maman de Victor

Et vous, quelle est votre couleur?

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Catherine, Nadia et Julie, cofondatricesLes couleurs de l’Autisme
Nous remercions Valérie Bouchard, deMinimo motivation ludique, pour le logo etDominique Gingras pour la révision linguistique